schleichender Abschied

 Ich habe mir lange Zeit nicht vorstellen können, dass wir uns eines Tage wirklich auf den Weg machen würden ,um uns von der Nutrini zu verabschieden. 

Aber die "Abschiedstour" ist angelaufen. 

Schritt eins begann bereits vor einigen Monaten. 

Da begannen wir dieses klebrige Zeug zu verdünnen.

 Erst die Portionen zu Hause, dann auch das was mit in die Schule ging. 

Jetzt haben wir die Frequenz runter gefahren und noch mal eine dünnere Variante angeboten. 

Alles soweit kein Problem. 

Allerdings war letzten Freitag einmal kurz ein kleiner Ritualschmerz da, als es Freitag keine Nutrini mit in die Schule gab.

 Merkwürdig, hat doch nach der Reha gar keine mehr mitbekommen - aber hier war wahrscheinlich einfach das fehlen der Ansage: "Heute nur eine Nutrini und dann Wochenende." - die Nina etwas "flippen" ließ. 

Wir haben nicht nachgegeben und es ging ohne Nutrini zur Schule und das Wochenende kam ja sowieso. 

Demnächst geht es dann runter von Vanille auf "neutral" und dann... keine Nutrini mehr. 

Es fühlt sich heute etwas spuky an, weil diese "Nahrung" eine sichere Bank war, die Nina damals vor dem verhungern bewahrt und sie damit dann endlich zunehmen konnte. 

ABER: sie braucht sie nicht mehr. Und wäre da nicht der Autismus - wir hätten vermutlich schon schneller und früher einen Schnitt gemacht. 

Geht nicht. Geht nur in kleinen Schritten. Wie immer. Unser Weg. 

Schilder weg

 Wir kennen sie alle, die Pflegeetiketten, Waschetiketten, Textilpflegesymbole oder bei uns schlicht: die nervenden Schilder. 

Lange Zeit war es Nina völlig schnuppe, das da in manchen Kleidungsstücken quasi ein ganzer Schilderwald wohnte. 

Mehr noch, sie fand es lustig ihre Oberteile oder Hosen einfach auf links zu drehen und vergnügt giggelnd "falsch" zu sagen und so durch den Tag zu gehen. 

Sah etwas eigenartig aus, aber egal. Tat nicht weh und so haben wir sie einfach machen lassen. 

Das ist jetzt vorbei. 

Sie findet jedes Schild und steht mir der kleinen Schere vor mir und fordert dass soll da raus. Jetzt und sofort. 

Wie herrlich normal. :-)

Bester Glückwunsch

Wie jeden Morgen nehmen wir uns die Datumsmappe vor und tippen danach im Talker noch einmal ein, welchen Wochentag, Monat, Jahreszeit wir haben, wie das Wetter wird und zu besonderen Tagen dann auch welcher Feiertag ist. 

An diesem Morgen tippe und sage ich zur gleichen Zeit "Mama hat heute Geburtstag" und wir staunen nicht schlecht, als unmittelbar danach Nina im "Zeig es, sag es" mit dem Anybook-Reader die Wortdatei "Herzlichen Glückwunsch" auswählt. 

Mir kommen die Tränen und uns Eltern steht der Mund offen. 

Bester Glückwunsch!!!! 

Post Reha Gedanken

 Das wieder zu Hause landen, ist irgendwie merkwürdig. 

Die Rückfahrt war lang und anstregend.

Der Wäscheberg ist gigantisch, der Kühlschrank zunächst leer und bis alles wieder an seinem Platz ist vergeht einige Zeit. 

Natürlich ist zu Hause ganz viel wirklich toll. Das eigene Bett, das Sofa, das geschätzte Essen, die eigenen Routinen....

Aber diese ersten Tage hänge ich irgendwie durch, wir schlafen alle (auch Nina) extrem lange und tief und immer wieder fällt der Blick auf die Uhr und die Gedanken schweifen wieder zur Reha und automatisch ist der Vergleich da....dort würden wir jetzt: 

• in den Speisesaal gehen
• die Inhaletten abholen
• oh, die Cafeteria öffnet...
• zum kneippen gehen
• Nina bei x abholen / zu y bringen
• ....

Ich schaue mir verstärkt die dort gemachten Bilder an, beginne damit ein Fotobuch für Nina zu machen.

Man schreibt in Einzelchats  oder in der Gruppe mit den lieben, dort kennengelernten Menschen  und eine pfiffige "Mit-Rehateilnehmerin" kreiert für mich den absolut passenden Begriff für diesen Zeitraum nach dem Ende der Reah: Reha-Jetlag. 

Wir hängen noch in der Reha-Zeitzone und müssen uns erst ausschlafen und gefühlt eine oder zwei Zeitzonen überwinden, um wieder im Alltag anzukommen. 

Was bleibt ist eine große Dankbarkeit für diese wunderbare Zeit und die tollen Gespräche und Begegnungen die wir machen durften. 

   

Was wir aus der Reha mit nach Hause nehmen ...

 ...

