Mittwoch, 23. Dezember 2020

Routinespeed

 Mehrfach hatten wir heute das die Abläufe nicht passten und es in unterschiedlichen Stärken zu Ritualschmerzen kam.

Aber dann war da dieser Zeitraum in dem Nina mit einfach guter Laune, Begeisterung und unfassbarer Geschwindigkeit in einem Flow war und kichernd durch ihre Abläufe geglitten ist. 

Routinespeed schoss es mir als Gegenteilwort zu Ritualschmerz durch den Kopf. 

Ja, das trifft es. 

Sie wirkt dabei aufgedreht.

 Ist aber total glücklich, in ihrem Element, weil alles passt und sie spult ihre Abläufe ab. 

Auf hoher Geschwindigkeit und dabei ist sie wie in einem Rausch - eine gänzlich andere Art von Droge.

Kann auch süchtig machen, da bin ich mir sicher. 

Für sie ohne Frage. 

Aber auch für uns, wenn man dabei zusieht, wie glücklich sie gerade ist, wie sehr mit sich und ihrer Umwelt im Einklang. 

Für diesen Moment. 

Von dieser Droge möchte ich auch probieren.  



Samstag, 19. Dezember 2020

Parallel

 Wenn ich mal so vergleiche: im Frühjahr sind wir noch vor der Schulschließung und vor dem ersten Shut Down auf extreme Kontaktreduzierung gegangen. Zu der Zeit aus Unkenntnis und Angst, weil wir noch nicht wussten wie gefährlich Covid für Nina ist. 

Jetzt ist es erneut soweit. Auch dieses Mal waren wir einige Tage vor der offiziellen Verkündung des Shut Downs beim einigeln. Aber dieses Mal nicht aus den Gründen wie im Frühling. 

Aber auch dieses Mal war es Angst - beziehungsweise die Verdauung der Angst. 

Unsere Tochter ist nämlich erneut ausgebüxt und mal vom Schulhof verschwunden und mir der Straßenbahn gefahren. Allein. 

Für sie ein Abenteuer mit vermutlich der Idee - hey Straßenbahn, ich will nach Hause. 

Für uns war diese eine Stunde von dem Zeitpunkt an an dem die Schule anrief, ihre Abwesenheit meldete, wir sie dank de GPS-Uhr orterten und die Polizei um Hilfe bitten mussten die Hölle. 

Da gehen einem die allerallerallerschlimmsten Gedanken durch den Kopf. 

Es ist alles gut gegangen. Wir haben sie wieder. 

Jetzt braucht es Zeit um die Gefühle zu verarbeiten. Da darf  geweint werden. 

Der Abstand durch den Shut Down wird zur Verarbeitung beitragen. 

Dann starten wir wieder durch und werden Vertrauen wieder Stück für Stück aufbauen. 

Und hoffentlich die Uhr nicht wieder benutzen müssen. 

Ich bin froh, dass ich so gedrängelt habe diese Uhr anzuschaffen  - und dankbar dass mein Mann so ein gutes Produkt ausgesucht hat und Ninas "das gehört dazu Modus" dafür gesorgt hat, dass sie die Uhr nach der Eingewöhnung akzeptiert hat.

Wie heisst es doch immer so schön? Im Nachhinein weiß man meist wofür etwas gut war. Das gilt für den Uhrenkauf doppelt und dreifach. 


Montag, 30. November 2020

Ich fress dir aus der Hand

 Ich könnte darauf wetten, dass mein Gesicht sicher zum piepen gewesen ist.

Gut das kein Foto davon existiert.

Aber es war so unerwartet wie letztlich auch zum kichern. 

Wir essen Abendbrot. Alles geht seinen gewohnten Trott. 

Irgendwann nimmt Nina meine recht Hand und ich verstehe, dass ich sie so drehen soll, dass meine Handfläche nach oben zeigt. 

Im nächsten Augenblick legt sie ein Wurstbrot-Häppchen hinein und frisst mir das Häppchen aus der Hand. 

Wie gesagt ich muss einige Sekunden sehr blöd aus der Wäsche geschaut haben.

Aber dann dämmert es mir. 

Nina stellt nach. 

Nina übt und überträgt.

Das aus der Hand fressen. 

Das was wir versuchen ganz langsam über Wochen mit dem Peet zu trainieren. 

Als gebende Partei, dem Hund gegenüber ist da noch Potenzial nach oben. 

Beim üben daheim mit mir als der gebende Part und Nina als nehmender Part ist das ungleich anders. 

Aber es arbeitet in ihr und sie beschäftigt sich noch Tage nach dem letzten Spaziergang mit dem Hund mit diesem Thema. 

Immer und immer wieder mal kurz. 

Faszinierend. 


Donnerstag, 19. November 2020

Wonnig und solkig

 In Abstimmung mit Ninas Lehrerinnen haben wir während der Herbstferien angefangen mit den  Meta-Com-Symbolen Wochentag, Tag, Monat, Jahreszeit und Wetter mit einem  Übersichtsblatt zu üben. 

Wie üblich war der erste Tag krampfig und sie wollte mal wieder nicht. 

Jetzt gehört es dazu....und wenn ich mal vergesse die Mappe zu holen, holt Nina sie und sie kann auch alles ganz alleine richtig aufkleben...ok bei den Tageszahlen kann es dann schon mal der 81. November werden, aber ansonsten gehört es jetzt dazu.

Wenn alles geklebt ist, sagen wir noch mal welcher Wochentag, Datum, Monat, Jahreszeit und Wetter und: unser Kind stahlt.

Beim Wetter allerdings war es letztens dann wonnig und solkig - ich hatte es beim aufsagen etwas eilig. 

Wir haben uns dann ordentlich über diesen Wetter-Versprecher amüsiert und das ist jetzt direkt ein Running Gag bei uns.

 Macht gute Laune auch wenn es mal kein schönes Wetter ist.  

Samstag, 14. November 2020

Hast du sie ihr gegeben?

 Ich weiß im Alltagstrott geht so viel verloren. Gegenstände, gute Laune, Gelassenheit, ein Gefühl für die Zeit, der Vorsatz ruhig zu bleiben, die eigenen Interessen und vieles andere mehr. 

Richtig blöd habe ich aber vor ein paar Tagen geguckt und mich mehrfach um die eigenen Achse gedreht, an meinem Verstand gezweifelt und schließlich laut ins Büro rüber gerufen: "Hast du sie ihr gegeben?"

Gemeint war in diesem Fall die Spritze mit dem aufgezogenem Antibiotikum. 

Als Antwort kam ein Nein. 

Aber die Spritze war leerer als leer. Ausgesaugt und "vernichtet".

So wird wohl Nina an diesem Morgen sich selbst die Medizin verabreicht haben.

Verblüffend. 

Aber eigentlich eine logische Konsequenz, denn es gehört ja zum Ablauf dazu. 

Trotzdem werden wir diese Spritzen jetzt bewachen müssen. 

Sie soll sich ja keinen Nachschlag nehmen - und momentan traue ich ihr da sehr viel zu. 



Sonntag, 8. November 2020

Giftig wie bei Schneewittchen?

Mir fallen haufenweise Mädchen ins Auge, die schönen Haarschmuck tragen und von ihren Müttern wunderhübschen Frisuren gezaubert bekommen. 

Ich hätte mich selbst auch gerne mal darin versucht.

Funktioniert nur leider mit Nina nicht. 

Das höchste der Gefühle sind zwei Haarspangen, die ihre die Ponyhaare aus dem Gesicht klipsen.

Also sitzen wir mal wieder beim Friseur und ihre Haare werden kürzer und der Pony auch.

Im Gespräch mit unserer Friseurin stellt sich aber heraus, dass da meine Wahrnehmung wohl mal wieder verzerrt ist, denn die Haarfachfrau weiß haufenweise Geschichten von Mädchen zu erzählen, die keine Bänder, Klammern, Reifen, Kämme oder sonstwas dulden. 

Huch, denke ich bei mir, doch dann irgendwie unverhofft normal.

Diese Gedanken behalte ich im Kopf und kann jetzt darüber mit Nina lachen, wenn ich sie fragen:"Na? Soll ich dir einen Zopf machen?" und sie quietschend vor mir wegläuft fast so als wäre in meiner Hand kein schnödes Zopfgummi, sondern mindestens das vergiftete Haarband in Schneewittchen. 

Knöpfe in Köpfen und anderswo

 Hin und wieder eilt man mit dem was man möchte zu weit voraus. 

Es ist schon eine ganze Weile her, dass wir zwei Big Points gekauft und sie besprochen haben mit dem Ziel Nina eine weitere Möglichkeit zu geben "aktiv" zu kommunizieren. 

Obwohl sie es recht spannend fand, dass Papas Stimme da heraus kam, hatte sie den Sinn noch nicht verstanden und ähnlich wie während der Anfangsphase im AVT einfach nur an dem Vorgang Spass.

 Ein Spiel eben, aber nicht zielführend. 

Jetzt aber scheint sie in ihrem Kopf einen Knopf des Verstehens gedrückt zu haben und sie drückt dementsprechend den einen Knopf mit der kurzen Nachricht schon sehr viel zielführender als vor geraumer Zeit. 

Es läuft noch nicht perfekt, denn auch zu diesem Zeitpunkt sitzt ihr hin und wieder ein Kobold auf der Schulter und die Sprachtaster werden nur so zum Spass gedrückt. 

Aber es ist deutlich, dass da im Verständnis der Entwicklung etwas passiert ist - in die richtige Richtung. 

Wieder einmal heisst es durchatmen und langsam voran gehen. 




Freitag, 6. November 2020

Gewichtsdecken und Snoezeln deluxe

 Ein Berg von Kissen und Decken, ein abgedunkelter Raum, Meditationsmusik und eine Tochter die sich an mich kuschelt.

Fast jedes Mal bin in ich bei dieser Situation in der letzen Zeit dabei kurz weggenickt - ein Powernap und das obwohl ich ausreichend geschlafen habe. 

Wenn sich dann Nina noch an einen schmiegt, das Snoezeln vorher einfordert und es sich dank der Gewichteten Decke  lange und ruhig bequem neben dich legt....dann sag ich nur: Snoezeln Deluxe.

Ein einfaches und wirksames Mittel um es schön zu haben, zur Ruhe zu kommen und einfach mal auf Pause zu drücken und auch die ganze Welt kurz zu vergessen. 

Es ist schön und ich kann es nur empfehlen. 

Auch wenn man nicht dabei einschläft ist es entspannend und gemütlich. 

Genug geschwärmt. 

Aber ausprobieren ausdrücklich empfohlen.   

Fremdkörper am Arm

 Das letzte Mal das Nina ihren Arm so ein Schonhaltung hatte, war ein Zugang gelegt worden und sie hat eine Weile gebraucht, auch nach dem Entfernen des Zugangs bis sie den Arm wieder normal bewegt sowie benutzt hat. 

Jetzt beobachte ich diese Haltung immer dann, wenn wir versuchen sie an ihre neue Uhr zu gewöhnen. 

Es liegt uns viel daran, dass das gelingt, da diese eine mit GPS-Ortung hat. Somit können wir sie aufsprüren, wenn sie mal wieder Lust hat die 7. Klasse des Gymnasiums zu entern.

Es ist schon besser geworden und zwischendurch vergisst sie auch mal das die Uhr dran ist und sie geht normal damit um. 

Aber irgendwann wird sie doch nölig und ich muss dann trotzdem noch einen Moment länger warten bis sie aufgehört hat zu nölen und ihr dann erst die Uhr abnehmen, denn sonst lernt sie das nölen erfolgreich ist. 

Wenn ich selbst ungeduldig werde, versuche ich mich daran zu erinnern, wie schwierig es damals war sie an die Brille zu gewöhnen und wie schwierig dann als die Brille Nummer zwei gegen das erste Modell getauscht worden ist. 

Auch das waren Mikro-Schritte. Viel zu oft vergesse ich, wie weit Nina und wie weit wir gemeinsam schon gekommen sind.

Sich das bewusst zu machen wirft ein ganz anders Licht auf die aktuelle Situation. 

Die Uhr ist nicht nur nützlich, sondern auch schick. Es macht sie noch ein wenig mehr zu einem Schulkind. Wir werden uns geduldig dem nähern und irgendwann gehört es dazu.  


Samstag, 24. Oktober 2020

Seifenblasenleben

 "Eine Seifenblase ist eine durch ein Röhrchen oder durch einen Strohhalm aus Seifenschaum geblasene, rasch zerplatzende Kugel. Sie hat dünne "Wände", ist schillernd und zerplatzt leicht." (vgl.  https://www.dwds.de/wb/Seifenblase )

Im Moment kann man unser Leben sehr gut mit  einer Seifenblase vergleichen. Es ist fragil und leicht kann es zerplatzen. 

Drinnen aber in der kleinen Seifenblase ist es schön, schillernd und leicht.

