Dienstag, 21. April 2026

schleichender Abschied

 Ich habe mir lange Zeit nicht vorstellen können, dass wir uns eines Tage wirklich auf den Weg machen würden ,um uns von der Nutrini zu verabschieden. 

Aber die "Abschiedstour" ist angelaufen. 

Schritt eins begann bereits vor einigen Monaten. 

Da begannen wir dieses klebrige Zeug zu verdünnen.

 Erst die Portionen zu Hause, dann auch das was mit in die Schule ging. 

Jetzt haben wir die Frequenz runter gefahren und noch mal eine dünnere Variante angeboten. 

Alles soweit kein Problem. 

Allerdings war letzten Freitag einmal kurz ein kleiner Ritualschmerz da, als es Freitag keine Nutrini mit in die Schule gab.

 Merkwürdig, hat doch nach der Reha gar keine mehr mitbekommen - aber hier war wahrscheinlich einfach das fehlen der Ansage: "Heute nur eine Nutrini und dann Wochenende." - die Nina etwas "flippen" ließ. 

Wir haben nicht nachgegeben und es ging ohne Nutrini zur Schule und das Wochenende kam ja sowieso. 

Demnächst geht es dann runter von Vanille auf "neutral" und dann... keine Nutrini mehr. 

Es fühlt sich heute etwas spuky an, weil diese "Nahrung" eine sichere Bank war, die Nina damals vor dem verhungern bewahrt und sie damit dann endlich zunehmen konnte. 

ABER: sie braucht sie nicht mehr. Und wäre da nicht der Autismus - wir hätten vermutlich schon schneller und früher einen Schnitt gemacht. 

Geht nicht. Geht nur in kleinen Schritten. Wie immer. Unser Weg. 

Schilder weg

 Wir kennen sie alle, die Pflegeetiketten, Waschetiketten, Textilpflegesymbole oder bei uns schlicht: die nervenden Schilder. 

Lange Zeit war es Nina völlig schnuppe, das da in manchen Kleidungsstücken quasi ein ganzer Schilderwald wohnte. 

Mehr noch, sie fand es lustig ihre Oberteile oder Hosen einfach auf links zu drehen und vergnügt giggelnd "falsch" zu sagen und so durch den Tag zu gehen. 

Sah etwas eigenartig aus, aber egal. Tat nicht weh und so haben wir sie einfach machen lassen. 

Das ist jetzt vorbei. 

Sie findet jedes Schild und steht mir der kleinen Schere vor mir und fordert dass soll da raus. Jetzt und sofort. 

Wie herrlich normal. :-)


Bester Glückwunsch

Wie jeden Morgen nehmen wir uns die Datumsmappe vor und tippen danach im Talker noch einmal ein, welchen Wochentag, Monat, Jahreszeit wir haben, wie das Wetter wird und zu besonderen Tagen dann auch welcher Feiertag ist. 

An diesem Morgen tippe und sage ich zur gleichen Zeit "Mama hat heute Geburtstag" und wir staunen nicht schlecht, als unmittelbar danach Nina im "Zeig es, sag es" mit dem Anybook-Reader die Wortdatei "Herzlichen Glückwunsch" auswählt. 

Mir kommen die Tränen und uns Eltern steht der Mund offen. 

Bester Glückwunsch!!!! 


Montag, 6. April 2026

Post Reha Gedanken

 Das wieder zu Hause landen, ist irgendwie merkwürdig. 

Die Rückfahrt war lang und anstregend.

Der Wäscheberg ist gigantisch, der Kühlschrank zunächst leer und bis alles wieder an seinem Platz ist vergeht einige Zeit. 

Natürlich ist zu Hause ganz viel wirklich toll. Das eigene Bett, das Sofa, das geschätzte Essen, die eigenen Routinen....