• intensiv verlebte Familienzeit
• kein Streit, auch nicht wenn wir wenig Platz haben
• wir funktionieren zusammen
• wir hatten eine tolle Zeit und haben viele sehr nette Menschen getroffen und mit ihnen Zeit verbringen können
• wir nehmen Schub und Motivation mit
• wir haben Anregungen in vielen Bereichen bekommen (medizinisch, therapeutisch, schulisch, praktisch....)
• einen frischen Blick auf uns und speziell auf Nina-Themen
•  wir haben medizinisch ein paar Punkte abklären können, mit kurzen Wegen
• wir hatten Zeit als Paar

Nicht fehlen darf bei dieser Aufzählung: 

Nina ist richtig, genauso wie sie ist.

Ich möchte dieses entspannte Gefühl sich Zeit zu nehmen und eines nach dem anderen zu tun mit in den Alltag nehmen und so lange wie möglich "halten" können. 

Die Erkenntnis, dass diese Zeit wertvoll für uns war. 

Positive Gedanken in der Reha zum zweiten

 Abschlussgespräche reihten sich an Abschlussgespräche und wir haben dieses Ausmass an positiven Rückmeldungen zu Nina nicht erwartet - und auch nicht diese Fortschritte in allen Bereichen. 

Ich bin froh, dass ich mein Notizheft mitgenommen und all die wunderbaren Sachen notiert habe die uns von Seiten der Fachkräfte gesagt wurden. 

Natürlich bekommen wir auch zu Hause positives Feedback - aber nicht in dieser geballten Form. 

Es war wie ein Festival der anerkennenden und beifälligen Worte und Berichte. 

Ein Bad in guten Gefühlen und ein Wohlgefühl von Kopf bis Fuß. 

Positive Gedanken in der Reha zum ersten

 Ungefähr eine Woche nachdem ich zu sehr ins vergleichen gegangen bin und nur gesehen habe was Nina nicht haben wird, weil sie neurodivergent ist, kann ich den Schalter umlegen. 

Höchstwahrscheinlich hat es aber in erster Linie auch damit zu tun, dass ich mal traurig war und traurig sein durfte und durch das aussprechen und fühlen jetzt wieder die andere Seite der Medaille sehen kann. 

Nina ist toll. 

Nina hat Spaß an nahezu allem was sie tut. 

Nina verbringt gerne Zeit mit sich und mit uns. 

Nina liebt Routinen. 

Nina lernt gerne auch an Feiertagen und an Wochenenden. 

Nina ist ein Herzöffner. 

Nina mag Körperkontakt.

Nina bewegt sich gerne. 

Nina inhaliert gerne. 

Nina liebt Musik. 

Nina kann sich auf neue Inhalte und neue Personen einstellen - schneller als wir es für möglich gehalten haben. 

Nina lebt im Moment.  

Negative Gedanken in der Reha zum zweiten

Es war ein wirklich anstrengender Vormittag für Nina vor allem... und sie hat all die Anforderungen, die wir und die medizinische Abteilung an sie gestellt haben gemeistert. 

Jetzt habe ich sie fröhlich in der Schule abgeliefert.

 

Ich aber sitze jetzt heulend in der Kaminecke.

 

Denn bei der Untersuchung kam mal wieder sehr deutlich zutage: "Nina ist krank." - wenn man jetzt denkt, was soll denn das jetzt? Wisst ihr doch? - - -  sicher, aber es geht ihr derzeit gut. 

Da schafft man es leicht mal darüber hinwegzusehen. 

Zumal der Autismus ja immer im Vordergrund rumgockelt und die ganze Aufmerksamkeit auf sich zieht. 

Aber heute nicht. Heute denke ich nur an CF und nur an: "Was kommt jetzt auf uns zu?" "Schaffen wir dass?" bis hin zu "Was wenn?"....aber ich drücke es nicht weg, denn ich sitze alleine da und heule mich erst mal aus. 

Ein bisschen später teile ich diese Gedanken, erst mit Volker, dann sprechen wir mit anderen darüber und noch etwas später an diesem Tag bekommen wir fachliche Informationen dazu. 

Letztlich alles nicht so schlimm momentan wie befürchtet - aber kein besonders guter Tag. 

Auch das gehört dazu. 

Negative Gedanken in der Reha zum ersten

 Manche Gefühle kommen unerwartet "von der Seite" und erwischen einen kalt, wie man so schön sagt. 

Bei mir war es irgendwann am Anfang der Reha, als mich mal wieder die Trauer überkam. 

Trauer darüber, dass Nina eben nicht neurotypisch ist. Die alte "Italien" / "Holland" Geschichte ("Willkommen in Holland" von Emily Pearl Kingsley). 

Nur gelingt es mir in dieser einen Woche nicht die positiven Seiten zu sehen. 

Ich sehe und vor allem fühle mal wieder: wir passen / Nina passt nirgendwo rein. 