Dieses Bild versuche ich mir immer dann in Erinnerung zu rufen, wenn mich die Lage in der großen weiten Welt Angst macht. 

Und wenn mir die Welt schon Angst macht - wie muss es da Nina erst gehen?

Vielleicht versucht sie deswegen manchmal so vehement an ihren Ritualen festzuhalten. Das gibt Sicherheit. Und auch mir gibt unsere kleine, runde, bunte Welt grad Sicherheit. Es ist schön. Es ist überschaubar und gemütlich. Wir haben es gut in unserem Seifenblasenleben.

Ab und an kann man auch mal in eine andere Seifenblase abtauchen - z. B. bei einem Spaziergang durch den Wald mit einem gewissen Vierbeiner und seinem netten Zweibeiner als Begleitung. Dann heißt es genießen. Denn auch diese Seifenblase wird wieder platzen, wenn die Zeit rum ist. 

Aber man kann ja auf neue Seifenblasen warten. 


  

 

Donnerstag, 15. Oktober 2020

Schleim ohne Monster

Wir waren etwas verwöhnt, das gebe ich zu. 

Neun Monate ohne größeren Infekt und der letzte Schnupfen blieb ein Schnupfen und ging wieder weg ohne zusätzliche Maßnahmen.

Jetzt aber haben wir ihn wieder. Den Husten. Der wie bei Mukoviszidose üblich sehr schleimig werden kann. 

Natürlich  war nur eine Frage der Zeit und zack da hat Ninas Magen das Sekret in der Menge nicht mehr vertragen und sie - allerdings sehr kunstvoll - einen Schwall Schleim von sich gegeben.

Kunstvoll, weil nur das Stuhlkissen was abbekommen hat, sie selbst aber nichts - auch mal eine Premiere. 

Es soll ja Leute geben die sich Schleim zum spielen selbst herstellen und ich kann mich erinnern mein Bruder hat früher auch so etwas. In Grün. Auf der Packung war glaube ich ein grünes "Schleimmonster" zu sehen.

Mein Bedarf ist aber gedeckt und ich brauche so etwas nicht extra kaufen oder herstellen. 

Denn spätestens Ninas nächster Infekt bringt genug Schleim mit sich und anders als der grüne in der Packung ist dieser nicht witzig - aber gut wenn er rauskommt, denn danach geht es ihr besser. 

 


Mittwoch, 14. Oktober 2020

das fehlende Wort

Ich kann mich glücklich schätzen, dass wir gut ausgestattet sind. 

Technisch mit Laptop, Druck/Kopierer, diversen Programmen und gespeicherten Dateien.

Ausstattung auch was den Vorrat an Material angeht: Klebepunkte, Papier, Folie, Schneidelienal, Eckenknipser, Magnete, doppelseitiges Klebeband....

 Dieser tollen Ausstattung ist es zu verdanken, dass es letztens nicht in einer Katastrophe geendet ist, als morgens ein Wort / eine bestimmt Karte fehlte. 

Klar hat Nina während der ganzen Zeit gejammert und ist unruhig neben mir her gelaufen - aber ich war schnell und gut und rucki-zucki hatten wir eine Ersatzkarte und alles war schick - der Tag konnte weiterlaufen.

Warum diese Mühe?

Warum nicht einfach das Wort der Karte benennen? 

Hab ich gemacht. Hat nicht gereicht. 

Betrachte ich das Ganze von der anderen Warte aus, so wird klar:

eine Bildkarte, eine Sprachkarte hat mehr als einen Zweck. 

Einerseits ist es klar um uns "Sprachlern" zu zeigen was sie wollen. 

Aber es ist AUCH ein Wort von ihr.

 Ist dieses Wort weg stelle ich mir das so vor, als würde uns das Wort nicht einfallen oder wir könnten es aus irgendeinem Grund nicht sagen, nicht aussprechen.

Ich bin fest davon überzeugt, dass es deswegen immer so schlimm ist, wenn Lina im wahrsten Sinne des Wortes die Worte fehlen. 

Und ich bin froh das fehlende Wort ersetzen zu können. 

FKK Alarm

Viele Kinder mit frühkindlichem Autismus haben eine taktile Empfindlichkeit / Überempfindlichkeit, die je nach Kind unterschiedlich ausgeprägt und angelegt sein kann. 

Bei Nina sind es sicher auch einige verschiedene Punkte, die sie stören.

Der Bereich der im Moment aber deutlich sichtbar ist, ist der wenn sie Flüssigkeiten: Wasser, Nutrini, Soße oder was auch immer auf ihre Kleidung bekommt. 

Das kann sie ganz schwer aushalten und dann muss sofort das betreffende Kleidungsstück getauscht werden. 

Das berichten uns auch ihrer Lehrerinnen und ich bin froh das wir dort noch Kleidung vorrätig haben, so wie es auch schon im Kindergarten war.
 
Wenn wir zu Hause einen Unfall dieser Art nicht mitbekommen, kann es schon mal sein, dass plötzlich ein halbnacktes Kind durch die Wohnung läuft, wobei uns in letzer Zeit aufgefallen ist, dass sie versucht das Kleidungsstück zu ersetzen - wenn auch nicht immer so erfolgreich und dann mitunter ein Kleiderschrank komplett ausgeräumt ist.
Oder sie in unseren Sachen in der Hand durch die Gegend rennt.

Letzte Woche allerdings war ihr zwei Mal so langweilig, das ich sie nackt auf dem Badezimmer-Teppich hockend fand. Dem war kein "Unfall" der taktilen Art vorangegangen. Was da in ihrem Kopf vorging - ich werde es leider nie erfahren.
 
Ich habe nicht gelacht und nur kommentarlos wieder das Anziehen initiiert.
 
Da es nach drei weiteren Korrekturen wieder weg war, wird der "FKK Alarm" kein neuer Tick.
 
Zu Hause ja momentan noch ganz lustig - aber später....nee darüber will ich jetzt gar nicht nachdenken. 

Weiter geht es bei uns. 

Angezogen. 

Montag, 5. Oktober 2020

die Wiederholung macht es

Ich bin froh das ich mittlerweile über eine Erfahrungsschatz verfüge und einfach WEISS - die Wiederholung macht es. 

Frei nach dem Motto "einmal ist keinmal" muss ich an fast alles so heran gehen.

Eigentlich immer ist es nach einigen Wiederholung von "voll blöd" und "will ich nicht" schon fast der "neue Liebling"geworden.

Nichts desto trotz habe ich mir schon sehr sehr oft vor lauter Frust innerlich die Haare gerauft. 

Obwohl ich ihre Abneigung kenne. 

Obwohl ich weiß dass es besser wird. 

Obwohl sich in vielen Bereichen gezeigt hat, dass Nina manchmal einfach in ihr Glück geschubst werden muss.   

Aber es ist einfach eine ganz andere Nummer wenn man weiß man kommt mit neuen tollen Sachen, Aktionen, Gegenständen oder mit was auch immer und egal wie begeistert man selbst ist - dein autistisches Kind möchte nichts neues. 

Lehnt es per se ab. 

Dann: tief durchatmen. Einmal das neue kurz vorstellen. Und dann wieder und wieder und wieder und wieder und wieder...bist der Wiederstand bröckelt. 

 Sich nicht entmutigen lassen. 

Es ist ein Kraftakt. 

Aber meine Muskulatur ist in diesem Bereich schon enorm gewachsen. 


Platzwechsel

Seit viele Monaten gibt es bei uns bei den Mahlzeiten festgelegte Plätze. 

Ursprünglich haben wir das irgendwie mal so gewählt, damit sie uns nicht immer beim Essen aufstand und wir eben von beiden Seiten aus das ganze im Keim ersticken konnten, das sitzen während der Mahlzeiten üben und ja auch wir als Eltern mal in Ruhe essen, ein bisschen miteinander reden und gemeinhin etwas Tischkultur haben konnten. 

Ich will nicht verheimlichen dass das anfangs schwierig war und es auch heute immer wieder Momente gibt an denen Nina meint aufstehen zu müssen. 
Aber meist weil wir uns nicht "verstehen" und sie etwas holen will was sie braucht und wir vergessen haben - einen Strohhalm, ihr "Brotpaket" oder ähnliches. 

Was wir aber nicht mehr ändern durften war unsere Platzbelegung. Ging gar nicht. War doch immer so - musste so bleiben. Damit konnten wir als Eltern umgehen. War zwar etwas steif, tat aber niemandem weh. 

Das änderte sich aber eines Nachmittags, als Nina ihren Snack auf meinem Stammplatz einnehmen wollte  und es für sie völlig in Ordnung war, dass ich dann auf ihrem Platz sass. 

Seitdem können wir die Plätze wechseln und es ist keine "Vollkatastrophe" mehr in dieser Hinsicht mal etwas durchzutauschen.

Woher das kam - wir wissen es nicht.
 
Was wir aber wissen und was uns immer wieder erneut vor Augen geführt wird, ist dass alles seine Zeit hat bei unserem autistischen Kind.
 
Wie das sauber und trocken werden, das alleine in einem anderen Zimmer schlafen können, neulich der Abschied vom gelben Becher.....

Diese plötzlichen Sprünge sollte ich im Gedächtnis behalten, wenn mich wieder mal eine Verhalten total nervt - alles hat eben seine Zeit. 

Haben Sie nicht Anspruch darauf?

Beim Abholen einer Bestellung werde ich von unserem Apotheker gefragt, wo ich denn meine Tochter gelassen hätte. 

Ich deute auf den Fahrradhelm und erzähle, dass ich sie mit dem Tandem zur Schule gefahren habe. 

Trotz Mundschutz kann ich sein verdutztes Gesicht sehen und im nächsten Moment fragt er mich:"Wirklich? Haben sie denn nicht Anspruch auf einen Fahrdienst?"

Selbstverständlich haben wir Anspruch auf einen Fahrdienst, der Nina von zu Hause abholt und sie nach der Schule wieder vor die Haustür bringt. 

Dennoch haben wir und für vor kurzem bewusst dagegen entschieden. 

Es bringt mehrere Vorteile mit sich: 

  • kurze Strecke
  • wir können diese kurze Strecke an einem Fluss entlangfahren
  • Dosis Frischluft
  • Bewegung für beide
  • wir erleben diese Touren gemeinsam
  • sind länger zusammen
  • oft schneller als eine Bustour
  • ich sehe jeden Schultag zwei Mal kurz eine Lehrerin
Dass diese Touren mit dem Tandem auch Nina gut tun, haben uns auch die Lehrer bestätigt. Viel besser als länge Zeit im Bus. Rauf aufs Rad los, Schule und wieder retour. 

Sollten Gewitter, Glatteis oder Schneeverwehungen kommen, das Rad einen Platten haben oder sich einer von uns nicht so gesund fühlen wie im Moment, dann lassen wir das Tandem stehen - aber dann kann man immer noch auf die Straßenbahn oder eben doch mal das Auto ausweichen. 

Aber bis dahin: Hallo Pino!!!!


Freitag, 2. Oktober 2020

Vom Lerntisch in die Realität

Alles was wir am Lerntisch machen machen wir nicht einfach so.

Es dient natürlich einem Zweck. 

Das einüben bestimmter Fähigkeiten und Fertigkeiten, das Kennenlernen von Texturen und Materialien, die Reaktion auf bestimmt Schlüsselworte und vieles andere mehr. 

Schön ist es aber nicht nur, wenn die Aufgabe am Tisch verstanden wird und gerne geübt wird, sonder auch wenn es eine Generalisierung gibt oder wenn die Dinge die wir am Lerntisch üben irgendwie in die Welt draußen übertragen werden können. 

Als Tipp aus der Woche Tiergestützte Kurzzeittherapie sollte ich das Thema Hund ein bisschen in die Lernkiste einbringen. Ich hab ein bisschen im Internet recherchiert und gleich eine ganze Reihe an Dingen gefunden. 

Am einfachsten umzusetzen war mithilfe einer leeren Taschentuchbox, ein bisschen Pappe, Kleber und Stiften ein Hundegesicht mit offenem Maul und kleine Hunde-Kekse in Knochenform. So haben wir "dem Hund etwas zu fressen geben" geübt. 

Großartig war dann aber als Peets Herrchen dieses Bild sah und für die nächste Verabredung exakt solche Hunde-Kekse in Knochenform dabei hatte und wir so die Sache rund gemacht haben. 

Nina fütterte Peet mit diesen Keksen und beim ersten Betrachten dieser realen Kekse....da konnte ich die Denkblase sehen - "ach dafür war dass" schien sie zu denken. 
Reibungslos klappt das "dem Hund etwas zu fressen geben" noch nicht, aber es wird. 

Nina wird mutiger - und der Papphund? Na ja der leidet keinen Hunger mehr. ;-)

Mittwoch, 30. September 2020

Ohne ein Wort dennoch deutlich kommuniziert

 "Sagen sie mal hält sich Nina zu Hause auch die Augen und die Ohren zu wenn sie etwas nicht hören oder sehen will?"