Aber diese ersten Tage hänge ich irgendwie durch, wir schlafen alle (auch Nina) extrem lange und tief und immer wieder fällt der Blick auf die Uhr und die Gedanken schweifen wieder zur Reha und automatisch ist der Vergleich da....dort würden wir jetzt: 

  • in den Speisesaal gehen
  • die Inhaletten abholen
  • oh, die Cafeteria öffnet...
  • zum kneippen gehen
  • Nina bei x abholen / zu y bringen
  • ....
Ich schaue mir verstärkt die dort gemachten Bilder an, beginne damit ein Fotobuch für Nina zu machen.

Man schreibt in Einzelchats  oder in der Gruppe mit den lieben, dort kennengelernten Menschen  und eine pfiffige "Mit-Rehateilnehmerin" kreiert für mich den absolut passenden Begriff für diesen Zeitraum nach dem Ende der Reah: Reha-Jetlag. 

Wir hängen noch in der Reha-Zeitzone und müssen uns erst ausschlafen und gefühlt eine oder zwei Zeitzonen überwinden, um wieder im Alltag anzukommen. 

Was bleibt ist eine große Dankbarkeit für diese wunderbare Zeit und die tollen Gespräche und Begegnungen die wir machen durften. 



   

Was wir aus der Reha mit nach Hause nehmen ...

 ...

  • intensiv verlebte Familienzeit
  • kein Streit, auch nicht wenn wir wenig Platz haben
  • wir funktionieren zusammen
  • wir hatten eine tolle Zeit und haben viele sehr nette Menschen getroffen und mit ihnen Zeit verbringen können
  • wir nehmen Schub und Motivation mit
  • wir haben Anregungen in vielen Bereichen bekommen (medizinisch, therapeutisch, schulisch, praktisch....)
  • einen frischen Blick auf uns und speziell auf Nina-Themen
  •  wir haben medizinisch ein paar Punkte abklären können, mit kurzen Wegen
  • wir hatten Zeit als Paar

Nicht fehlen darf bei dieser Aufzählung: 

Nina ist richtig, genauso wie sie ist.

Ich möchte dieses entspannte Gefühl sich Zeit zu nehmen und eines nach dem anderen zu tun mit in den Alltag nehmen und so lange wie möglich "halten" können. 

Die Erkenntnis, dass diese Zeit wertvoll für uns war. 



Positive Gedanken in der Reha zum zweiten

 Abschlussgespräche reihten sich an Abschlussgespräche und wir haben dieses Ausmass an positiven Rückmeldungen zu Nina nicht erwartet - und auch nicht diese Fortschritte in allen Bereichen. 

Ich bin froh, dass ich mein Notizheft mitgenommen und all die wunderbaren Sachen notiert habe die uns von Seiten der Fachkräfte gesagt wurden. 

Natürlich bekommen wir auch zu Hause positives Feedback - aber nicht in dieser geballten Form. 

Es war wie ein Festival der anerkennenden und beifälligen Worte und Berichte. 

Ein Bad in guten Gefühlen und ein Wohlgefühl von Kopf bis Fuß. 

Positive Gedanken in der Reha zum ersten

 Ungefähr eine Woche nachdem ich zu sehr ins vergleichen gegangen bin und nur gesehen habe was Nina nicht haben wird, weil sie neurodivergent ist, kann ich den Schalter umlegen. 

Höchstwahrscheinlich hat es aber in erster Linie auch damit zu tun, dass ich mal traurig war und traurig sein durfte und durch das aussprechen und fühlen jetzt wieder die andere Seite der Medaille sehen kann. 

Nina ist toll. 

Nina hat Spaß an nahezu allem was sie tut. 

Nina verbringt gerne Zeit mit sich und mit uns. 

Nina liebt Routinen. 

Nina lernt gerne auch an Feiertagen und an Wochenenden. 

Nina ist ein Herzöffner. 

Nina mag Körperkontakt.

Nina bewegt sich gerne. 

Nina inhaliert gerne. 

Nina liebt Musik. 

Nina kann sich auf neue Inhalte und neue Personen einstellen - schneller als wir es für möglich gehalten haben. 

Nina lebt im Moment.