Während andere Kinder in ihrer Altersklasse fortgeschrittene Gesellschaftsspiele spielen können, mit gleichalterigen komplexen Sportaktivitäten nachgehen, mit neu gefunden Freundinnen durch die Klinik streifen, sich gegenseitig in Freundschaftsalben schreiben, alleine von a nach b gehen - ist Nina auf uns angewiesen und auf 1 : 1 Betreuung und Beschäftigung und auf Spiele und Aktivitäten,die mehr als deutlich zeigen, dass Lebensalter und Entwicklungsalter weit auseinander gehen. 

Nicht das diese Diskrepanz neu für mich ist. Nein, wir haben oft und ausführlich darüber gesprochen.

All dieses Wissen nutzt mir aber nichts. Ich bin tieftraurig. 

Vielleicht ist es aber ok, denke ich nach einer Weile, vielleicht ist hier der Raum um auch diese Trauer mal wieder zu spüren.

Und ich bin ja nicht allein mit dem  traurig sein und das hilft sehr dabei wieder in die Spur zu kommen. 

Prä Reha Gedanken

 Es ist Anfang des Jahres. 

Der erste Umschlag aus der Klinik für die Reha ist angekommen. 

 Im großen, dicken Umschlag mit dabei natürlich: eine ganzer Haufen Formulare, die darauf warten ausgefüllt zu werden. 

Krankengeschichte von jedem von uns, Besonderheiten etc. etc.! 

Es ist ja nicht so, dass ich so was noch nie gemacht oder anders erwartet habe. 

 Aber dennoch ist mein Nervfaktor, bei dieser Art der "Vorbereitung" extrem hoch. 

Mir ist klar, dass ist Standard, das MUSS SO SEIN. 

Trotzdem stört es mich tierisch. 

Wieder mal einmal druchsichtig machen .....als ob es nicht für den MDK vor kurzem erst dasselbe war. 

Ich bin nervös, gestresst - allerdings nicht allein wegen der Formulare, sondern auch wegen der mehrfachen Aufforderungen aus der Klinik, auf rechtzeitige Einsendung von Ninas Rachenabstrichen. Weiß ich doch, habe ich doch auf dem Schirm. Steht rot im Kalender. 

Mir schnürt es etwas die Kehle zu, denn an den sauberen Abstrichen hängt es letztlich, ob kurz vor dem Koffer packen doch noch alles scheitet.  

Leider komme ich dann gedanklich noch zu einem "Gang durchs Museum" und erinnere mich sehr genau daran, was nach dem letzten Reha-Aufenthalt alles folgte: Problemkeime, Krankenhausaufenthalte,  Krankheiten, eine Pandemie und und und. 

Klar, es hat rein sachlich gesehen absolut nichts mit der Reha zu tun. 

Aber ich brauche eine Reihe von Gesprächen und dem zulassen der negativen Gefühle, bis ich damit abschließen kann und endlich mit einem "frischen" Mindset beginne mich vorsichtig auf diese Zeit zu freuen. 

Und vier Tage vor der Abreise kommt dann auch zu guter letzt die befreiende Nachricht: Abstriche sauber, es kann losgehen. 

Geheimsprache

 Als Kind hatte ich mit meinen besten Freundinnen eine Geheimsprache. Das war toll, witzig und wenn wir wollten konnten uns andere nicht verstehen. 

Heute haben wir als Familie mit Nina auch eine Art "Geheimsprache", die daraus resultiert, dass Nina noch nicht alle Konsonanten sprechen kann und durch ihr bemühen, proben und versuchen entstehen dann eine Reihe von humorvollen Wortschöpfungen, die man nicht so einfach ableiten oder verstehen kann. 

Da braucht es einen Kontext oder eben Kenntnis von Ninas Sprachtraining. 

1) "Gutmort"

2) "farusch"

3) "Schaume"

Diese drei lautmalerischen Wörter sind aktuelle Beispiele. 

Das erste heißt "Guten Morgen", das zweite "verrutscht" und das dritte....das ist schon sehr individuell "Rossmann". 

Wer jetzt beim Lesen grinst, weiß wie viel Freude es macht. 

Sie arbeitet und sie will sprechen lernen und wenn man bedenkt, dass die ersten Vokale noch nicht so lange her sind - alles zu seiner Zeit. 

79 und 6

 Wer mich kennt, weiß dass ich immer pünktlich bin. Ok, ich bin immer vor einem Termin da. 

Bei den Terminen in der Ambulanz sogar noch früher und mindestens 10 Minuten bevor wir da sein sollen. 

Leider war es bei unserem letzten Termin nicht möglich.

Ein eigener Termin, eine Veranstaltung in der Schule die sehr wichtig war für Nina plus eine leichte Verspätung der Straßenbahn sorgten dafür, dass wir 6 Minten nach unserem Termin in die Ambulanz "stolperten". 

Im Gegensatz zu sonst, wenn wir immer warten, lange warten müssen - wurde bei unserer 6-Minuten-Verspätung schon auf uns gewartet und wir sollten gleich und umgehend ins Zimmer zur Lungenfunktion mitkommen. 

Nicht nur Nina war verwirrt, ich auch. 

Dafür hat Nina an diesem Tag beim ersten Versuch eine Lungenfunktion von 79 % hingelegt. 