Mit dieser Frage begrüßte mich Ninas Lehrerin beim abholen gestern. 

Klar kenne ich das mit dem Ohren zuhalten. Das wird mal eingesetzt wenn ihr etwas zu laut ist - Mixer auf höchster Stufe zum Beispiel oder eine volle Breitseite von Polizei, Feuerwehr und Rettungswagen die an uns vorbeidonnern.

Spielerisch wenn sie testet will wie sich das beim Auto fahren anhört wenn man beide Finger in den Ohren hat.

Augen zuhalten sehe ich ab und zu, das war aber zu Hause noch nie wirklich oft so dass ich es nicht, wie ihre Lehrerin verknüpft habe, mit der Aussage:"ich will nicht das du hier bist". 

Bei der Ohren-Geschichte könnte man ja Lärmschutzkopfhörer anschaffen, falls es schlimmer wird. 

Bei den Augen fällt mir grad nichts ein. 

Aber egal wie sich das auswirken wird - im Moment ist es eine eindeutige Art und Weise ihr Missfallen zu äußern und zu kommunizieren. 

Das nehme ich als positives Zeichen und einfach mal so wie es ist. 

Sonntag, 27. September 2020

Vermutlich das Ende des gelben Bechers....

Ich dachte ich falle gleich rückwärts vom Stuhl. 

Nutrini wird aus dem gelbem Camo Cup getrunken. Immer. Egal wo. Egal wann. 

Nun ja jedenfalls bis gestern. Gestern Abend hat Nina diesen Becher zum ersten Mal überhaupt weggeschoben. 

Vorangegangen war von mir ein:"Oh, nein jetzt sind beide Becher noch im Geschirrspüler und der ist noch nicht fertig. Dann müssen wir jetzt mal eine andere Tasse nehmen, ok?"

Es war ok. 

Darüber hinaus aber nicht nur das. 

Die letzte Nutrini vor dem Schlafen gehen....ich halte ihr freudestrahlend den frisch aus dem Geschirrspüler kommenden Becher entgegen und sie schiebt ihn mit einem ablehnenden "Ahu" weg. Geht zur Schublade und sucht sich sorgsam eine frische Tasse aus. 

Ich stand einen Moment wie angewurzelt da. 

Dann ungläubig - ok wo kommt das jetzt her? Vormittags waren wir mal wieder mit Peet unterwegs. Hundemagie? Es kann Zufall gewesen sein. Glaube ich aber nicht.

Es hätte heute früh auch vorbei sein können und der gelbe Camo Cup an dem neuen Tag wieder zum Ablauf gehören können. 

Dem ist nicht so. 

Sie trinkt ihre Nurtrini aus einer normalen Tasse. 

Unfassbar. 

Die Becher behalte ich noch. Mal sehen ab welchem Verstaubungsgrad ich mich dann davon trennen mag....

 

Freitag, 25. September 2020

Wie der Zufall so spielt

 Man sagt ja "die Welt ist ein Dorf" oder "dieses oder jenes hat so kommen müssen". 

Trotzdem gibt es Begegnungen bei denen man staunt, dass einen der Zufall genau in diesem Moment dorthin geführt hat.

Letzten Samstag haben wir wie fast immer auf dem Wochenmarkt Gemüse eingekauft. 

Bei unserem Stamm-Gemüsehändler ratterte ich die Bestellung runter und nachdem wir nach dem Bezahlen weiterziehen wollen, spricht mich die Verkäuferin an: "Darf ich sie fragen wo sie wohnen? In der Nordstadt?" 

Im ersten Moment denke ich bei mir: Häh was soll dass denn jetzt? Neue Corona-Auflagen? Marketing? - sage aber laut "Nein, hier in Mitte." 

Daraufhin strahlen die Augen hinter dem Mundschutz und ich bekomme erklärt, dass die Verkäuferin dabei ist ein Freizeitangebot für besondere Kinder wie Nina auf die Beine zu stellen und ob wir Interesse daran hätten.

Gar keine Frage, natürlich und ich notiere unsere Kontaktdaten auf dem "Kassenblock". Im kurzen Gespräch stellt sich dann heraus, dass Ninas Schule als Kooperationspartner mit einbezogen werden soll. 

Beschwingt ziehe ich mit der Famliie weiter und denke bei mir: was für ein toller Zufall.  

Ausgebüxt

 Ich ahne nichts böses.

Hole meine Tochter von der Schule ab.

Dann wird mir erzählt dass sie tags davor auf Freiersfüßen gewandelt ist. Ausbebüxt. 

Einen kleinen Ausflug ins Gymnasium nebenan gemacht.

Es ist alles gut gegangen. Sie ist bei mir.

Aber mir ist das Herz in die Hose gerutscht und ich musste mir daheim erst einmal eine Extra-Umarung von meinem Mann abholen.

Ich habe keine Ahnung was Nina da geritten hat. Aber es ist passiert. Vermutlich wird es auch mal wieder passieren. 

Aber statt sich jetzt in einem Loch zu verkriechen und sich auszumalen was alles schlimmes passieren könnte - hab ich heute  mal einen anderen Weg gewählt und schnell eine Recherche zum Thema Kinder-Tracking gemacht.

Siehe da: eine neue Zusammenfassung der Geräte diesen Monat veröffentlicht. 

Jetzt hat Ninas Papa alle Hände voll zu tun um ein Gerät rauszusuchen.

Zeitgleich sind wir am überlegen wie wir sie an so eine spezielle Uhr gewöhnen können - also eine positive Verknüpfung schaffen, damit sie am Arm bleibt. 

Also mal wieder keine schnelle Lösung, aber langfristig bestimmt lohnend. 

Natürlich wird es das Weglaufen nicht verhindern. Aber so hat man immerhin ein bisschen das Gefühl etwas tun zu können. 


Donnerstag, 24. September 2020

Nina im Lotus

Ok ich gebe es offen zu.

Ich bin neidisch. Ich wäre auch gerne so unglaublich beweglich.

Wenn ich versuche mich in den halben Lotus zu setzen dann schwebt mein Bein noch ordentlich über dem Boden und ich muss um so einigermaßen bequem zu sitzen meist noch auszupolstern. 

Nina nicht. 

Mit einer Leichtigkeit und Lässigkeit setzt sie sich in den halben Lotus und das nicht nur auf der Gymnastikmatte.

Irgendwie überall: am Lerntisch, am Esstisch, in der Straßenbahn, vor der Waschmaschine, in ihrem Zimmer, auf dem Sofa....

Dabei kann sie sich auch noch nach vorne beugen. 

Auch ihre Physiotherapeutin ist immer begeistert von der unglaublichen Beweglichkeit und es werden viele Drehlagen, Dehnlagen und anderweite Übungen absolviert.

Aber es ist auch noch etwas anderes. Diese Sitzposition scheint sie nicht nur mit Leichtigkeit einnehmen zu können, nein es ist vielmehr darüber hinaus ein Ausdruck der Entspannung. 

Sie ist dann zwar nicht still, sondern lautiert munter vor sich hin, aber sie ist in dieser Sitzposition sehr bei sich und fühlt sich wohl. 

So sollte es sein. 




Große Freude über die ganz kleine Selbstständigkeit

 Ohne das ich etwas gesagt oder anderweitig aufgefordert habe, setzt sich Nina heute früh hin und nimmt sich die Box und zählt die Kreon-Philoen ab, die mit in die Schule müssen, damit sie ihre Nutrini  trinken kann.


Solche Aktionen hauen mich jedes Mal um. 


Es ist Selbstständigkeit.


Es ist sich etwas abgucken.


Es ist präsent sein. 


Es ist toll. 


Ok, der Kontrollteil in mir muss noch mal schnell nachzählen ob alles stimmt und dann doch noch helfen um auch die richtige Anzahl der Phiolen in die Brotbox zu befördern - und dennoch "stolz wie Oskar" war ich und habe bestimmt über beide Ohren gegrinst. 

Mittwoch, 23. September 2020

Die kleine Schwester der großen Lernkiste

 Der Titel verrät schon viel.

Seit gestern habe ich für Nina zwei Lernkisten im Wohnzimmer stehen.

Der Inhalt ist mittlerweile so umfangreich, dass sie an Schultagen gar nicht alles schaffen kann, was in der großen Kiste drin ist. 

Also habe ich den Inhalt getrennt und in die kleinere "Schwester" der Lernkiste einen Teil der Lerninhalte umgepackt. 

So haben wir die kleine Schwester für die  Schultage und die große Kiste fürs Wochenende und für die Ferien. 

Natürlich könnte ich kämpfen und ihr z. B. an den Schultagen untersagen jetzt an die Lernkiste zu gehen, weil nicht genug Zeit ist um das abzuarbeiten. 

Ganz ehrlich? Warum sollte ich. Sie mag es sich mit diesen Sachen zu beschäftigen. 

Es ist sinnvoll.

Es macht ihr Spaß. 

Ab und zu arbeitet sie das alleine ab und selbst wenn dabei nicht alles so 100 % richtig ist im Ergebnis. 

Wichtig ist, dass sie positives Gefühle mit der Lernkiste und dem lernen selbst verbindet. 

Die richtigen Ergebnissen kommen wenn es soweit ist. 

Dienstag, 22. September 2020

Der Unterschied zwischen dem gestern und dem heute

 Was war das gestern für ein gefühlt einfach nur blöder Tag. 

Zwei Toilettenunfälle, gefolgt von einer Extra-Maschine Wäsche. 

Den ganzen Tag über die Frage "was ist dass denn bloss, sie kann und weiß doch wie es geht....". In der Nacht seit langem mal wieder eine Wachstunde, die damit begann das Nina bei uns im Schlafzimmer steht und alles an Licht anmacht was geht. Nicht sehr nett wenn man so geweckt wird. 

Heute früh war zumindest ich so übermüdet, dass ich mich gefragt habe....was kommt heute noch oben drauf?

Das was aber kam waren aber positive Dinge. 

Zuerst bekomme ich beim abholen an der Schule gesagt, dass Nina superfleißig war und in 1:1 Sessions ganz viel abgearbeitet hat und das eben auch von sich aus eingefordert hat. Unglaublich schön. 

Aber das Sahnehäubchen: kurz vorher bekam ich von Ninas Ärztin eine mail. Der letzte Abstrich ist frei von allen Problemkeimen. Feuerwerk, Luftschlangen und großer Jubel!!!!!

Klar das ist nur eine Momentaufnahme und in knapp vier Wochen kann das alles schon anders aussehen.

Aber das ist mir im Moment unglaublich egal. Ich fühle mich leicht und froh und der Spätsommersonnenschein passt jetzt unglaublich gut zu meiner Laune. 

Heute ist ein guter Tag. 

Sonntag, 20. September 2020

Herumliegende Worte

Jedes Elternteil räumt - selbst wenn die Kinder sehr gut erzogen sind - am Ende des Tages Spielzeug, Kleidung uns vieles andere mehr auf.

Ich räume auch noch herumliegende Worte auf. 

Natürlich sind es die nicht in den Ordner zurück geräumten "Wort-Karten", die ich zurück räume. 

Ich höre im Geiste die strengen Anwender, die mir zurufen, dass muss Nina doch selbst tun. 

Das macht sie auch sehr oft, wirklich. 

Aber es ist im Leben halt nicht immer alles perfekt. 

Hier muss man dann abwägen, was einem im Alltag mehr bringt. 

Die Regelübertretung in dem ein Elternteil die "Worte" zurückräumt oder das Drama aushalten, wenn Nina ein Wort im Ordner sucht, dass sie "sagen" möchte und das grad nicht da ist weil es irgendwo in der Wohnung herumliegt.

Ich habe da meine Entscheidung getroffen. Für den Moment wenigstens. 

Freitag, 18. September 2020

Tierische Energie

 Nein, nein ich schreibe nicht von dem Kraft- und Energiebündel das unsere Tochter ist. 

Ich spreche wirklich von positiver Energie, die von Tieren ausgeht. Von Energie die beruhigt und nachwirkt. 

Das durfte ich heute erleben.

Wir waren heute mit Peet und seinem Herrchen zu einem Spaziergang verabredet. Es war die dritte Verabredung. 

Auf dem Hinweg sind wir Straßenbahn gefahren und Nina hat sich auf meinen Schoss gesetzt und regelrecht an mich gequetscht. Ich musste sie festhalten, es passte keine Briefmarke mehr zwischen uns und das, obwohl sie wirklich wirklich gerne mit der Straßenbahn fährt. 

Dann haben wir einen kurzen Spaziergang mit Peet gemacht. Nina traut sich von Mal zu Mal mehr und hat heute nicht mal die Hand abgewischt als Peet kurz und sehr vorsichtig daran geschnuppert hat. 

Sie ging stolz und selbstbewusst mit Peet an der Leine spazieren (natürlich nicht alleine), traute sich hin und wieder Leckerchen zu geben und hat heute sogar einen Futterdummy geworfen, nicht weit, aber genau ins Maul von Peet.  Nina hat lautiert was das Zeug hielt und irgendwann ihr Tempo beim Gehen  ordentlich angezogen und zum Abschied sogar Peet das Fell getätschelt. 

