Freitag, 29. September 2023

Vom Perspektivwechsel

 Knapp acht Monate sind seit meinem letzten online-Seminar vergangen und auch dieses Mal war ich vorher extrem aufgeregt. 

Vor Vorfreude und auch ein wenig vor Angst - kann ich da mithalten? Ich konnte. 

Im Seminar ging es um ein Spezialthema im Bereich der Unterstützen Kommunikation. 

Zwei Tage unfassbar viele Informationen. Toll aufbereitet und strukturiert. Viel Gruppenarbeit und toller Austausch. 

Am Ende der zwei Tage habe ich viele Ideen für meinen praktischen Alltag mit Nina, noch mehr Motivation, ein tolles Gefühl, weil sich dieser Themenbereich so richtig für mich anfühlt.

Als Zugabe ein Perspektivwechsel....jetzt bin ich nicht nur Angehöre, sondern ich konnte in einen fachlichen Austausch mit den anderen Seminar-Teilnehmern gehen und beide Ebenen betrachten.

So wertvoll. 

Freue mich auf die nächste Runde. 

Tausch Lärm gegen Zeit

 Weihnachten ist bei uns dieses Jahr schon im September. 

Nee, nee kein Baum oder Dekoration.

Wir haben Geld für uns ausgegeben und diese Anschaffung nimmt uns eine Pflicht im Alltag ab. 

Ein medizinisches Gerät, auf eigene Rechnung, dass die Inhaletten nicht nur desinfiziert sondern auch trocknet. 

Rein damit, anschalten und das war es. 

Kein Abpassen der Zeitraumes, wann ist das Gerät fertig und kann ich dann irgendwie zwischen die ganzen anderen Sachen das Abtrocknen schieben und vor allem geht das jetzt? Habe ich gerade genug Luft, ist Nina für die Zeit mal beschäftigt? Oder muss ich es doch erst abends machen, wenn sie schläft? Oder morgens wenn sie in der Schule ist? 

Ich darf nicht vergessen noch den "Vapo" zu machen ist sonst immer auf der täglichen To-Do-Liste gewesen. 

Mein Mann hat ausgerechnet, dass wir im Schnitt zwei Stunden in der Woche also ungefähr einhundert Stunden im Jahr mit dieser Tätigkeit zugebracht haben. 

Eine unfassbare Ansammlung an Stunden über die Jahre. 

Der einzige Nachteil des neuen Gerätes ist die Lautstärke beim Trockenvorgang. Es klingt als habe irgendwo jemand seinen Staubsauger länger auf Dauerbetrieb. 

Im Vergleich zu dem erleichternden Gedanken "ich muss keinen Vapo machen"  ein sehr kleiner Preis. 

Ich für mich alleine

Nicht immer schaffe ich es Nina sinnvoll zu beschäftigen, denn ab und zu muss ich ja auch noch den Haushalt erledigen. 

Die Langeweile die sie dann mal hat, findet mein Mann nicht schlimm. Sein Kredo "daraus entstehen dann Ideen" sagt er. 

Recht hat er. 

Leider macht Nina öfter mal "Schnick-schnack" und stellt Dinge an, die wir weniger schön finden. 

Dann aber gibt es auch so berührende Momente wie diesen hier: 

Nina sitzt im Wohnzimmer auf der Gymnastikmatte mit dem Fotobuch vom letzten Sommerulaub und ihrem Talker. 

Sie blättert das Buch durch und gibt ein was sie sieht "Papa" "da" "Nina" "da" "Mama" "da" - also wer auf den Bildern zu sehen ist, welche Kleidung wir auf den Bildern tragen, was diese Kleidung für Farben haben und und und. 

Sie ist sehr versunken und konzentriert und merkt gar nicht wie ich sie dabei beobachte. 

 Es ist so wundervoll, das mir ganz warm ums Herz wird. 

Haare offen

Längere Haare verlangen nach verschiedenen Frisuren. 

Ein Zopf mit und ohne Haarspangen, zwei Zöpfe, zwei Zöpfe geflochten, ein geflochtener Zopf oder doch die Haare offen? 

Erst einmal alle Varianten, mit Pictos oder Fotos,  auf den Talker bringen - und dann liegt er (verflixt noch eins) doch wieder in der Wohnküche. 

Also doch noch eine non-tec-Variante mit Bildübersicht  im Bad anbringen. 