Dies hat nicht nur der Krankenschwester ein "Wow" entlockt, sondern auch Frau Dr. hat das kommentiert mit "das hat sie sehr, sehr gut gemacht".

Ninas Physiotherapeutin hat sich sehr darüber gefreut und sie glaubt sicher, da geht noch mehr. 

:-)

Ballon

 Einen Luftballon aufpusten steigert effektiv die Dehnbarkeit der Lunge und damit deren Fähigkeit Luft aufzunehmen. 

Bisher war diese Übung aber so unmöglich, dass wir es gar nicht erst versucht haben. 

Der erste Luftballon....tja den hat Nina dann in der Schule aufgepustet. 

Unsere Schulbgeleitung war so pfiffig davon ein kleines Video zu machen. 

Das hatte den tollen Nebeneffekt, dass wir es ihrer Physiotherapeutin haben zeigen können. 

Und natürlich auch, dass wir uns das Video anschauen und Freunden zeigen konnten. 

Sie strengt sich sehr an, gibt nicht auf und das Glück darüber es geschafft zu haben ist überwältigend mit anzusehen. 

Aber bitte mit Musik

 Musik, Lieder singen - was hätten wir nur ohne getan?

Einschlaflieder, Lieder singen - damit sie sich die Haare föhnen lässt und überhaupt fast alles was neu und irgendwie doof war konnten wir in den letzten Jahren mit singen oder Musik spielen geschafft, leichter gemacht oder initiiert. 

Aus dieser Notwendigkeit ist ein Hobby eine wahre Leidenschaft geworden. 

Ob beim inhalieren, beim Haare föhnen, beim warten oder Auto fahren - kein Problem. Da können wir gerne Musik hören. 

Wie ich höre ist es auch in Schulpausen oder in bestimmten Unterrichtsfächern mal möglich Musik zu hören. 

Für Nina ist dieses aber mal wieder ein "Hebel" überall und immer nach Musik zu fragen und sie sich zu wünschen. 

Hier öffnet sich nebenbei ein Lernfenster, dass es eben nicht immer und überall und jederzeit möglich ist Musik zu hören.....und auch nicht immer ihre Top Hits. 

Sorry my dear. 

Weihnachtsmarkt & Kakao

 Wir waren an einem Dienstag am späten Nachmittag zu viert losgezogen um einen Weihnachtsmarkt zu besuchen. 

Die Kinder wirkten schon etwas schlapp (nach dem Schultag und der Logopädie) und waren auch nicht sonderlich begeistert (in erster Linie Nina) als wir mehr als einmal sagen mussten, dass die Karussells doch eher was für kleine und kleinste Kinder wären und die beiden doch schon so groß wären. 

Die Stimmung hellte sich im wahrsten Sinne des Wortes erst auf, als es Kakao gab. Und Achtung (!) Nina die eigentlich nichts süßes mag hat nach und nach mit sichtlichem Genuss den Kakao langsam gelöffelt. Für mich ist es jedes Mal ein Fest, wenn sie etwas neues probiert. 

Der Kakao sickerte in die Kinder ein und plötzlich waren sie wieder am "erzählen" und am lachen und wieder wach und da. Hammer. Essen und trinken verbindet so sehr. :-)  

"drauf"

Ninas Wortschatz explodiert und zeitgleich ihr Wunsch bestimmte Vorlieben auch auf ihrem Talker zu haben. Genau wie ganz konkrete Orte oder Musikwünsche. 

Aus diesem Grund platzen zwei "Seiten" auf dem Talker geradezu aus allen Nähten, weil immer neue "Vokabeln" drauf sollen. 

Die erst vor kurzem erstellte Unterkategorien Seite mit "Meine Musik" und die "Haltestellen" der örtlichen Verkehrsbetriebe. 

Die alte, neue Vorliebe mit den Haltestellen ist erst vor kurzem wieder aufgeflammt. Wächst aber immer weiter. 

Noch schneller wächst die Seite mit ihren Musiktiteln. 

Ihre Bandbreite bei der Musik ist sehr bunt gemixt und oft sind es Songs, die wir unterwegs im Radio hören oder auch Lieder die im Hintergrund von Videos laufen. 

Dank des Internets kann man immer sehr schnell die Songtitel / Gruppen / Interpreten herausfinden. 

Das einpflegen und sortieren ist etwas zeit intensiver. 

Aber eine schöne Aufgabe, die ihre persönliche Entwicklung aufzeigt. 

ich möchte Hausaufgaben

 Mir ist mal gesagt worden, Nina wäre ein Workaholic. 

Betrachtet man ihre Lust auch am Wochenende, an Feiertagen und in den Ferien jeden Tag mit mir zu lernen, ist da sicher was dran. 

Aber auch in der Schule hat sie vergangene Woche Donnerstag "ihrem Ruf alle Ehre gemacht" und eine ihrer Lehrerinnen so lange nach "Hausaufgaben" gefragt, bis diese sich endlich hat erweichen lassen und ihr ein Arbeitsblatt kopiert und mit nach Hause gegeben hat. 