Einfach toll.

Aber das wirklich grandiose: auf der Heimfahrt in der Straßenbahn setzte sie sich NEBEN mich in den halben Lotus und war wieder am lautieren. Entspannt und gelöst. 

Und als Krönung: auf dem Heimweg fasste sie meine rechte Hand an!!!!!!!

 Normalerweise geht das gar nicht. Niemals nie nicht.  Nur meine linke Hand. Nie rechts.

Heute war es möglich. 

Peet sei dank.  



Montag, 14. September 2020

EIn Hund im Wohnzimmer

Draußen beim Spazieren gehen haben wir ja mit Nina in den letzten Wochen einige Begegnungen mit ganz unterschiedlichen Hunden gehabt. 

Durchweg positiv und jede Begegnung unterschiedlich.

Im Kopf hatten wir aber schon länger - draußen soweit ok. Aber was ist wenn der Hund dann in der Wohnung ist?

Durch Zufall ergab sich eine Gelegenheit das zu testen. 

Am Ende eines Spaziergangs luden wir Carousos Frauchen auf einen Kaffee  und Carouso auf ein Schälchen Wasser zu uns ein.

Gesagt, getan. 

Das gedachte Fragezeichen dass bei unserer Tochter über dem Kopf erschien konnte man meilenweit sehen. 

Gerunzelte Stirn als Carouso in Eiltempo die Treppe rauflief.

Ein vorsichtiges hinterher gucken als der Hund tatsächlich bis in die Wohnküche durchging. 

Stehen bleiben an der Tür als er sich in direktem Laufweg zur Lernkiste hinlegte. 

Und letztlich wurden die Socken nass, weil Nina natürlich ohne zu gucken da hinwollte wo Carouso ausgiebig neben die Wasserschüssel geschlabbert hatte. 

Danach verzog sich Nina erst einmal ins Elternschlafzimmer. 

Soweit der erste Besuch.

Bei der Wiederholung eine Woche später, war das Ganze immer noch etwas unheimlich, aber sie machte es so wie vor einiger Zeit beim füttern mit Nachbars Katze. 

Beäugen, umkreisen und Abstand halten. Zumindest am Anfang. 

Aber dann hoffentlich ohne am Schwanz ziehen so wie gegen Ende bei Emily. 

Sonntag, 13. September 2020

Wäscheball

 Ich kann heute gar nicht mehr sagen warum ich auf die Idee kam...aber plötzlich war sie da. Die Idee für den Wäscheball.


Bisher hat Nina nicht viel Lust gehabt Dinge irgendwo hineinzuwerfen. 


Aber z. B. ihre schmutzigen Socken zu knüllen und auf den Trockner in die Sammelbox für schmutzige Wäsche zu werfen - das macht ihr Laune. 

Keine Ahnung ob es daran liegt, dass aus der ganzen Aktion vom knüllen bis zum treffen eine ziemliche Party mache, aber sie findet es toll und befördert auf ähnliche Art und Weise die schmutzige Wäsche in die Wäschetrommel - wenn es an der Zeit ist Wäsche zu waschen. 


Das Gekichere kann man leider nicht hier einfügen - aber es ist sagenhaft.


Und es ist für mich ein neuer Ansatz mal wieder das Werfen von Bällen in Behältnisse zu probieren - vielleicht auch in Kombination mit dem Token-Plan, denn so hätten wir, laut Ninas Papa gleich noch ein Gefühl von Wettbewerb in ihr aufkommt - mal sehen was da noch passieren kann. 

Ritualschmerzen

Vor einiger Zeit hat Ninas Papa ein Wort geschöpft: "Ritualschmerzen". 

Dieses Wort passt so unglaublich und es ist nicht nur treffend, sondern eine Hilfe im Alltag, wenn ein Elternteil dem anderen auf Zuruf vermitteln kann, ob das Gejammere, Geschimpfe und oder Geheule nun einem Unfall entspringt oder ... ja ob es eben Ritualschmerzen sind. 

Es umfasst den Zeitraum in dem Nina merkt, hey hier fehlt etwas für das Ritual, ich habe etwas vergessen oder Mama und Papa haben etwas vergessen und beginnt unruhig umherzulaufen, zu jammern, zu schimpfen oder sich eben letztlich in Rage zu heulen. 

In den meisten Fällen geht es hier um einen Gegenstand der nicht an Platz X für Zeitpunkt Y liegt oder das unbedachte Vertauschen von Abläufen in der Perlenkette der Abläufe. 

Da es im Laufe des Tages sehr viele Möglichkeiten gibt bei denen etwas nicht passt, ist dieses Wort wirklich hilfreich. 

Natürlich muss man immer noch die richtige Reihenfolge wieder herstellen, aber es ist wirklich nützlich um eben von jetzt auf gleich zu wissen wo das Problem ist. 

Auf einen Zuruf aus dem Büro: "Ist was passiert?" und die passende Antwort:"Nein, alles gut Ritualschmerzen, ich hab es im Griff." ....beide wissen was los ist und das bringt eine etwas entspannende Grundstimmung mit sich. 

Noch bessere wäre nur, es gäbe gar keine Ritualschmerzen. 

Aber wie heißt es doch so schön? Dem Kind einen Namen geben. Das haben wir gemacht. 


Sonntag, 6. September 2020

Veränderungen wie bei einem Erdbeben

 Das Leben besteht aus Veränderungen. Schon der griechische Philosoph Heraklit wusste das. 

Wenn man einen ruhigen Moment hat um darüber nachzudenken und nachzuspüren - muss man dem zustimmen.

Beim Nachsinnen über alltägliches ist es einfach diese vielen Veränderungen aufzuspüren ... denn wenn nicht mal die Verpackung einer Tagescreme von einem auf den nächsten Einkauf bei einem  Design bleibt, weiß man nichts bleibt für immer. 

Bei Gegenständen fällt es auch unendlich leichter sich mit der neuen Situation zu arrangieren. 

Dann aber gibt es Veränderungen, die man nicht will. Man will sie nicht hören, nicht darüber nachdenken und sich nicht ausmalen was sie für Konsequenzen haben. 

Dies trifft insbesondere zu, wenn Menschen die einen im Alltag begleiten und helfen aus unterschiedlichen Gründen das dann nicht mehr tun können. 

Als Ninas langjährige Physiotherapeutin ankündigte, sie würde uns bald nicht mehr begleiten können fühlte es sich so an wie ein Erdbeben. Ich habe lange gebraucht um dieses Beben zu verarbeiten. 

Das schafft man irgendwann - keine Frage. Man muss ja auch.

Hin und wieder aber komme diese Erdbeben in rascher Folge oder so überwältigend das man nicht mehr weiß wie einem geschieht. 

Mein persönliches Erdbeben erreichte mich vergangen Freitag in Form eines Briefes. 

Unsere Famlientherapeutin kann uns demnächst nicht weiter begleiten. Warum? Schlicht und einfach....es gibt kein Geld mehr. Spenden sind weggefallen. Corona hat hat auch diese für uns wundervolle Organisation klein gekriegt. Hier aber wird es keinen Rettungsschirm geben, es wird nicht in der Presse erscheinen oder sonstwie Furore machen. 

Selbstverständlich betrifft das nicht nur unsere Familie. Dieser Tatsache müssen sich eine ganze Reihe von Leuten stellen, die auch sicherlich schon länger davon profitieren. Ich hätte sie gerne einmal kennen gelernt -aber das wird nun nicht mehr passieren. Aus diesem und aus vielen anderen Gründen ist das um es mal ganz umgangssprachlich zu formulieren: " GROSSE KACKE"!!!!!

Was bleibt am Ende das einen trösten kann? Wir durften einen tollen Menschen kennen lernen und haben viele Erkenntnisse,Aha-Momente, guten Ideen, Betrachtungsweisen, Komplimente, Umarmungen und noch unendlich bekommen, dass ich gar nicht alles aufzählen kann. Für mich selbst kann ich sagen ich war vorher kurz vorm absaufen und stehe jetzt immerhin mit einem Fuß wieder an Land und dafür bin ich unendlich dankbar.  

Wie im wilden Westen

Ein bisschen kommen da schon Assoziationen zum Wilden Westen auf.

Ich mache Yoga und während ich versuche die einzelnen Stellungen zu halten oder am Ende meine Schluss-Entspannung zu genießen werde ich nicht nur genau beobachtet  sondern regelrecht umkreist. Oft sogar mit lauten und begeisterten Anfeuerungen. Betreten wird die Matte während des Yogas nicht, so dass ich mir vorkomme wie ein Farmer in einem Planwagen, der von einem Indianer umkreist wird.

Später muss ich an die Biergläser im Saloon denken, die mit Schwung vom Wirt über den Tisch zu den durstigen Cowboys  und Revolverhelden geschoben werden. 
Ok, bei uns sind es Gläser mit Marmelade und Streichcreme ... aber dennoch.
Noch später wird mir wie einer Varitee-Tänzerin auf den Hintern getätschelt...hmm denke ich wo sie das jetzt her hat und dann...oh ja hat sie wohl beobachtet. Von Papa abgeguckt, genau wie das anschieben der Gläser über den Tisch. 
Nur warum mich Nina vor Begeisterung umkreist....das bleibt momentan rätselhaft. 


Freitag, 4. September 2020

Warte Olympiade

In vielen Bereichen unseres Lebens müssen wir warten. Auf den Zug, den Bus, auf Geburtstage, das Ende des Winters und vieles andere mehr. Warten ist doof. Warten aushalten ist noch blöder.

Autistischen Kindern das Warten beizubringen ist noch mal eine ganz andere Hausnummer. 


Was Nina und ich im Krankenhaus gewartet haben...das ist schon viel Zeit. Warten auf eine Infusion, den Morgen-Check-Up, den Arzt, das Essen, die Nachtwache die den Sensor anschließt damit man schlafen gehen kann, diverse Medikamente und und und. 


Aber die wahre Warte-Olympiade die haben wir Anfang der Woche absolviert, als Nina ins MRT musste. 

Himmel war das ätzend. 

Erst wieder mal drauf warten das ein Zugang gestochen wird (würg) dann abwarten bis man zum Termin abgeholt wird. Das passiert natürlich nicht pünktlich, vor dem Raum für die Narkose warten, nachher wieder dort warten, warten im Aufwachraum, warten auf den Trasport zurück auf die Station, warten das der Zugang gezogen wird, warten auf den Arzt der endlich sagt "gehen sie nach Hause" - wenigstens brauchten wir dann nicht mehr auf die Abholung nach Hause warten. Die war schon da.

Mehr warten hätte ich an diesem Tag auch nicht ausgehalten. Und um ehrlich zu sein - ich kann sehr sehr sehr viel schlechter warten und Ungewissheit aushalten als meine autistische Tochter. 

DAS sollte ich im Kopf behalten, wenn ich mich das nächste Mal bei kleinen Warte-Einheiten frage: "Warum kann sie nicht warten?" - kann sie. Ziemlich gut sogar. 

Sonntag, 2. August 2020

Von Flutwellen im Badezimmer

Ich würde ja gerne von mir behaupten, dass ich die älteren Handtücher genau für diesen Zweck aufgehoben habe. Aber das ist nicht wahr. 

Geholfen hat es dennoch das wir den großen Stapel ältere Handtücher aufgewahrt haben. 

Nina hat das Bad geflutet. Der ganze Boden war eine Wasserlache und beim durchgehen machte es pitsch-pitsch. Fünf Handtücher haben wir gebraucht und mehrfach ausgewrungen um der Wasserlache Herr zu werden. 

Nina sass derweil in der Badewanne und beobachtete unser Treiben. Der Gesichtsausdruck war unergründlich und nicht zum ersten Mal habe ich mich gefragt was sie wohl denken mag. 

Nach der Aufwischaktion war klar, dass sie es doof fand, dass ich die Badewanne beendet habe. 

Ich bin nicht böse wegen des Aufwischens - passiert war passiert, aber eine Belohnung sollte es danach nicht auch noch geben, sonst haben wir nach einigen Wiederholungen nachher noch ein Ritual und DAS muss nun wirklich nicht sein. 

Samstag, 1. August 2020

Angepisst sein

Ich war motiviert bis in die Haarspitzten und ganz ruhig. 

Heute so sagte ich mir in Gedanken bin ich diejenige die hier von Anfang bis Ende sagt wie das alles zu laufen hat. 

Mit dieser so positiven Einstellung im Kopf ging ich in eine Konfliktsituation und war bereit es auszusitzen, wenn Nina meint sie kann sich dem was ich von ihr verlange entziehen. 

Ich war wirklich gut. Ruhig, bestimmt und habe mich nicht weich kochen lassen. 

