Gruppen - leider ohne uns

 Dieser Tage sieht man sie überall durch die Stadt ziehen. 

Kindergruppen, bunt gemixt, in verschiedenen Altersgruppen auf dem Weg zu diversen Sommerferien Aktivitäten. 

Während Nina und ich zu zweit durch die Gegend ziehen und unser eigenes Programm machen (was mir / uns gefällt, keine Frage) versetzt es mir doch wieder und wieder leichte Stiche, denn es gibt für Kinder wie Nina einfach keine Sommerferien Angebote. 

Schon im letzten Jahr habe ich das Programm der Feriencard durchforstet und es passte einfach nichts. 

Seitdem die kleine, aber feine Initiative im benachbarten Stadtteil keine Finanzierung mehr bekommen hat und Ende letzten Jahres "aufgeben" musste, ist so ziemlich gähnende Leere.

Einige Zeit vor Ferienbeginn,  bemühe die Suchmaschine und erkundige mich nach inklusiver Ferienbetreuung und erhalte vier Treffer. 

Vom ersten Treffer weiß ich, dass da einmal der Sohn einer Bekannten alleine aus der Betreuung "ausgebüxt" und mit den Öffies alleine nach Hause gefahren ist - es ist alles gut gegangen. Aber mein Vertrauen tendiert gegen null. 

Der zweite Treffer, da fallen wir durch das Altersraster. 

Treffer Nummer drei, ist in der Region und startet wohl erst in den kommenden Herbstferien. 

Treffer Nummer vier....klingt vielversprechend und das Gespräch im den Leiter kam schnell zustande. Dann aber die Rahmenbedingen: einen Antrag stellen (nicht mal eben so was zahlen, kann man ja verstehen...aber schon wieder Anträge?) und dann die Erklärung des Tagesablaufes: gemeinsames Frühstücken am Rand der Stadt und dann werden die Kinder in die Region gebracht um dort an einem "ruhigen" Ort den Tag zu verbringen. Ich habe mich verabschiedet und war sehr traurig. 

Der Gedanke Nina da anzumelden....nein. Mein Bauchgefühl sträubte sich dagegen. 

Gesucht hatte ich kleine Aktionen für den einen oder anderen Vormittag oder Nachmittag. Was kreatives oder was mit Bewegung oder auch mal einen Tagesausflug. 

Aber nicht das. Nicht etwas was sich irgendwie nach Isolation anhörte, wenn auch noch so gut organisiert und gut gemeint ist.

Ich bin traurig. Wut will sich leider nicht einstellen. Vielleicht fehlt mir aber auch mittlerweile die Kraft für Wut? Ich weiß es nicht. Fest steht, dass ich Zeit gebraucht habe um diese Episode zu verarbeiten. Das merke ich immer daran, dass ich erst darüber schreiben kann, wenn ich es für mich sortiert habe. 

Am Ende meiner gedanklichen Sortierung stand unser kleines, feines Sommerferien Programm. Das wird schön. 

Aber bei Anblick der Kindergruppen bleibt es leider, dieses fiese Gefühl, wie ein Schatten an diesen langen Sommertagen. 

schleichender Abschied

 Ich habe mir lange Zeit nicht vorstellen können, dass wir uns eines Tage wirklich auf den Weg machen würden ,um uns von der Nutrini zu verabschieden. 

Aber die "Abschiedstour" ist angelaufen. 

Schritt eins begann bereits vor einigen Monaten. 

Da begannen wir dieses klebrige Zeug zu verdünnen.

 Erst die Portionen zu Hause, dann auch das was mit in die Schule ging. 

Jetzt haben wir die Frequenz runter gefahren und noch mal eine dünnere Variante angeboten. 

Alles soweit kein Problem. 

Allerdings war letzten Freitag einmal kurz ein kleiner Ritualschmerz da, als es Freitag keine Nutrini mit in die Schule gab.

 Merkwürdig, hat doch nach der Reha gar keine mehr mitbekommen - aber hier war wahrscheinlich einfach das fehlen der Ansage: "Heute nur eine Nutrini und dann Wochenende." - die Nina etwas "flippen" ließ. 

Wir haben nicht nachgegeben und es ging ohne Nutrini zur Schule und das Wochenende kam ja sowieso. 

Demnächst geht es dann runter von Vanille auf "neutral" und dann... keine Nutrini mehr. 

Es fühlt sich heute etwas spuky an, weil diese "Nahrung" eine sichere Bank war, die Nina damals vor dem verhungern bewahrt und sie damit dann endlich zunehmen konnte. 

ABER: sie braucht sie nicht mehr. Und wäre da nicht der Autismus - wir hätten vermutlich schon schneller und früher einen Schnitt gemacht. 

Geht nicht. Geht nur in kleinen Schritten. Wie immer. Unser Weg. 

Schilder weg

 Wir kennen sie alle, die Pflegeetiketten, Waschetiketten, Textilpflegesymbole oder bei uns schlicht: die nervenden Schilder. 