Unsere Schulbegleitung wollte daraufhin ganz gerne, dass dieser Arbeitseifer mit einer Art "Fleißbienchen" oder "Lobkärtchen" gewürdigt wird. Eine nette, wertschätzende Idee - nur ist Nina so etwas einfach egal. 

Sie tut das nicht für Belohnungen hinterher, sondern weil sie den Vorgang toll findet. Sie hat Lust zu lernen - nur um des Lernen willens. 

Das lassen wir einfach so. 

Träum was Schönes

 Rituale sind wichtig und auch schön. 

Sie geben Sicherheit und strukturieren den Tagesablauf. 

Hätte man uns aber vor ein paar Jahren gesagt, dass Nina diese Rituale auch verbal bestreiten kann - wir hätten nur ungläubig gestarrt. 

Aber genau das ist Anfang des Monats der Fall gewesen. 

Immer einer von uns bleibt noch kurz bei Nina beim ins Bett bringen, während der andere noch gute Nacht sagt und dann den Raum verlässt. 

An einem dieser Abende sagt sie zu ihrem Papa (natürlich noch nicht super klar artikuliert, aber für uns verständlich): "Träum was Schönes."

Hat man da Worte? Nein. Wir waren gerührt und ich habe eine Träne der Freude weggedrückt. 

erlesen

 Großartig, fantastisch und ein Hipp Hipp Hurra kann ich nur freudig rufen, denn beim wiederholten "Lesen" diverser Bilderbücher ist es da. 

Das erste zarte Pflänzchen des Lesen Lernens.

Nina erliest die Buchstaben und spricht sie dabei und es sind die ersten kleinen Worte die sie liest. 

Es sind Bilderbücher, mit wenig Text....also sehr, sehr einfach - ein bis zwei Worte auf jeder Seite....aber es egal. Es geht vorwärts. 

Überwältigend. 

Vor allem, weil SIE MÖCHTE. Nicht weil ich das reindrücken will. 

Ich möchte an dieser Stelle aus "Comprehensive Litracy for all" von Karen A. Erickson und David A. Koppenhaver zitieren.

 Es heißt auf Seite 21:"It is not our job to make students anything. It is our job to make them want to." 

:-)

Genau wie du

 Beim gemeinsamen Lernen mit Nina ist unser Spektrum an unterschiedlichen Materialen mindestens genauso hoch wie zu Zeiten des AVT. 

Neben den Frustmomenten und den Erkenntnissen "jetzt noch nicht, vielleicht anders oder später noch mal versuchen" gibt es in der letzten Zeit aber auch immer wieder diese wunderbaren Gänsehautmomente. 

Einer davon war, als wir vor einiger Zeit in dem Bilderbuch "Genau wie du" von Guido van Genechten gelesen haben.                                                                                                                                         Schöne Bilder, wenig Text und immer wieder die Zeile "Genau wie du" und auf der letzten Seite heißt es "...GENAU WIE DU. (Schlaf gut.)" ...als ich diese Zeile laut vorlese, nimmt mir Nina das Buch aus der Hand und gibt dem Kind auf dem Bild einen Gute Nacht Kuss. 

Ich bin explodiert. Innerlich vor Freude und äußerlich mit einem "Toll gemacht". 

So, so schön. 

Text verstanden und eine emotionale Verbindung hergestellt und in Aktion getreten. 

Einfach nur schön. 

auch und mit

 Wie weit einen so  kleine Worte wie "auch" und "mit" bringen können. Erstaunlich.

Auch / mit sind auf jeden Fall im Moment Nina Lieblingsworte. Sie kann uns so ihre Interessen aufzeigen und uns manchmal gleichzeitig an unsere Grenzen bringen.

Es ist total schön, dass sie "auch" Sport machen möchte, "mit" spazieren gehen möchte.....aber wenn man selbst zum Arzt geht, sie dann "auch" möchte oder wir uns verabreden sie dann "mit" möchte....tja da bleibt oft nur die gute alte "Platte mit Sprung".

Wenn wir ihr dann oft im Duett sagen müssen "nein du nicht" und "nein du bleibst bei Mama / Papa zu Hause". 

Wir können ihr dann förmlich dabei zusehen, wie es in ihrem Hirn rattert.

 Oft versucht sie dann durch Wiederholung oder auf ihre charmant-penetrante Art, vielleicht doch noch ihren Willen durchzusetzen. 

Wie bei vielem gilt es hier die Balance zu finden. 

Sie mitnehmen oder ihr gestatten etwas auch zu machen, um an anderer Stelle relativ leicht "Nein" sagen zu können. 

Ein Lernprozess. Für uns alle. 

wenn der MDK kommt

 Nachdem viel Zeit vergangen ist, hatte sich mal wieder der MDK angekündigt. 

Wenn die Pflegekasse eine neue Beurteilung wünscht, ist es eine logische Konsequenz. 

Die Ankündigung des Besuchs war allerdings sehr kurzfristig, zwei Werktage vorher kam der Brief mit einem Zeitfenster, wie wenn man auf Handwerker oder den Wartungsdienst wartet. 

Schnell alles organisiert: Nina früher von der Schule abholen, damit sie anwesend sein kann sowie meinen Tagesplan abgeändert. 