Allerdings hatte ich mich zu früh als Siegerin gefühlt - denn meine Tochter macht zu, wenn sie etwas nicht will. Sie findet Mittel und Wege um aus einer Situation rauszukommen. Mit kuscheln, Küsschen und wenn gar nichts mehr zu helfen scheint, dann mit dem Zeichen das sie auf die Toilette möchte. 

Denkste dir, dachte ich mir und ignorierte ihr Zeichen. Sie bliebt hartnäckig und ich dachte weiter, nee nee nicht mit mir, nicht heute und nicht jetzt. Erst bitte das tun worum ich dich gebeten habe.....

Was soll ich noch weiter sagen - kurz danach war ich im wahrsten Sinne des Wortes angepisst. 

Um mindestens eine Erfahrung reicher und nun heute mit der Erkenntnis beschenkt, dass einer immer den größeren Dickkopf hat und wenn man derjenige ist der nass ist - tja dann hat jemand anders gewonnen. 


der gelbe Becher

Der gelbe Becher begleitet uns schon seit sechs Jahren. Aus ihm hat Nina trinken gelernt. 

Der gelbe Becher ist Garant dafür, dass sie genug Kalorien bekommt, denn aus ihm trinkt Nina seit Jahren die Nutrinis. Ohne diese Spezialnahrung hätten wir ein echtes Problem. Denn sie ist ja so ausgesprochen wählerisch, dass sie auf anderem Wege gar nicht genug Kalorien bekommen würde. 

Der gelbe Becher war schon mit auf Mallorca, im Schwarzwald, auf Rügen und überall sonst dabei wenn wir unterwegs waren. 

Es ist natürlich nicht mehr derselbe Becher, den uns die Ernährungsberaterin damals beim ersten Klinikaufenthalt vorgestellt hat. Nein, der hat mittlerweile schon zwei Nachfolger und mehrere Geschwister bekommen. 

Ein Becher war mit im Kindergarten - der ist dann in die Schule umgezogen, zwei haben wir zu Hause. Damit einer mal schnell in die Tasche gesteckt werden kann, wenn wir uns auf den Weg machen. 

In der letzten Zeit wird auch sehr darauf Wert gelegt das der Becher nach einmaliger Benutzung ausgewaschen wird....wenn ich es vergesse schreitet Nina schon mal gerne selbst zur Tat. 

Eins aber hat sich in dieser ganzen Zeit aber nicht geändert. Das aus dem gelben Becher ausschließlich nur Nutrini getrunken wird. Zumindest zu Haus und mit uns unterwegs. 

Einer Lehrerin berichtete letztens aber, dass sie auch durchaus mal Wasser flugs aus dem gelben Becher trinkt. 
Erstaunlich was in anderem Kontext so gehen kann. 

Der gelbe Becher wird uns bestimmt noch länger begleiten - dieser oder sein(e) Nachfolger !!!!

Mittwoch, 29. Juli 2020

gelb-grün, gelb-blau, blau-rot...oder doch ganz anders?

Bei der Auswahl unserer drei Luftschlangenteile für die Atemübungen zwischen den beiden Inhalationen gab es in der letzten Zeit etwas Stress. 

Nina hat da ja schon ihren eigenen Kopf und möchte ihre eigene Wahl treffen, kann aber leider von ihren Fingerfertigkeiten her nicht so einfach die zwei Farben von der Luftschlangenrolle die sie möchte abtrennen. 

An einem Morgen dachte ich, jetzt hab ich ihn entschlüsselt. Den Farbcode: einmal gelb-grün, einmal gelb-blau und einmal blau-rot und sie zockelte mit ihrer Beute zufrieden ab. 

Aber am Abend war die gewollte Farbkombination wieder eine andere. Tags darauf wieder. Der Berg der Ausschussware wuchs und so langsam war schwer in dem Berg der nicht gewollten Abschnitte noch intakte Luftschlange zu finden. 

Die Lösung kam mal wieder nebenbei. Wir haben kleine Abschnitte der möglichen Farbkombinationen abgetrennt und foliiert. Jetzt gibt es vier Karten der möglichen Kombinationen, ein stressfreies Aussuchen und sehr viel weniger ungenutzte Reste. 

Nina gibt diese Methode ein Gefühl von Selbstbestimmtheit und uns Ruhe. Einfach, aber effektiv. 

Sonntag, 26. Juli 2020

Ganz viele Tiere

Eine Woche Tiergestützte Kurzzeittherapie liegt hinter uns. Was für eine unglaublich intensive Woche. 

Wer hätte gedacht, dass das Mädchen das am Montag Nachmittag nur auf meinem Schoss und sehr sehr vorsichtig einem Meerschweinchen mit ganz viel Abstand gefüttert hat bereits am Samstag selbstbewusst zwischen zwei Hunden durch das Gelände spaziert. 

Wir nicht. 

Wir waren erstaunt, wir waren stolz. 

Und Nina war glücklich und ist über sich hinaus gewachsen. Jeden Tag wieder ein Stückchen mehr. Hat sich Sachen zugetraut und hat sich wohl gefühlt. Auf dem Gelände, mit den neuen Leuten, mit den Tieren. 

Die ganz vielen Tiere sind für uns ein Meilenstein. Ein sehr großer. 


Dienstag, 14. Juli 2020

Geburtstag wie Nichtgeburtstag

Nach der gesellschaftlichen Konvention gehört zu einem Geburtstag ein Kuchen, Geschenke, viele Leute die dem Geburtstagskind gratulieren, ein Ständchen bringen und vor allem muss das Geburtstagskind sich über all diese Dinge freuen uns sehr sehr aufgeregt sein. 

Was aber sagt man, wenn das Kind nicht versteht was es heißt Geburtstag zu haben, neuen Gegenständen skeptisch gegenüber steht, nichts auswickeln will, keine Süßigkeiten und keinen Kuchen isst und am liebsten alles so hat wie immer. Einen Tag wie jeden anderen eben auch. 

Es kommt einem vor wie Hohn, wenn man gefragt wird ob man denn was schönes macht und liest zum wiederholten Male, man solle ordentlich feiern.  ....

Ich selbst habe mich lange schwer damit getan von diesen Ritualen Abschied zu nehmen. Und wenn ich ehrlich bin, einige Rudimente schaffen es immer noch in Ninas Geburtstage einzuziehen. Von Kerzen, einer Girlande, Luftballons und einem uneingepackten Geschenk habe ich mich noch nicht verabschiedet.

Zwischendurch kommt dann auch immer Traurigkeit hoch und ich schiele rüber in die Welt in der es Schokoladen-Geburtstagskuchen, Geschenke zum auspacken und viele Gespräche mit dem Kind gibt , was es sich denn wünscht oder zum Geburtstag bekommen hat. 

Ist aber nicht. Wird es auch erst mal nicht geben. 

Also wieder mal ein bisschen traurig sein. Aber dann kam mir ein Gedanke.

Ich habe gestern viel an den Hutmacher und das weiße Kaninchen aus "Alice im Wunderland" denken müssen, wie sie mit Alice "Nicht-Geburtstag" feieren. 

Dieser Gedanke tröstet mich etwas. Wir machen es Nina einfach alle anderen Nicht-Geburtstage so schön, dass sie nie und nimmer einen Geburtstag vermisst - oder sagen wir eher das es mir irgendwann nicht mehr so schwer fällt mich endgültig davon zu verabschieden. Von dem wie es sein soll, weil alle es so machen. 

Einen fröhlichen Nicht-Geburtstagstag!!!!!!!!! 


Mittwoch, 1. Juli 2020

Arglos, unbedacht oder einfach nur rücksichtslos?

Das man mit einem Kind mit speziellen Bedürfnissen eine ganze Reihe Extras hat und im Alltag viel strukturieren muss, damit alles einigermaßen gut läuft ist uns, die wir mittendrin stecken, völlig klar. 

Was mich aber oft sprachlos macht, ist wie wenig andere nachdenken, arglos oder sogar rücksichtslos sind, wenn da Vorschläge, Nachfragen oder ähnliches kommen. 

Mir ist natürlich klar, dass das nie böse Absicht ist. Vieles spontan geschieht, gut gemeint ist und aus dem Bauch heraus gefragt wird. 

Problematisch für uns ist aber, dass z. B.  Spontanität uns vor echt Herausforderungen stellt. 

Auch ein Besuch über kurze Zeit mal so eben geht nicht. Für Regelfamilien ist das eine wunderbare Sache und total schön. 

Für uns nicht. Für Nina nicht.

Ich muss immer an die Geschichte von Perl Kingsley "Willkommen in Holland" denken. Klar ist es in Holland wunderschön, aber wenn man mit Italien-Familien zu tun hat, dann ist es oft schwierig über holländische Verhältnisse zu reden oder diese begreiflich zu machen.

Aber wie immer gilt auch hier: es gibt Ausnahmen. Es gibt die netten Familien sowohl im Freundeskreis als auch in der Familie die viel Verständnis haben und total tiefenentspannt sind, wenn man mit Sonderwünschen und Befindlichkeiten um die Ecke kommt. 

Das sind die Momente die ich sehr zu schätzen gelernt habe und wo ich mich dann auch fast komplett entspannen kann und in denen ich fast zu weinen anfangen muss, vor Dankbarkeit, weil wir dazu gehören dürfen, irgendwie. 


Samstag, 27. Juni 2020

Einatmen - ausatmen

Ich habe grad Nina mit dem Tandem in die Schule gebracht.

Es ist ein sonniger Morgen. Sommer. Es ist alles einfach mal wunderbar.

Ich rieche die frische Sommerluft ein, ich atme sie ein und ich atme sie aus.

So wie es heute auf meinem T-Shirt steht. Einatmen, Ausatmen.

So wie es beim Yoga ist. Einatmen, Ausatmen. 

So wie es beim Inhalieren ist. Einatmen, Ausatmen. 

So wie es bei der Atemtherapie ist. Einatmen, Ausatmen. 

Einatmen, Ausatmen. 

So wie ich beim Reißen eines Rituales weitermachen sollte. Einatmen, ausatmen. 
Ruhig - ohne kürzer zu atmen. ...

Das aber schaffe ich nicht. Wenn es hektisch wird und ich eine Lösung suche, wird der Atem schneller, kürzer und ich atme nicht mehr in den Bauch sondern schnell und mir wird warm und mein Herzschlag beschleunigt sich und die Ruhe ist dahin. 

Die Ruhe die man einfach nur durch das Einatmen, Ausatmen bekommen kann. 

Das muss ich noch üben. Sehr viel sogar.

Donnerstag, 25. Juni 2020

Vier Outs

Nein, wenn ich von Outs spreche, beziehe ich mich nicht wie beim Poker auf die Anzahl der Karten, die meine Hand verbessern oder beim Baseball eine Spielsituation, die die gegnerische Mannschaft zum Ausscheiden zwingt....vermutlich gibt es auch noch jede Menge anderer Definitionen.

Unsere Outs - das sind die Male bei denen es Nina bei einem Inhalationsdurchgang schafft, durch Verrenkungen oder durch blitzschnelles eigenes Abziehen den Schlauch von der Inhalette zu ziehen. 
*grummel* 

Damit ich nicht durch zu viel Aufmerksamkeit und oder eine zu laute Verbale Begleitung lenke, habe ich mir angewöhnt, dieses Abziehen des Schlauches innerlich mitzuzählen und einfach wieder den Schlauch anzustecken. 

Egal wie sehr sie auch mal wieder kichert.

 Weil ihr langweilig ist. 

Weil sie das Geräusch liebt. 

Weil sie meine Aufmerksamkeit will. 

Letztlich ist es nur nervig. Oder schon ein Ritual? 

Mittwoch, 24. Juni 2020

Selbstständgikeit / Freiheit

Hin und wieder kommen einem die äußeren Umstände zu Hilfe. 

Ich hatte schon länger überlegt, wie ich es hinbekommen könnte, das Nina alleine duschen kann und ich damit auch wieder.

Die Gewöhnungsphase des Duschens war ja ein gemeinsames Duschen und ein hinhocken meinerseits in der Duschwanne, damit ich mit ihr auf Augenhöhe alles besser begleiten konnte. 

Soweit so gut. Aber mittlerweile ist sie ein ordentliches Stück gewachsen und "beansprucht" doch mehr Platz. 

Wie also da wieder rauskommen aus der Routine?

Aber einfach so etwas ändern ging nicht. Da war große Oper angesagt, als ich das zum ersten Mal versucht habe.

Dann aber kamen günstige äußere Umstände zusammen:

1) ein Ortswechsel für zwei Nächte

2) eine außen sichtbare Veränderung an mir (ein großes Pflaster für mehrer Tage)

3) ein Papa der bei der ersten Änderungsversuch direkt im Auge des Sturms war!!!


Der Protest war vergleichsweise gering und heute nach einigen Tage, ist der Ablauf geändert. 

Mit zwei neuen, und wie ich finde, tollen Effekten.