Hin und wieder reicht dann aber ein einfacher ablehnender Laut, ein Arme verschränken und ein aus dem Raum laufen von Nina als deutliche Bekundung - heute möchte ich meine Haare offen haben. 

Botschaft deutlich angekommen mein Kind. 


Pflegehandschuhe

Das neue Schuljahr hat viele Veränderungen mit sich gebracht. 

Neuer Klassenraum, neue Lehrkräfte, neue Klassenkameraden. 

Die ersten Wochen sah es so aus, als würde Nina das alles locker wegstecken und als wäre alles gar kein Problem. 

Dann aber stellten wir bei Nina ein vermehrtes Stimming (="self-stimulation behavior") in Form eines übermäßigen Kneifens ihrer eigenen Hautfalten an beiden Händen fest. So stark das es permanent rot war und sich infolgedessen Hornhaut bildetet. 

Ich habe pfundweise eingecremt - ohne Erfolg. 

Jetzt bekommt sie zusätzlich zwei Mal am Tag (während des Inhalierens) nach der Creme noch Pflegehandschuhe angezogen, damit die Creme noch besser einziehen kann und die Creme nicht immer am Sofa oder der Kleidung abgewischt wird. 
Sie macht das erstaunlich gut mit. 

Zusätzlich hat es noch den Effekt das wir so üben Fingerhandschuhe anzuziehen.
 
Kann eventuell als Vorübung für den Winter  helfen.

Wir lassen uns überraschen.  

Umstellung auf Kapseln?

 Die letzte Jahreskontrolle in der Ambulanz war mit einer Ernährungsberatung gekoppelt. 

Essenstechnisch gibt es bei Nina ja kaum große Veränderungen, aber dennoch hat das dort geführte Gespräch mir noch einmal die Motivation gegeben, erneut zu versuchen, Nina beim Nutrini trinken auf Kapseln statt Granulat umzustellen. 

Ich bin mir nicht sicher woran es jetzt letztlich lag, dass es dieses Mal geklappt hat.

 Meine innere Einstellung plus Motivation von außen? Oder war es doch "nur" wieder der Frage der Weiterentwicklung von Nina? 

Keine Ahnung. Fragen kann ich sie ja nicht. 

Nur mich darüber freuen, dass es geklappt hat und das damit wieder eine kleine Sache wegfällt - auffülen der Kreon-Phiolen im großen Stil plus vermehrtes saugen der kleinen Kügelchen. 

Schön. :-)

überall Kreon Krümel

 Nina zu selbstständigen handeln zu bringen, ist eines unserer erstrebenswerten Ziele. 

Vor einiger Zeit hat sie sich von alleine hingesetzt - ohne Aufforderung von uns Eltern - und hat die kleinen Phiolen mit Kreon Granulat gefüllt. 

Feinmotorisch eine echt große Herausforderung. Das "Schäufelchen" ist winzig und die Öffnung der Phiolen auch nicht üppig. Da geht auch bei mir so manchmal der ein oder andere Krümel daneben. 

Nina sitzt sehr konzentriert und fokussiert da und ist fleißig dabei. Füllt alle Röhrchen auf - bis zur letzten.

Ich lobe überschwänglich und hole erst nachdem sie den Raum verlassen hat unseren Staubsauger um die vielen Krümel aufzusaugen. 

 


bestes Versteck

 Ich bin sehr stolz darauf, das Nina so oft im Haushalt mithelfen will. 

Alles rund herum um Wäsche hat es ihr besonders angetan. 

In die Maschine, anmachen, aufhängen, abnehmen, falten und wegräumen.

Großartig. 

So kommt es dann auch mal dazu, dass sie einen kompletten Wäschekorb alleine wegräumt. 

Prima. 

Aber dann suche ich den einen Tag meinen Bademantel. War frisch gewaschen und ich habe ihn ganz sicher im Wäschekorb gesehen. Wo verdammt noch mal ist er? 

Ich suche. Ich suche kreativ. Ich bitte meinen Mann um Hilfe. Wir suchen gemeinsam - und kreativ. Der Bademantel bleibt verschwunden. Merkwürdig, denn so ein Bademantel hat ja ordentlich Volumen. 

Nix zu machen.  Ist einfach nicht zu finden. 