Dann kam die Aufregung. 

Rein vom Kopf her: Unsinn ist halt so und es wird schon alles glatt laufen. 

Vom Gefühl her ist es aber eine völlig andere Sache. Eine fremde Person im Haushalt und man muss sich quasi "nackig" machen, gibt viel von sich preis und dann zählt man  die Sachen auf die Nina nicht kann. Das fühlt sich nicht nur unkomfortabel an....das ist es auch. 

Jetzt liegt der Termin hinter uns. Der Pflegegrad bleibt derselbe und ich verspüre einfach nur Erleichterung, dass es geschafft ist. 

Und Nina ist toll - egal was die Skalen und Bereiche sagen. 

Lieblingsmenschen / Favorit

 Der Begriff "Lieblingsmenschen" ist derzeit ja in aller Munde und wird viel benutzt. 

Auch von mir. 

Nina hat auch ihre Lieblingsmenschen. 

Mit Hilfe ihrer Talkers sagt sie das auch. Viele Male am Tag. 

Oft völlig willkürlich oder als Antwort z. B. auf eine Frage von mir: "Hast du Durst?" ....kommt dann der Name des derzeitigen Favoriten / Lieblingsmenschen. 

Klingt jetzt irgendwie niedlich oder?

 In kleinen Dosen ist es das auch und man kann so in ihren Kopf "schauen" und merkt, wo sie gerade mit ihren Gedanken ist. 

Aber geballt und über Stunden oder Tage ist es, wieder einmal, eine Geduldsprobe. 

Was hilft? 

Das kommt auf meine Tagesform an. 

Ignorieren, ruhig darauf hinweisen "das ist jetzt nicht dran" oder "darüber will ich jetzt nicht sprechen" bis hin zu einem scharfen "ich habe dich gerade etwas gefragt" oder auch an schlechten Tagen ein den Raum verlassen und mal laut "Grrrr" rufen oder sich vom eigenen Lieblingsmenschen eine Umarmung abholen. 

vom wandern der Lernmaterialien

 Mittlerweile haben wir wirklich viele Lernmaterialien. 

Einen richtigen Schatz. Ich mag es sehr hin und wieder zu stöbern und Spiele und andere Sachen zu tauschen und in die Lernkiste zu nehmen. 

Aber nicht nur ich mache dass, sondern Nina ist in den letzten Wochen immer mal wieder in der Kommode am stöbern und bringt immer etwas anderes ins Wohnzimmer: hier ein Memory, da ein Steckspiel....ich finde es prima. 

Faszinierend ist auch wie zielgerichtet sie sich Materialien aussucht an die sie sich a) erinnert und die sie b) jetzt gut kann. 

Besonders ist das aufgefallen an den Mental Blox einem Spiel aus der "Learning Recourses".  

Beim letzten Durchgang vor einiger Zeit war es ein einziger "Krampf" und hat viel Kraft gekostet. 

Etliche verbale "Pompts" mit "Schau hin" und "Bau nach".....es hat kaum je eine Figur geklappt. 

Jetzt aber hat sie diese Box ausgesucht und einfach jede Figur konnte sie nachbauen. 

Von der ersten bis zur 38 Figur....und ich saß sprichwörtlich mit offenem Mund daneben. 

Ich möchte.....haben

 Es ist erstaunlich wie viele unterschiedliche Bedürfnisse man ausdrücken kann, wenn man die "Macht" einer kleinen Satzkombination verstanden hat. 

Nina hat für sich entdeckt: "Ich möchte xy haben."

Ausgangspunkt war quasi die Hausaufgabe von der Logopädie. Dort wurde der erste Schritt geübt und wir haben diesen ersten Satz zu Hause in einem Kontext etabliert, der sich sehr regelmäßig wiederholt: am Abendbrottisch. 

"Ich möchte Brot haben." wurde dann von Nina jeden Tag geübt. 

Das sie diesen Satz aber verstanden hat, haben wir gemerkt, als sie an einem anderen Tag, in einem anderen Zimmer gesagt hat (von sich aus!!!) : "Ich möchte Haare neu." 

Ich war einerseits total sprachlos und bin zeitgleich vor Stolz geplatzt!!!! 

DAS WAR TOLL!!!!!!

Wellenbewegungen

 Immer wenn es in einem oder mehreren Bereichen mit unglaublicher Geschwindigkeit vorangeht, so scheinen sich als Kehrseite der Fortschritte auch wieder Angewohnheiten einzuschleichen die nicht so "der Bringer" sind. 

Bei Nina sind es momentan bei jeder Fahrstuhlfahrt sich in eine Hockposition begeben (ob die Perspektive da irgendwie cooler ist?!?) und sich während der Busfahrt zur Schule die Schuhe auszuziehen. 

Letzteres hatten wir auch schon einmal. Damals war sie noch im Kindergarten, aber die Begleitperson vom Fahrdienst war einfach so unfassbar gut, dass sie es nicht kommentiert hat und uns einfach um ein paar zusätzliche "Bussocken" gebeten hat. Nach einiger Zeit war das Thema dann durch und die Schuhe blieben an. 