Nina duscht alleine und ich begleite von außen das Haare waschen und die Dosierung des Duschgels / Duschschaums UND ich kann im Anschluss auch wieder alleine die Dusche aufsuchen. 

Ohne in der Hocke vor meiner Tochter zu sitzen. Für viele eine Selbstverständlichkeit, für mich seit kurzem ein herrliches Stück Freiheit. 

Freitag, 19. Juni 2020

99

Nach 99 Tagen ist Nina gestern zum ersten Mal wieder in die Schule gegangen. 

Mit dem Schulbesuch vor Corona hatte dieser erste Besuch nicht viel zu tun. 

Wir hatten viele Tage das für und wieder abgewogen. 

Auch im Vorfeld hatten wir viele Gespräche mit den zuständigen Lehrkräften, der Schulleitung, untereinander und wir Eltern natürlich miteinander.
 
Die Gespräche mit der Schule glichen an einem Punkt irgendwie dem Konzept "Stille Post" - über drei Ecken und angefüllt mir einer ganzen Reihe an Missverständnissen, Unsicherheiten und Detailfragen.  

Jetzt ist alles geklärt und wir haben die Möglichkeit, über knapp vier Wochen, einer 1:1 Betreuung in Anspruch genommen. 

Es fehlt natürlich das vertraute Konzept und es ist ein Kompromiss. Aber Kompromisse gehen wir tagtäglich ein. 

Wenn aber Nina bereits an Tag zwei unfassbare Freude zeigt - wenn es losgeht und auch bei der Abholung wieder Freude zeigt, wenn sie nach kurzer Zeit nach Hause darf, dann weiß man, man hat die richtige Entscheidung getroffen.

Für Sie, für mich und auch für uns als Familie. 

Es lebe der Kompromiss. 




Dienstag, 16. Juni 2020

Ein Stuhl, Mascara und Nagellack

Es ist Abend und wir Eltern sitzen etwas platt auf dem Sofa. 

Nina ist aber noch voller Tatendrang. Sie schaut sich in der Wohnküche um und zockelt plötzlich mit einem Stuhl ab in den Flur.

"Gehst du mal hinterher?" frage ich meinen Mann. "Mache ich gleich" sagt er und ist wirklich kaum eine Minute später auf der Suche nach unserem Kind. 

"Du musst mal kommen"ruft er innerhalb von Sekunden.

Ich finde beide im Badezimmer und muss mich zusammenreißen um nicht zu sehr zu lachen und den "Streich" zu verstärken. 

Aber witzig sieht es schon aus.
 
Nina hat meinen Mascara und den roten Nagellack gefunden und im Gesicht und auf den Händen verteilt - dabei wollte sie eigentlich an meine grüne Gesichtscreme, aber die stand dann trotz des Stuhles zu weit oben, nämlich auf dem Spiegelschrank und so hat sie genommen was sie oben greifen konnte. 

Drauf gepfiffen das es eben Nagellack und Mascara waren. Aus ihrer Sicht wenigstens. 

Sonntag, 14. Juni 2020

Ebbe und Flut

Wer kennt das nicht? Der permanente Kampf gegen die Unordnung, wenn Kinder Unordnung verbreiten. 

Ich finde den Vergleich zu Ebbe und Flut ganz passend. 

Bin mir aber grad unsicher, welchen Teil der Gezeiten ich repräsentiere. 

Bin ich die Ebbe? Die die alles offenlegt und sichtbar macht? Schlick, Muscheln und Bewohner sortiert? 
Oder bin ich die Flut die die Unordnung zudeckt und alles ist ordentlich?

Im Prinzip auch völlig egal, denn Nina ist exakt immer, als der Unordnung produzierende Teil unterwegs, egal ob grad sichtbar im selben Raum oder eben nebenan wo ich eigentlich grad fertig war....

Ich weiß das es nahezu allen so geht. Daheim und jetzt wo wir alle viel zu Hause waren und oder sind. 

Aber ab einem gewissen Grad an Chaos kann ich nicht mehr klar denken und werde doch immer wieder versuchen dem andern Teil der Gezeiten "Herr" zu werden.

Zumindest bis zum nächsten Gezeitenwechsel. 
Und der kommt....völlig wurscht ob bei Monden- oder Sonnenschein. 

Donnerstag, 11. Juni 2020

Durch die Maschen gerutscht

Irgendwie haben wir es ja kommen sehen und schon im April gedacht - na ja bei der unsicheren Entwicklung in der Pandemie wird es bestimmt dauern bis Nina wieder in die Schule kann. 
Wir haben auf das beste gehofft und haben uns auf das schlimmste vorbereitet. 
Dachten wir jedenfalls. 

Nach einem nichtssagenden Brief der Schulleitung - wohlgemerkt nach der Schulschließung im März  und dem Nachfragen von Ninas Papa bei der Schulleitung, kamen zwei von Ninas Lehrerinnen gestern mit zwei "Alternativen".

Diese "Alternativen" sind  bei Licht betrachtet keine wirklichen Alternativen.
Diese vermeintlichen gut-gemeinten, schnell gestrickten Angebote würden Nina entweder in einen fremden Raum, mit fremden Kinder und fremden Lehrkräften stecken oder sie komplett isolieren - ohne andere Kinder. 
Darüber hinaus würde es für beide Fälle heißen z. B. nicht selbstständig auf die Toilette gehen zu können - alleine bei diesem Punkt habe ich schlucken müssen und mein Bauchgefühl war gleich: "nein das will ich für mein Kind so nicht"!!!!

Vom Kopf her weiß ich, das Angebot ist nicht gegen mich gerichtet und die Lehrer müssen sich an die Vorgaben halten und können eben auch aufgrund der Räumlichkeiten nichts anderes anbieten.
Die Pille bleibt doch bitter. 

Denn mein Problem ist ein anders.
 
Es fühlt sich anders an.
 Es fühlt sich an als wäre man mal wieder, durch die Maschen gerutscht.
 Man gehört nie dazu.
Nirgends.

Passt man einigermaßen in einem Bereich dazu, geht das meistens nur bis zu einem gewissen Grad, denn dann grätscht einem die andere Diagnosen wieder dazwischen. Und umgekehrt. 
Wir bleiben mit dieser Kombination einfach ein Sonderfall.
 
Man kämpft permanent um Gesundheit, um einen geregelten Alltag, gegen Zwänge, für Freiheiten, für Normalität und natürlich gegen Erschöpfung, Zermürbung und für Verständnis.

Es gibt viele Tage da läuft alles gut und man ist glücklich in seiner kleinen Familienblase. 
Aber es gibt eben auch Tage wie gestern wo man mit Vollgas durch die Maschen fällt. 
Das tut weh. Und das wird es immer.  

Freitag, 29. Mai 2020

Rucki-zucki Ritual

Was tut man, wenn die Playlist zu Ende ist, in der Inhalette aber noch ein Rest Antibiotikum ist,  der noch nicht vernebelt wurde? 

Ich hatte keinen konkreten Plan.

Eher ein Bauchgefühl.

Weil ich wusste, ich muss mit Nina noch ein klein wenig länger inhalieren, aber irgendwie anders jetzt als der Ablauf vorher. 
 
Ich habe Nina zurück auf meinen Schoss gezogen. Noch mal das Inhaliergerät gestartet und angefangen zu zählen.

Es funktionierte.

Bei der nächsten Rutsche am nächsten Morgen lief alles nach Plan. 
Das Antibiotikum im Vernebler war pünktlich zum Ende der Playlist aufgebraucht. 

Also alles ausschalten, laut "wir sind fertig" sagen und alles abbauen. 
So dachte ich. 

Plötzlich fängt Nina an zu kichern, klettert wieder auf meinen Schoss, startet den Pari-Boy und fasst, immer noch lachend, an meinen Mund. 

Ich war verblüfft. 
Aber ich verstand. 

Ich zählte einmal kurz bis zehn. 

Dann war alles gut. 

Und ein neues Ritual war entstanden. 
Aus der Not heraus, das getan was notwendig war , was meiner Tochter gefiel und was nun ein neues Ritual ist. 

Da muss ich jetzt durch. 





 




Donnerstag, 28. Mai 2020

Neue Hausaufgaben und ein Jubelschrei

Ninas Logopädin gibt uns regelmäßig Hausaufgaben. 

Ich finde das großartig, denn so können wir an zwei "Fronten" an einem Thema arbeiten. 

Auch nach dem letzten Besuch hatte ich einen Zettel mit Notizen dabei und eine Reihe von Ideen wie ich künftig mit Nina an diesen Teilbereichen arbeiten möchte. 

Aber das war nur ein Nebenschauplatz. 

Zu Beginn und zum Ende jeder Stunde wird ein Vers aufgesagt.

 Mit vielen unterstützenden Gesten. 

Gebannt zugeschaut hat meine Tochter schon immer. 

Aber jetzt hat sie wirklich und wahrhaftig einige Gesten zum Teil und dann eine Geste komplett mitgemacht.
 
Ich habe gefühlt nicht nur die ganze Praxis sondern die ganze Etage zusammen geschrien. 

Ich habe mich über Ninas Leistung gefreut, Nina sich darüber das ich mich gefreut habe und die Logopädin hat sich mit uns mitgefreut. 

Wie wunderbar. 

Akrobatin?

Nach drei Monaten Pause stand Anfang der Woche wieder ein Hausbesuch der Physiotherapeutin auf dem Plan.

Gut vorbereitet habe ich ihn. Rote Matte hingelegt, verbal und visuell angekündigt das die Physiotherapeutin gleich kommt, sowie die Bildkarten der einzelnen Körperhaltungen wie "Schraube", "Drehdehnlage" und so weiter ausgebreitet.

Dann klingelte es. Nina sah die Physiotherapeutin und das von mir erwartete Theater blieb aus.

Im Gegenteil, sie grinste sprintete zur Matte und hat vorbildlich mitgearbeitet. 

Die Beweglichkeit die sich in den einzelnen Haltungen zeigte war gigantisch. 
Wie eine Akrobatin. 
 

Ellie und ANTON

Nein, Ellie und ANTON sind keine neuen Freunde von Nina. 

Jedenfalls sind es keine Menschen. 

Aber beide gehören mittlerweile in Ninas Tag, wie ihre Zahnbürste und das tägliche Inhalieren. 

Ellies vollständiger Name ist Ellie Grip und ist ein von Therapeuten entwickelter Elefanten-Handschuh, bei dem außer dem Daumen und dem Zeigefinger alle anderen Finger im Handschuh bleiben. So kann der Dreipunktgriff geübt werden.  


ANTON ist eine Lern-App mit der sie seit einigen Wochen täglich Buchstaben und Zahlen schreiben üben kann. 
ANTON ist kostenfrei, ohne Werbung und wird EFRE-Fonds der Europäischen Union kofinanziert.  
Ein tolles Programm, mit dem ihre Schule arbeitet und die auch ansonsten durch die Abwesenheit von Werbung sehr angenehm ist und sehr klar in Aufbau und Feedback ist. Einfach nur großartig. 

Beide Sachen. Ellie und ANTON. 


Hospitation einmal umgekehrt

Gute Vorbereitung ist oft das A und O um für ein autistisches Kind den Weg zu ebnen. 

Ich habe mir schon viele Orte für Nina angesehen. Hospitiert eben. 

Umso schräger, wenn dann plötzlich bei einem selbst hospitiert wird. 

Sprich wenn sich eine der Lehrerinnen deines Kindes bei dir zu Hause einfindet, um zu schauen wie du das machst mit dem Unterricht zu Hause. 

Obwohl ich durch die Haustrainings im AVT einige Übung darin habe mit Nina zu lernen während uns genau auf die Finger geschaut wird, war ich doch nervös. 

Völlig unnötig wie sich gezeigt hat, denn Nina ist in einem Tempo durch alle Aufgaben marschiert die ihresgleichen sucht. 

Denn sie hatte noch ein Ziel das am Beginn nicht ersichtlich war. 
Gleich nachdem wir fertig waren mit unserem Programm, flitzt sie zur Tasche und Jacke ihrer Lehrerin, brachte sie ihr und wollte sie zur Tür begleiten. 

Demnach war es ok für sie, das die Lehrerin da war.....aber eben nur so lange wie das Lernen dauerte. 
Danach bitte wieder Sachen packen und raus. 

Sie weiß eben was sie will . Und das ganz genau. 




Dienstag, 26. Mai 2020

Rote Hose, blaue Hose

Rote Pluderhose mit Blumen.


Blaue Pluderhose mit Blumen. 

Bis auf die Farbe kein wirklicher Unterschied auszumachen.

Die rote Hose hatte Nina ein paar Tage angehabt und sie war in der Wäschetonne gelandet. 

Nachmittags wollte sie Wäsche waschen und war fleißig dabei die Wäsche aus der Tonne in die Maschine zu befördern. 

Soweit so gut. 

Plötzlich flitzt sie an mir vorbei. 

Keine Hose an den Beinen, aber eine in der Hand. 