Einige Tage später finde ich ihn. Er liegt säuberlich gefaltet im Klappmülleimer im Schlafzimmer. 

Es sind diese Momente, in denen ich zu gerne in ihren Kopf schauen möchte - denn ich bin mir sicher es gab da irgendeine, für sie logische, Handlungskette. 

In jedem Fall bleibt es ein nette kleine Geschichte. 

Fotosüchtig

 Nina liebt es Fotos von sich zu betrachten. 

Sehr ausgiebig, intensiv und regelmäßig. 

Am liebsten von sich selbst, aber auch von ihren Mitschülern, Bezugspersonen und Therapeuten. 

Dann sitzt sie in ihrer Freizeit mit dem Tablet da, hört Musik und schaut sich mit Wonne diese Fotos an. 

In den letzten Wochen ist das ganze noch einmal explodiert. 

Sie zieht eine Schnute, zeigt auf das Handy von Mama oder Papa, nimmt sich ihren Talker und sagt "Foto". 

Ganz klar. Jetzt möchte sie ein Foto von sich.

 In der Bahn, im Supermarkt, beim Abendessen, vor, während und nach dem Inhalieren, im Flur der Logopädie oder im Fahrstuhl im Einkaufszentrum. In der Schule natürlich auch. 

Unmittelbar nach dem fotografieren, will sie das Ergebnis betrachten und dann soll es fix auf das "Tablet" - sie hat ganz genau verstanden, das wir ihr das schicken können. 

Genial. 

Die Kehrseite der Medaille ist, das wir unsererseits nun nicht mal mehr ein Dokument ablichten können oder uns fremde Fotos ansehen können, ohne dass der kleine Fotojunkie DAS nun auch haben möchte. 

Aber bisher ist ein verbales "Nein, das bekommst du nicht" ausreichend gewesen. 

Uff. 



Dienstag, 11. Juli 2023

kleine Änderung, große Wirkung

 Seit einem halben Jahr übt Nina "anfassen" und "nicht anfassen" in einer Art erweitertem Sozialtraining  während der Autismustherapie und natürlich in häuslichem Umfeld. 

Was im Übungsraum der Ambulanz und in ruhigen Situationen mittlerweile sehr gut klappt, wird im Alltag unterwegs in Hektik zu einer ziemlichen Zerreißprobe. 

Mittlerweile weiß Nina was von ihr erwartet wird - aber beim Einkauf, Spaziergang oder einfach draußen sind da zu viele Verlockungen und zu viele für sie interessante Momente / Personen die man antippen oder anfassen kann und möchte. 

Diese Verhaltensweise können wir nicht aussitzen und abwarten bis sie von alleine wieder verschwindet. Ein schimpfen und lautes "Nein" meinerseits hat in der letzten Zeit eher zu einem von Nina wiederholtem "Nein" unter kichern geführt. 

Nicht mehr mit ihr rausgehen, keine Lösung. 

Sie einfach lassen geht nicht. 

Immer schneller sein als Nina - schöne Vorstellung...aber nein. 

Wir machen die Probe aufs Exempel und die Autismus-Therapeutin geht in einer Stunde mit uns gemeinsam spazieren und auf einen Spielplatz. 

Gespannt was geschehen wird gehen wir los - und Nina verhält sich mustergültig. 

Absolut niemand wird angetippt. 

Eine kleine Änderung mit großer Wirkung. 

Aber auch die Erkenntnis, das Nina scheinbar eine Reaktion provoziert und zwar das laute "Nein" unsererseits und die Aufmerksamkeit nach ihrer Aktion. Es muss sehr attraktiv für sie sein, dieses unerwünschte Verhalten. 

Wir beschließen mit positiver Bestärkung zu arbeiten um ihr damit die Aufmerksamkeit und Reaktion zu geben. 

Ich bin gespannt wie sich das anlässt - aber es ist in jedem Fall ein neuer Ansatz und hoffentlich ein Schritt in die richtige Richtung. 

vom Treffen mit Schulfreunden

 Letzte Herbstferien haben wir mal Ninas Klassenkameraden in seinen vier Wänden besucht. 

In der Schule mögen die zwei sich sehr. 

Dieses Treffen ist aber nicht gut gelaufen. 

Hmm, nein das ist noch zu harmlos ausgedrückt. Es war ein gefühltes Desaster. 