Lange Zeit war es Nina völlig schnuppe, das da in manchen Kleidungsstücken quasi ein ganzer Schilderwald wohnte. 

Mehr noch, sie fand es lustig ihre Oberteile oder Hosen einfach auf links zu drehen und vergnügt giggelnd "falsch" zu sagen und so durch den Tag zu gehen. 

Sah etwas eigenartig aus, aber egal. Tat nicht weh und so haben wir sie einfach machen lassen. 

Das ist jetzt vorbei. 

Sie findet jedes Schild und steht mir der kleinen Schere vor mir und fordert dass soll da raus. Jetzt und sofort. 

Wie herrlich normal. :-)

Bester Glückwunsch

Wie jeden Morgen nehmen wir uns die Datumsmappe vor und tippen danach im Talker noch einmal ein, welchen Wochentag, Monat, Jahreszeit wir haben, wie das Wetter wird und zu besonderen Tagen dann auch welcher Feiertag ist. 

An diesem Morgen tippe und sage ich zur gleichen Zeit "Mama hat heute Geburtstag" und wir staunen nicht schlecht, als unmittelbar danach Nina im "Zeig es, sag es" mit dem Anybook-Reader die Wortdatei "Herzlichen Glückwunsch" auswählt. 

Mir kommen die Tränen und uns Eltern steht der Mund offen. 

Bester Glückwunsch!!!! 

Post Reha Gedanken

 Das wieder zu Hause landen, ist irgendwie merkwürdig. 

Die Rückfahrt war lang und anstregend.

Der Wäscheberg ist gigantisch, der Kühlschrank zunächst leer und bis alles wieder an seinem Platz ist vergeht einige Zeit. 

Natürlich ist zu Hause ganz viel wirklich toll. Das eigene Bett, das Sofa, das geschätzte Essen, die eigenen Routinen....

Aber diese ersten Tage hänge ich irgendwie durch, wir schlafen alle (auch Nina) extrem lange und tief und immer wieder fällt der Blick auf die Uhr und die Gedanken schweifen wieder zur Reha und automatisch ist der Vergleich da....dort würden wir jetzt: 

• in den Speisesaal gehen
• die Inhaletten abholen
• oh, die Cafeteria öffnet...
• zum kneippen gehen
• Nina bei x abholen / zu y bringen
• ....

Ich schaue mir verstärkt die dort gemachten Bilder an, beginne damit ein Fotobuch für Nina zu machen.

Man schreibt in Einzelchats  oder in der Gruppe mit den lieben, dort kennengelernten Menschen  und eine pfiffige "Mit-Rehateilnehmerin" kreiert für mich den absolut passenden Begriff für diesen Zeitraum nach dem Ende der Reah: Reha-Jetlag. 

Wir hängen noch in der Reha-Zeitzone und müssen uns erst ausschlafen und gefühlt eine oder zwei Zeitzonen überwinden, um wieder im Alltag anzukommen. 

Was bleibt ist eine große Dankbarkeit für diese wunderbare Zeit und die tollen Gespräche und Begegnungen die wir machen durften. 

   

Was wir aus der Reha mit nach Hause nehmen ...

 ...

• intensiv verlebte Familienzeit
• kein Streit, auch nicht wenn wir wenig Platz haben
• wir funktionieren zusammen
• wir hatten eine tolle Zeit und haben viele sehr nette Menschen getroffen und mit ihnen Zeit verbringen können
• wir nehmen Schub und Motivation mit
• wir haben Anregungen in vielen Bereichen bekommen (medizinisch, therapeutisch, schulisch, praktisch....)
• einen frischen Blick auf uns und speziell auf Nina-Themen
•  wir haben medizinisch ein paar Punkte abklären können, mit kurzen Wegen
• wir hatten Zeit als Paar

Nicht fehlen darf bei dieser Aufzählung: 

Nina ist richtig, genauso wie sie ist.

Ich möchte dieses entspannte Gefühl sich Zeit zu nehmen und eines nach dem anderen zu tun mit in den Alltag nehmen und so lange wie möglich "halten" können. 

Die Erkenntnis, dass diese Zeit wertvoll für uns war. 

Positive Gedanken in der Reha zum zweiten

 Abschlussgespräche reihten sich an Abschlussgespräche und wir haben dieses Ausmass an positiven Rückmeldungen zu Nina nicht erwartet - und auch nicht diese Fortschritte in allen Bereichen. 

Ich bin froh, dass ich mein Notizheft mitgenommen und all die wunderbaren Sachen notiert habe die uns von Seiten der Fachkräfte gesagt wurden. 

Natürlich bekommen wir auch zu Hause positives Feedback - aber nicht in dieser geballten Form. 

Es war wie ein Festival der anerkennenden und beifälligen Worte und Berichte. 

Ein Bad in guten Gefühlen und ein Wohlgefühl von Kopf bis Fuß.