Ich musste zwei Mal hinschauen, bis ich erkannt habe, dass es nicht die blaue, sondern die rote aus der Wäschetonne war. 

Bis ich mein Erstaunen verarbeitet hatte, hatte sie sich schon längst auf den Boden gesetzt und die rote Hose angezogen. Wenn sie motiviert ist, dann geht das ratzfatz. 

Nun wieder die Zwickmühle. Das ganze rückgängig machen oder zulassen? 

Abwägen. Ok - was solls. Dann eben noch einen Nachmittag länger in der roten Hose. 

Ich lasse ihr viel durchgehen - absolut. 

Sie weiß was sie will - absolut. 

Damit kann ich durchaus leben. 

Bekannte Person, falsche Umgebung

In der vergangenen Woche habe wir wieder Besuch von einer Lehrerin von Nina bekommen.

Es gab neues Lernmaterial.

Der Unterschied zu den Wochen davor: die Lehrerin blieb nicht vor der Tür und übergab das Paket, sondern kam mit in unsere Wohnung. 

Von jetzt auf gleich war Nina nicht wieder zu erkennen. 

Dabei hat sie ihre Lehrerin erkannt, da bin ich mir sehr sicher. Zumal wir vorher noch die Karten mit den Gesichtern der Lehrer angeschaut und benannt haben. 

Aber mein Kind fing an zu weinen, krabbelt auf meinen Schoß, klammerte sich an meinen Hals und war teilweise so laut verzweifelt, dass ein einigermaßen gutes Gespräch mit der Lehrerin nicht möglich war. 

Dabei hätte ich das ganze erahnen können. 

Um es auf einen einfachen Nenner zu bringen: bekannte Person, falsche Umgebung. 

Die Lehrerin gehörte nicht nach Hause. Die gehört in die Schule. 

Das ist nicht so wie immer. Also ist Alarmstufe rot. 

Die endete sofort als ich angekündigt habe "jetzt sagen wir Tschüß" und den Weg zur Tür eingeschlagen habe. Die Tür war geschlossen und mein Kind war wie vorher. Gelassen und fröhlich. 

Dasselbe haben wir erlebt, als die Physiotherapeutin nach langer Zeit in der Praxis ihren ersten Hausbesuch machen musste. 
Nina war beim ersten Besuch untröstlich und kaum zur Mitarbeit zu bewegen. 
Aber nur beim ersten Mal. Von Besuch zu Besuch nahm der Widerstand ab. 

Untermauern kann man diese Vermutungen noch mit dem Besuch unseres Vermieters. Den hat sie auch nur wenige Male ganz kurz gesehen und als er letztens in unserer Wohnung stand, wollte sie zwar nach einer Weile auch, das er wieder geht, aber außer einem auf die Tür deuten und einem Winke-Winke in seine Richtung war alles im grünen Bereich. 


Ablauf, Reihenfolge, Rituale - gesprengt

Unglaublich viel unseres Tagesablaufes setzt sich aus Routinen, immer gleichen Abläufen und sich wiederholenden Reihenfolgen zusammen.

Letzte Woche waren wir einmal später aufgestanden und hatten zusätzlich noch eine Verabredung am Vormittag. 

Wenn dann zwei Sachen zeitgleich laufen sollen und dann ein Ablauf unterbrochen wird und dann noch einer....dann fliegt einem der sonst so friedlich dahinlaufende Murmeltiertag mit Anlauf um die Ohren.

Beim ersten sich anbahnenden Heulanfall haben wir als Eltern gedacht, ok das bekommen wir noch hin, das halten wir aus. Mit ablenken, mit ein bisschen schimpfen.

Aber es war nichts zu machen.

Nina hat einfach versucht den Ablauf zurück zu spulen und an den Punkt der Handlung zurück zu gehen, an dem das was sie wollte normalerweise als nächstes gemacht wird. Ich habe es unterbrochen - doch zu spät. Sie steigerte sich weiter rein und weinte so heftig, dass sie husten musste und sich fast übergeben hätte. 

Manchmal kann man das aussitzen und aushalten, wenn die Nerven es hergeben. 

Konnte ich nicht.

Die einzige Lösung die ich in diesem Moment gesehen habe, war ihr ihr Ritual in abgespeckter Form zu geben.
Gewirkt hat es bei ihr. Die Tränen versiegten und wir konnten weiter machen und unsere Verabredung pünktlich einhalten. 

Aber es hat sich nicht gut angefühlt. Es hat sich nach Versagen angefühlt. Tut es auch heute noch. 

Auch damit muss ich klar kommen. Hin und wieder geht es nicht. 

Dann sind das Beharren ihrerseits stärker als alle guten Vorsätze. 

Vielleicht kommt mir demnächst eine Erleuchtung. 

 


Montag, 25. Mai 2020

Echolalie

Wenn man den Begriff nachschlägt findet man folgende Erläuterung: 

"Echolalie bezeichnet das stereotype, sinnlose Nachsprechen von Wörtern, Sätzen oder Geräuschen.
Kleine Kinder sollen durch dieses Nachplappern das Sprechen üben. Darüber hinaus kann sich Echolalie auch bei Autismus und Schizophrenie zeigen." (vgl. netdoktor)

Das klingt demotivierend. Wie so oft.

Aber ich habe auf Autismus Kultur noch andere Gedanken zum Thema gefunden:  

  • Echolalie ist nicht automatisch oder zwanghaft.

  • Echolalie ist (meist) sinnhafte Kommunikation.

  • Echolalie ist ein Weg das gehörte zu verarbeiten.

  • Eine Möglichkeit zu kommunizieren, ohne eigene Sätze.

  • Auch nicht-kommunikative Echolalie hat Funktionen.

  • Echolalie ist eine typisch autistische Art sprechen zu lernen.

  • Durch Echolalie üben Kinder reziproke Kommunikation.

  • Echolalie ist eine Möglichkeit Kontakt herzustellen.

  • Echolalie kann auch Stimmig oder Selbstregulation sein.

  • Echolalie wird weniger wenn das Kind mehr Sprache entwickelt.


Ich kann zwar nicht zu allen Sätzen etwas sagen, aber einige kann ich jetzt schon sehr deutlich unterschreiben. 

Definitiv kann ich sagen, dass es bei Nina eine Art ist Kontakt herzustellen, Selbstregulation und auch definitiv eine Möglichkeit um auf diesem Weg zu kommunizieren und ihr gegenüber zur Kommunikation aufzufordern.

Wobei die Echolalie bei uns im Moment noch nahezu ausschließlich auf Geräuschen basiert und erst allererste Ansätze von Wörtern zu erkennen sind. 
Aber es ist ein Anfang. :-)


Samstag, 23. Mai 2020

Kilometer an Luftschlangen

Das ist kein Spruch, wir habe bestimmt nicht nur einen sondern viele Kilometer an Luftschlangen verpustet. 

Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass die derzeit am besten funktionieren, wenn wir zwischen den beiden Inhalationen Atemtherapie machen.

Eine schöne Zugabe ist, dass Nina jetzt auch noch ihre Feinmotorik trainieren kann, wenn sie, wie bei mir gesehen, die Luftschlange zwischen Daumen und Zeigefinger vor den Mund hält und dann pustet. 

Meist ist noch zu viel Druck drauf und ich muss den Druck ihrer Finger neu justieren, aber die Richtung stimmt schon mal.

Aber noch genialer ist, wenn sie nach mindestens 1000 Mal auf mein "schau mal" reagiert und im richtigen Moment zusieht, wie ich die Luftschlange auch mal pusten darf, sie auf sie zufliegt und meine Tochter in begeistertes quietschen ausbricht. 

Das ist einfach nur toll. 

Dienstag, 19. Mai 2020

Ziemlich Himbeerrot

Was war es am Anfang für ein Krampf einmal ein bisschen Lippenstift aufzutragen, um der Hausaufgabe der Logopädin nachzukommen: den Schweinchen auf den Bildern Kussmünder zu verpassen.

Sich wegducken, sofort abwischen und sich beschweren. 

Aber wir haben weiter gemacht. 

Letzte Woche war der Übungs-Lippenstift schon etwas arg wenig, so dass ich beim Einkauf einen neuen, günstigen - muss ja für solche Zwecke kein Markenprodukt sein - in einer Himbeerroten Farbe eingekauft habe. 

Bei der Vorbereitung des Lernmaterials einmal nicht hingesehen und schon hatte sich der kleine Kobold den neuen Lippenstift gegriffen und malte sich leidenschaftlich die Lippen an. 

Ich habe mich nicht bewegt und gebannt beobachtet. 

Ninas Lippen waren so himbeerrot, das man damit sicher 40 Kussmünder  verteilen konnte.

Wir haben uns damit begnügt dem Papa einen dicken Lippenstiftschmatzer zu verpassen. 

Das macht echt gute Laune. 

Montag, 18. Mai 2020

Wiedersehen mit Mundschutz

Heute waren wir nach ganz langer Zeit wieder bei der Logopädin, bei der wir vor dem  Schulstart waren und die einfach toll ist.

Toller Austausch, es gab Hausaufgaben - aber noch wichtiger: die Chemie zwischen Nina und der Logopädin hat einfach gestimmt. 

Heute war dann erst mal "vorturnen" angesagt. Auf den aktuellen Stand bringen und zeigen wo wir grad mit dem üben stehen. 

Dafür gab es viel Lob und es ist toll zu hören, dass u.a. die Zunge herauszustrecken eine Voraussetzung fürs Sprechen lernen ist.

Gewöhnungsbedürftig war, außer der Zeit am Tisch hinter der Plexiglasscheibe, mit Maske in der Praxis zu sein. 

Dass es derzeit sein muss, ist klar. 

Fest steht aber auch, dass dadurch viel von der Mimik verloren geht.

Darüber hinaus hat immer das Gefühl, "oh man hoffentlich ist es bald geschafft" und man kann an der frischen Luft die Maske vom Gesicht nehmen. Ich für meinen Teil habe mich noch nicht an das "Gesichtssauna-Gefühl" gewöhnt. 

Ob es nun am Mund-Nasen-Schutz lag, dass Nina heute überdurchschnittlich oft zu verstehen gegeben hat, dass sie gehen möchte oder aber ob sie sich wieder daran gewöhnen muss dort zu sein bleibt abzuwarten.  



Freitag, 15. Mai 2020

Mit dem Zeigefinger vorsichtig ins Fell

Durch einen glücklichen Zufall konnten wir gestern einen Hundespaziergang machen.

Auf dem Land. Mit einem unglaublich ruhigem, gelassenem Hund. 

Nina hatte zwar schon Begegnungen mit einer ganzen Reihe von Hunden ob nun bei Freunden oder auf kurze Distanz bei unseren Spaziergängen, aber das war nie so unmittelbar und ruhig. 

Aber selbst in dieser ruhigen Situation hatte sie noch eine gehörige Portion Respekt und kann nicht so einschätzen was ein Hund tut und wie er sich bewegt.

Trotzdem hat sie es zugelassen.

Wir sind gemeinsam eine ganze Weile zusammen durch die Feldmark gelaufen, sie hat die Leine getragen, kurze Zeit den Hund geführt und ist mit der Besitzerin des Hundes auch an der Leine gegangen.

Beim Abschied ist Nina gefragt worden, ob sie dem Hund auch Tschüß sagen möchte und sie hat ohne Druck von uns mit dem Zeigefinger das Fell angetippt. 

Ein Mikroschritt. Aber ein ganz toller.

Nächste Woche dürfen wir noch mal eine Hunde-Runde mitgehen.  :-)

Donnerstag, 14. Mai 2020

Falsche Färbung

Ziemlich lange hatte ich nach einem Rezept für das dünne arabische Fladenbrot gesucht, dass Nina so liebt. 

Die Zubereitung ist nicht mal eben in fünf Minuten gemacht. 

Aber in der ersten Rutsche hat Nina so dermaßen reingehauen, dass ich das grinsen gar nicht mehr aus dem Gesicht bekommen habe. 

Hochmtotiviert habe ich fast unmittelbar gleich die nächste Rutsche zubereitet. Dummerweise dabei ein bisschen geträumt und ein wenig ein anderes Mehl verwendet. Ein dunkleres. 

Erfahrungsmäßig hätte ich ahnen können, dass das nichts wird. 

Aber ich war guter Dinge und dann ziemlich enttäuscht, ein bisschen wütend und traurig zugleich, dass Nina nun die dunklere Variante massiv abgelehnt hat.  Bis hin zum Würge-Reiz - trotz identischer Form und Konsistenz. Aber eben die Färbung stimmte nicht.

Es half kein  "nur mal dran riechen", zureden oder  "probier mal" sie wollte nicht. Schob es weg. 

Meine Enttäuschung war groß. Recht lange sogar. Bis ich das Gefühl soweit verarbeitet hatte und in meinem Kopf all die Informationen abrief die auf diese Situation zutreffen. 