In der Schule ist Nina sehr an ihm interessiert.                                                                                            Bei ihm zu Hause hat sie ihn nicht einmal angeschaut.                                                                            Mehr noch, sie sass bei mir auf dem Schoss hielt sich Augen und Ohren zu und nach gut 1 1/2 h haben wir das ganze abgebrochen und sind wieder nach Hause gefahren. 

Die Verabredung außerhalb der Schule hätte niederschwelliger  sein dürfen.                                          Hatte ich mir auch so überlegt - nur leider war das nicht so richtig im Kopf der Mutter von Ninas Klassenkameraden angekommen.                                                                                                                 Sie hatte noch eine andere Familie eingeladen und Essen gekocht, als ob wir eine große Feier zusammen geplant hatten. 

Alles zu viel. 

Vor kurzem ein neuer Versuch mit einem anderen Schulfreund meiner Tochter. 

Wieder in den Ferien - aber dieses Mal draußen.

Wir sind zusammen spazieren gegangen und waren auf einem Spielplatz. Nach kurzer Irritation am Anfang hatten die beiden Kinder Kontakt und sich so gerne wie auch in der Schule. 

Sehr schön. 

Das wiederholen wir bald einmal. 

Wer hat alles....???

 Ninas Talker ist nicht nur extrem hilfreiche in vielen alltäglichen Situationen, nein in der letzten Zeit trägt er enorm dazu bei Nina zur Quasselstrippe zu machen. 

Sie checkt ab ob jedes Mitglied ihrer Peer-Group: 

  • eine Brille trägt
  • eine Hose anhat
  • inhalieren muss
  • auch einen Talker hat
  • ins Bett muss
  • Wochenende hat
  • zu Hause ist
  • ein T-Shirt trägt
  • eine Uhr umhat
  • Haare hat
  • sich die Finger- und Fußnägel schneiden muss
  • mit ins Schwimmbad kommt
  • lernt
  • spielt



Bei jedem "Nein xy muss nicht / hat nicht / kommt nicht mit" wird gekichert. Wenn alle Personen geprüft worden wird noch ein letztes Mal auf die Ausgabetaste gedrückt und sie hört sich die Zusammenfassung ihrer Abfrage an. Das kann schon mal eine Weile dauern bis es wieder ruhig ist. 
Mich stört das nicht. Ich muss grinsen und freue mich über unser kleines "Plappermaul". 

auf Klassenfahrt

 Monatelang haben wir darüber geredet. 

Dann war er da.  Der Tag der Abfahrt zur Klassenfahrt. 

Während Ninas Papa dem Gelingen einer Übernachtung eine 50 % Chance einräumte, schmiedete ich mit der Schulbegleitung Plan B und war extrem aufgeregt. 

Was soll ich sagen.....

Es ist alles anders gekommen. 

Nina hat drei Nächte wo anderes geschlafen. Am Stück und zum ersten Mal. 

Damit hat sie nicht nur uns als Eltern überrascht sondern auch ihre Schulbegleitung, ihre Lehrerinnen und ja unser komplettes Umfeld. 

Wir sind verblüfft, ein bisschen sprachlos aber vor allem : extrem stolz. 



Plötzlich viel Zeit

 19 Monate haben wir jetzt am Stück mit einem Antibiotikum zusätzlich inhaliert. 

Also 19 Monate zwei Mal am Tag zwei Runden inhalieren plus Trampolin hopsen und Pusteübungen. 

Eine Menge Zeit, die da mal so geplant werden muss. 

Sportlich besonders zur Schulzeit, wenn das zack-zack morgens vor dem Eintreffen des Schulbusses absolviert werden will. 

Schafft man und es gehört dann, wie so vieles, irgendwann zur Routine. 

Dann kommt der Tag und man hat die letzte Dosis vernebelt und steht beim nächsten Durchgang plötzlich  da und ....hmm schon fertig....ok....Blick auf die Uhr....jetzt ist noch Zeit. 

Nachmittags / Abends kein Thema, da findet sich noch anderes zu tun. 

Morgens aber ist mit einem Mal Zeit "übrig" - und ich habe keine Lust sooo lange auf das Eintreffen des Schulbusses zu warten. 

Also den Trödelmodus einschalten. Gar nicht so einfach. 

Da kann ich mir von Nina sicher noch den einen oder anderen Trick abschauen. 