Jetzt aber wird es kommentiert - vom Busfahrer, von ihren Mitschülern im Bus und von ihrer Schulbegleitung. 

Da Nina es derzeit auch richtig genial findet ihrer Grenzen zu testen, genau weiß was sie nicht soll und dann mit Ansage über die gezogenen Grenzen rennt - denn auch negative Reaktionen sind Reaktionen - wird besonders diese Schuh Geschichte sicher noch ein Weilchen Thema sein. 

Auch hier heißt es wieder "tief Luft holen" und sehen was passiert - alles vergeht, so auch diese Welle. 

Nachteil von exakter Planung

 Ich mag genaue Planung wirklich sehr. 

Auch Vorbereitung. 

Und natürlich den vorbereiteten Metacom-Ferienplan mit der visuellen Ankündigung von Ereignissen. 

Allerdings haben wir in den vergangenen Weihnachtsferien auch mal einen nicht zu unterschätzenden Nachteil hiervon kennen gelernt. 

Ereignisse auf die Nina sich freut oder die nicht so häufig vorkommen, regen sie dann so auf (im positiven Sinne), dass sie jeweils in der Nacht vorher nicht schlafen konnte.

Bisher kam es immer nur in der Nacht vor der Schuldisco vor - aber die Beispiele aus den Weihnachtsferien zeigen, dass es auch andere "Aufreger" gibt. 

In einem Gespräch sagt mir eine Freundin, sie kenne das und sagt ihrem Sohn besondere Sachen immer erst an dem Tag, wenn sie an der Reihe sind und wirklich stattfinden. 

Das ist eine gute Strategie.  

Öffnungszeiten lesen

 Ninas voranschreitender Schrift-Spracherwerb ist wirklich mega. 

Wir können uns kaum einmal durch die Stadt bewegen ohne an diversen Geschäften oder Einrichtungen  / Institutionen die Öffnungszeiten vorlesen zu "müssen" sie sie "erlesen" zu lassen.

 Gefolgt von Kommentaren wie "zu" und unserer Antwort "Genau Sonntags ist geschlossen ....zu". 

Auch Schriftzügen von ihr bekannten Geschäften werden erkannt und im Rahmen ihrer Möglichkeiten verbal geäußert. Dabei muss man schon ihren "Singsang" genauer kennen, denn es ist noch nicht so sauber zu verstehen. 

Aber es wird. Langsam, aber sicher. 

Kochinteressen

Ich empfinde es als ganz großen Schritt vorwärts, dass sich Nina mittlerweile sehr für das Mittagessen beziehungsweise für das Kochen und Zubereiten in der Küche interessiert. 

Ähnlich wie beim flexibler werden bei den Mittagsmahlzeiten ist auch hier der Ausgangspunkt in der Schule zu suchen - also bei dem was ihre Klassenkameraden und sie beim Hauswirtschaftsunterricht gemeinsam gemacht haben. 

Jetzt möchte sie klein schneiden, rühren, pürieren und natürlich ganz wichtig probieren und kleine Häppchen verkosten. 

Bei einigen Zutaten muss ich sehr aufpassen, dass die kleine "Verkosterin" noch etwas übrig lässt, nicht Schalen oder schlecht verträgliche Sachen einfach mal mit einem "Happs" in ihrem Mund verschwinden lässt. 

Ich würde an dieser Stelle gerne eine Reise in die Vergangenheit machen und meinem jüngeren Ich sagen - alles wird gut, nicht verzweifeln. 

Aus der wiederständigen Esserin ist eine Probiererin geworden. Wenn auch mit Einschränkungen. 

Schneefall und Schulausfall

 Zwei Tage weniger Schule wegen einer Unwetterwarnung des Deutschen Wetterdienstes haben vielen Kinder sicher ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert. 

Bei uns zu Hause gab es Tränen. 

Nina war wirklich traurig, dass so kurz nach dem Ende der Weihnachtsferien wieder ein Schultag beziehungsweise zwei Tage ausfielen. 

Einerseits tat es uns wirklich leid, dass sie da ein paar Tränchen verdrückt hat, aber andererseits macht es auch froh, weil es zeigt, dass sie wirklich gerne zur Schule geht. 

Einfach schön, oder?

70 %

 Wir alle kennen sie, die ätzenden Tage an denen nichts zu klappen scheint nur Verzögerungen da sind und dann - dann gibt es die Sternstundentage. Alles klappt so ganz nebenbei. 

Ebenfalls so ganz nebenbei ist bei einem Ambulanzbesuch klappt so nebenbei eine Lugenfunktion. 

Irgendwie hat Nina dieses doch recht komplexe Atemmanöver geschafft. 

"70 %!" jubilierte auch die anwesende Fachkraft und hat sehr schnell auf Speichern geklickt. 

Kontinuität ist noch nicht zu verzeichnen - aber das ist vorerst egal. 

So ganz allmählich sickert es ein und Nina versteht was da von ihr gefordert wird. 