Diese Tatsachen machen nicht froh und machen es nicht leichter - helfen aber anzunehmen dass dieses Thema irgendwie einem Mienenfeld gleicht und man sich eben mit Vorsicht durch die Anordnung bewegen muss...und einem manchmal alles um die Ohren fliegt.

Sei es drum. Das Fladenbrot schmeckt frisch aus dem eigenen Ofen göttlich und vielleicht bringt ja auch hier das wiederholte Liegen auf dem Tisch irgendwann Neugier in den gewohnten Anblick und sie greift wieder zu. 
Wir tun es jedenfalls!!

Rollen Massaker

Nach einigen Wochen in denen unser Lieblings-Imbiss um die Ecke geschlossen war, konnten wir vor ein paar Tagen endlich wieder die leckeren Falafel-Rollen genießen.

Aber nicht nur wir Erwachsenen haben die guten Sachen vermisst. 

Das was Nina mit ihrer ersten Spezial-Rolle nach langer Zeit angestellt hat, kann man nur als Mini-Massaker bezeichnen.

Der Sprint von der Wohnungstür in die Küche zeigte schon ihre Vorfreude an.

Dann konnte sie es kaum noch abwarten und wir hatten Schwierigkeiten die Verpackung schnell genug abzuwickeln. 

Wir hatten einerseits etwas Hektik ihr genug Kreon zu verabreichen, denn die Geschwindigkeit mit der die Rolle in ihr verschwand war gigantisch, gleichzeitig freuten wir uns aber auch sehr daran, dass ihr die Rolle so gut schmeckte.

So ein Erlebnis ist ja selten. 

Das muss, kann und darf man genießen - ähnlich wie eine gute Schokolade. 

Ninas Schokolade ist eben keine Schokolade sondern eine Rolle mit weichem Fladenbrot, Humus und Hirsesalat und eben vom letzten blieben nur ein paar winzige Körnchen auf der Verpackung zurück und ein sehr zufriedenes Kind. 




Dienstag, 12. Mai 2020

Nichts und doch alles

Eigentlich hat sich nichts geändert.
 Und doch alles. 

Zumindest was mein Gefühl angeht. 

Im Grunde will ich immer klare Linien. 

Heute aber, hätte ich auf die Nachricht gerne verzichtet, dass in Ninas Rachen wieder ein "ungebetener Gast" eingecheckt ist. 
:-(

Aber andererseits wollte ich ja wissen, ob der Pseudomonas noch weg ist. Ist er. 

Das ist eine gute und wichtige Nachricht. 

Trotzdem war mir erst mal übel, weil jetzt wieder ein anderer Keim da ist. 
Zwar nicht ganz so blöd, aber immer noch blöd genug. 

Also ist erst einmal traurig sein angemessen. 
Ist schon echt eine fiese Krankheit, die Mukoviszidose. 

Aber dann betrachte ich mein Kind und merke.....sie lebt im Augenblick. 
Im Augenblick ist alles gut und die Tatsache das da was nachgewiesen wurde....ist zwar wichtig zu wissen, aber im großen und ganzen im Moment nur ein Ergebnis an dem ich auch durch traurig sein nichts werde ändern können. 

Der Drops ist gelutscht. 

Im Moment haben wir kein Problem. 

Oder wie heißt es so schön?

 "it is what it is"! 


Samstag, 9. Mai 2020

Gurke im Gesicht

Die Überschrift lässt vermuten, ich blogge jetzt über Schönheitsmasken mit Gurkenscheiben oder über eine aus dem Ruder gelaufene Schlacht am kalten Büffet.
Aber nein .

Die Gurke im Gesicht gab es vor einigen Tagen am Abendbrottisch.

Wir hatten Nina mal wieder eine Scheibe Gurke zum probieren angeboten.

Von der Scheibe biss sie ein Pünktchen ab und gab sie mir postwendend zurück.

Die Gurke am Stück jedoch fesselte ihre Aufmerksamkeit und es dauerte nicht lange bis sie sich diese halbe Gurke griff und die   Schnittfläche erst vor ihre Nase, an die Lippen oder dann an die Wange hielt um sie im Anschluss erneut intensiv zu betrachten und zurück auf den Tisch zu legen.

Wir haben das in keiner Weise kommentiert. Wir haben es nach unseren Erfahrungen mit unserem wiederständigem Esser hingenommen und als positive Erfahrung verbucht.

Nicht jeder wird das verstehen. Aber diejenigen die auch ein Kind mit Nahrungsmittel-Neophobie, einen wiederständigen Esser oder sonst eine Art der Ess-Spezis haben, wissen was ich meine.

Es gibt bald wieder Gurke und wir werden sehen was dann kommt!

Donnerstag, 7. Mai 2020

Wie ein Triathlon

Schwimmen, Rad fahren, laufen sind die eigentlichen Disziplinen im Triathlon.


Kann sehr hochpulsig sein. 

Ninas Nachmittags-Triathlon manchmal aber auch, aber eben anders.

Time Timer überwachen  "wann ist er endlich abgelaufen und das inhalieren startet"? - das ist Disziplin eins. 

Zweite Disziplin: checken ob die Waschmaschine noch läuft.

Dritte Disziplin: auf Nummer sicher gehen ob im Kinderzimmer noch alle Snoezel-Lichter & die Musik noch an sind. 


Dabei muss man selbstverständlich zwischen den Disziplinen hin- und herlaufen. 

Publikum ist auch da. Ich, natürlich. 

Klar erscheint das schräg. 

Aber wenn ich so mal Zeit habe die Füße hochzulegen und sie ihren Spaß hat und nichts weiter anstellt - let's go!!! 


Gymnastik für den Mund


Nina absolviert ein Turnprogramm für den Mund. 

Aus diversen Gründen: 
  • Sie lautiert mehr
  • Sie soll ein Gefühl dafür bekommen wozu der Mund, die Lippen und die Zunge alles in der Lage sind
  • An- und Verspannungen im Mundbereich möchte ich lösen
  • ich habe gelesen, dass es einen direkten Zusammenhang gibt zwischen der Entwicklung in der Oralmotorik, Sprache und der Essthematik 
Die einzelnen Übungen sind: 
  • Zunge rausstrecken
  • Zunge zur Oberlippe,
  •  Zunge zur Unterlippe,
  •  Zunge zur rechten Seite,
  •  Zunge zur linken Seite,
  •  Kussmund formen,
  • Lippen zusammen kneifen,
  •  Zunge wie einen Scheibenwischer bewegen....

Mitllerweile können wir von einem zum anderen Bereich wechseln und sie kann alle nacheinander absolvieren. .

Aber auch hier muss ich wieder sagen, dass das das Ergebnis von ständigem Training und permanenter Wiederholung ist. 
Kaum etwas geschieht aus heiterem Himmel und einfach so. Es ist harte Arbeit. Aber sie lohnt sich. 

Selbstständiger lernen

Mit der Überschrift meine ich in diesem Fall nicht das tägliche Lernen im Alltag, sondern explizit das selbstständige Lernen am Lerntisch.

Wir sind nach ca zwei Monaten täglichem Lernen ein echt eingespieltes Team. Aber es hat sich noch eine andere tolle Änderung ergeben. 

Nina weiß, dass alles was wir aus der Lernkiste nehmen "weggearbeitet" werden muss. 

Ich muss nichts mehr sagen, denn ein Auge schielt immer schon rüber zum Materialtisch, der neben mir steht, und ein paar Teilaufgaben hat sie auf dem Boden verteilt und holt diese holt sie sich alle nacheinander heran. 

Großartige Sache in großen Teilen.

Ein kleiner Teil von mir muss aber bewusst gegen steuern:

1. wenn sie zu schnell aufspringt bevor die aktuelle Aufgabe zu Ende ist oder

2. wenn ich etwas neues in die Lernroutine einbringe.

Gerade bei Punkt zwei gibt es dann schon mal Rangelei und ja beim ersten Mal definitiv Genöle. 

Aber nur kurz. Dann ist es wieder gut und in der nächsten Runde gehört das schon dazu.

Mittlerweile kommen wir auf 90 Minuten lernen an jedem Tag. 

Gute Leistung, das bekommen wir auch als Feedback von ihren Lehrern. 

Somit ist ein großer Teil der Versäumnisse den sie durch die drei Mal zwei Wochen Krankenhaus in den letzten Monaten hatte wieder aufgeholt. 

Das ist wirklich ein schöner Effekt dieser ungewohnten noch nie dagewesenen Situation. 

Waschmaschine, Trockner, Geschirrspüler

Diese oben genannten Geräte sind nicht nur ein Segen für jeden der den bisschen Erleichterung im Haushalt haben möchte, nein sie sind auch tolle "Trainingsgeräte" für ein autistisches Kind.

Der Geschirrspüler ist schon im Kindergarten Bestandteil eines kleinen Programms zum selbstständig werden gewesen. Teller und Becher in den Geschirrspüler stellen ist lernbar und keine Zauberei.
Das haben wir übernommen und auch erweitert in Richtung Geschirrspüler-Tab einlegen und zumachen und dabei schieben und im richtigen Moment runterdrücken. Das ist für Nina ein Meilenstein gewesen, dass  zu meistern. Jetzt kann sie es aus dem FF - und macht es gerne.

Waschmaschine und Trockner sind nur im Doppelpack zu haben.
Meistens kein Problem, denn aufgrund der Mukoviszidose, haben wir eh meistens ein erhöhtes Wäscheaufkommen.
Nina liebt es die Waschmaschine zu befüllen, zu beobachten wie die letzten Zahlen runterlaufen und dann die gewaschene Wäsche in den Trockner zu füllen und ihn zu starten.
Klingt süß oder?  Klingt nach "könnt ihr mir mal schicken, ich hab auch viel Wäsche"!

Dazu kann ich nur sagen.... vorsichtig sein mit dem was man sich wünscht.

Denn spätestens wenn das komplette Bettdecke, bereits gewaschene Wäsche oder einfach mal beliebig frische Wäsche aus dem Schrank in der Trommel landen, dann tja dann weiß man das der kleine Kobold in einem Waschrausch ist.

Mittwoch, 29. April 2020

die Sache mit der Klobürste

Auch auf die Gefahr hin mich zu wiederholen: es ist toll wenn Nina Dinge nachahmt.

Denn nur so kann gelernt werden.

Es gibt aber Grenzen.

Eine sehr kniffelige Grenze ist immer dann erreicht, wenn ihre Lust etwas nachzuahmen Bereiche trifft, die die Mukoviszidose betreffen. Dann wird es zu einem kleinen Drahtseilakt.

Denn stehendes Wasser ist böse - ob der Keime. Wir sind schon länger dabei einen solchen Keim auszuradieren.

Plötzlich beginnt sie aber mich nachzuahmen, wenn ich das Badezimmer sauber mache - genauer gesagt hat sie mir sehr genau über die Schulter geschaut, wenn ich das Klo geputzt habe.

Und macht es nun selber.

Da wird mit einer Leidenschaft in der Kloschüssel rumgebürstet, die ihresgleichen sucht.

Mal ganz zu schweigen davon, dass unser Kloreiniger mit einem mal sehr viel schneller aufgebraucht ist, denn ja auch DAS hat sie sich gemerkt.

Was nun tun?

 Zu viel Aufmerksamkeit schenken geht nicht, denn Sprache gilt bei ihr als Verstärker.

 Ruhig bleiben geht auch nicht: böse Keime, wie schon gesagt...

Badezimmer abschließen wäre eine Möglichkeit, könnte aber nasse Hosen zur Folge haben.

Aufpassen wie ein Luchs, wenn sie mal wieder in Richtung Bad abschwirrt und sich verzeihen wenn es mal nicht gelingt.

 Wiederholt deutlich und ruhig sagen, das sie das nicht tun soll und wie immer durchatmen und hoffen das die Faszination für die Klobürste im Laufe der Zeit verblasst.


Dienstag, 28. April 2020

Lautmalerei

Für Eltern von sprechenden Kindern ist es vermutlich schwer nachzuvollziehen wie sehr man sich freuen kann, wenn bei seinem autistischem Kind wieder mehr lautiert wird wo vormals Stille war.

Es ist eine wahre Plapperei die da aus Ninas Mund kommt.
Sie probiert sich aus und fordert mich auf ihre Laute nachzuahmen.
Ein "Jaaaa", ein "Nnnnnn", ein "Hijahi"....das ist schon was.
Es macht ihr Spaß und jetzt ist es an mir das Ganze umzudrehen und von ihr zu fordern meine Laute nachzuahmen.
An diesem Punkt haben wir vor gut zwei Jahren schon einmal gestartet, gegen Ende des AVT Jahres....aber damals ahnte ich schon das es zu früh ist. Ich hatte Recht.

Heute bin ich zuversichtlich. Auch wenn hierbei wieder sehr viel Zeit, mehr Geduld und noch mehr Wiederholungen und Versuche nötig sein werden.
Wobei....insgesamt ist es für unser Spektrum ja ein gewöhnlicher Aufwand, oder?