Ob sie das bei 100 % verstehen dann aber auch jedes Mal macht, wenn das jemand von ihr möchte....das steht noch in den Sternen. ;-)

Drei Silben

 Wann und wo Nina das erste Wort mit drei Silben gesprochen hat, weiß ich leider nicht mehr genau. 

Aber das es "Februar" war, dass weiß ich noch. 

Seitdem ist es ein kleines Ritual in den letzten Monaten gewesen, dass sie ihren Pictogenda durchgeblättert hat und laut die Monate "vorgelesen" / gesprochen hat. 

Auch unsere Verwandtschaft war an Weihnachten beeindruckt, wie sie Monate alle aufgesagt hat und man konnte an ihrer Aufzählung merken, dass ihr einzelne Konsonanten noch wirklich schwer fallen, aber dass sie möchte und sehr motiviert ist. 

viele Worte mit Sch

 In der Logopädie werden seit einigen Wochen unter anderem Wörter mit "sch" / "Sch" geübt. 

Begonnen haben Nina und die Logopädin ganz klein, als eine Art Memory....wir bekamen diese Wortkarten in Kopie mit nach Hause. Als Hausaufgabe. Nina liebt diese Wort- Memorykarten heiß und innig. 

Sie will bei jedem Gebrauch der Lernkiste diese Teileaufgabe machen und "sprechen" üben. 

Über die Wochen sind so einige Paare zusammen gekommen. Bei 24 Paaren sind wir mittlerweile. Die Wortpaare sind: 

1) Muschel

2) Schirm

3) Fisch

4) Waschbecken

5) Schildkröte

6) Flasche

7) Tasche

8) Schiff

9) Schere

10) Kirsche

11) Busch

12) Schaukel 

13) Dusche

14) Schultüte

15) Hirsch

16) Taschenlampe

17) Geschenk

18) Schuh

19) Waschbecken

20) Schubkarre

21) Frosch

22) Tisch

23) Schokolade

24) Haifisch

Sauber und ohne Fehler klappen diese Worte noch nicht. Aber sie will und ist megamotiviert. Das ist der Motor auf den es ankommt. Gemeistert hat sie auf jeden Fall die Hürde nacheinander Schiff und Fisch sagen zu können ohne dass es zu einem Knoten in der Zunge kommt  - laut der Logopädin ein sehr klassischer Fallstrick. Wir üben schön weiter. 

neue Hose

 Unser Ausflug in den Sommerferien nach Hameln war ziemlich bemerkenswert. 

Hier hat Nina sich zum ersten Mal aktiv für Klamotten interessiert und beim bummeln durch die Innenstadt an einem Laden die äußeren Kleiderständer begutachtet und sich die dort ausgehängten Hosen ausgiebig betrachtet. 

Eine hellblau gemusterte Relaxhose hatte es ihr besonders angetan und als ich sie fragte: "Möchtest du die haben?" ... kam ein kritallklares "Ja." 

Es gab die Hose in der passenden Größe und so hat sie dort zum ersten Mal sich selbst ein Kleidungsstück ausgesucht.

Einfach mega. Dieses offene durch die Gegend gehen, verstehen was gerade "los" ist und den eigenen Wunsch ausdrücken. 

Ein freudiger Tag. :-)

der Zauderer

 Vermutlich ist es der Situationskomik geschuldet, dass ich immer noch leicht in mich hineinkichere, wenn ich der "Zauderer" höre.

Gemeint ist natürlich der "Zauberer" nur hat Nina beim fleißigen abschreiben / abtippen diverser Wörter aus dem "Zeig es, sag es" Wörterbuch hin und wieder Fehler drin. 

Am deutlichsten ist die Verwechslungsgefahr  immer noch beim kleinen b und kleinen d. 

Das lässt sie aber, anders als ein Zauderer, überhaupt nicht zaudern sondern eher gegenteilig beherzt weiter versuchen und tun. 

Einfach großartig. 

ich höre zu und kommentiere

 Ninas Sprachentwicklung hat über die letzten Wochen und Monate ordentlich an Fahrt aufgenommen. 

Je mehr Wörter und Begriffe sie versteht und aussprechen kann, desto mehr kommen auch irgendwie diese als Echo dann noch einmal die Worte von ihr, die sie raushört, wenn wir uns miteinander oder mit anderen unterhalten. 

Nahezu jeder findet es "niedlich" oder ist erstaunt was sie jetzt schon alles sprechen kann. 

Wir als Eltern finden es natürlich auch phänomenal und absolut großartig. 

Also einerseits. 

Andererseits aber ist dieses "Gequassel" in einem laufenden Gespräch durchaus irritierend und man vergisst mitunter schon mal was man eigentlich gerade sagen wollte. 

Aus Freude darüber, dass Nina etwas gehört, verstanden und verbal wiederholt hat...man sich überlegt was jetzt zu erwidern ist und dann.....oh man wo waren wir jetzt gerade im Gespräch? Was wollte ich sagen? Erzählen? Antworten? Fragen?

Jetzt muss auch, in welchem Rahmen auch immer, die korrekte Art des Gespräches und des "Sprechens" geübt werden.