Unter die Brille geklemmt

 Es war eine sehr kreative Lösung und ich wäre definitiv nie auf die Idee gekommen, das überhaupt zu versuchen. 

Nina aber denkt nicht "das geht so nicht" sondern probiert einfach mal. 

So klemmt sie in der letzten Zeit die Maske des Pari-Boys beim Inhalieren  superlässig unter ihre Brille. 

Das hält so sicher, dass sie freihändig inhalieren kann. Wirklich!!!! 

Möglicherweise ist natürlich das neue Brillenmodell dafür verantwortlich das es so funktioniert. 

Ich bin nach wie vor erstaunt und Nina hat während des  Inhalierens Zeit um vor Freude mit den Händen zu wedeln. 


Bye Papa

 Jeden Abend bringen wir Nina abwechselnd ins Bett. 

Nie weiß man was einen erwartet. 

Das eine Mal schläft sie schnell ein, dann wieder dauert es Ewigkeiten und wir Erwachsenen brauchen viel Geduld oder schlafen je nach Tagesform vor unserem Kind neben ihr ein. 

Darüber hinaus gibt es die Male in denen man felsenfest glaubt, Nina schläft und sich leise hinausschleichen will und kurz bevor man hinausgeht....nun da sitzt sie kerzengerade im Bett und möchte das man sich erneut neben sie legt. 

Aber dann gab es diesen einen Abend, der ein rotes Kreuz im Kalender wert ist. 

Der Abend an dem Ninas Papa fast raus war aus dem Kinderzimmer, Nina es bemerkt und ganz lässig im Halbschlaf "Bye Papa" sagt, sich wieder umdreht und weiterschläft. 

Wow. 

Nina warm

 Zwei kleine Wörter kommen aus dem Mund unserer Tochter: "Nina warm". 

Klingt simpel? Nein. 

Denn als ich diese beiden Wörter aufnehme und erwiedere:"Dir ist warm? Dann kannst du das lange Oberteil ausziehen und dir ein T-Shirt anziehen." 

Sie schaut mich an, versteht und macht genau das. Nina tauscht ihr Oberteil.

Aber es ist mehr als dass: sie hat ein Adjektiv identifiziert - auf sich bezogen. Ihr ist warm. 

Das hat sie mit mir kommuniziert und ist in die korrekte Handlung gekommen. 

Einfach toll.

Donnerstag, 11. Mai 2023

Minischluck und Minihaps

Eine unbestrittene Meisterin der Kleinstverzehrung ist Nina derzeit beim austrinken ihrer Nutrini und dem fertig Essen eines Babybels. 

Wir bekommen echt eine kleine Show geboten während sie den kleinen Mini-Käse in immer kleineren Fitzelchen ab beißt oder die -gefühlt schon seit einer Viertelstunde - leere Nutrini Flasche ein weiteres Mal mit einem Dreifach Klonk-Klonk-Klonk auf den Tassenrand hämmert um eventuell noch einen Tropfen herauszupressen. 

Hmm einerseits ist es sicher die Immitation eines bei uns beobachteten Verhaltens - zumindest beim Ausklopfen der Nutrini-Flasche. Ich kann mich erinnern das mal  gemacht zu haben. 

Bei den Mini-Happen jedoch....ist es eine eigene Beschäftigungstherapie? Ist es auskosten der Situation oder Verzögerungstaktik? Will sie unsere Aufmerksamkeit?  Ziel erreicht denn die hat sie. Wie im Kino beobachten wir als Eltern dieses Ritual. 

Mach dir doch keinen Druck....

 Der gut gemeinte Rat meiner Freundin, ich soll mir doch nicht so einen Druck machen geht mir noch im Kopf rum. 

Dennoch sitze ich abends auf dem Sofa und heule. 

Ich schildere meinem Mann meinen Kummer. 

Analytisch wie immer bringt er es in einem Satz auf den Punkt: "Das ist ein Autismus-Problem und kein Mukoviszidose-Problem. "

Natürlich hat er Recht. 

Betrachte ich die Fakten, haben wir aktuell kein Problem, alles im grünen Bereich. 

Dennoch war es mal wieder eine Gefühlsachterbahn. 

Auslöser war der Ambulanz-Termin am Tag zuvor. 

Ich habe mit  Nina in Vorbereitung auf diesen Termin zwei Wochen lang immer abends auf zwei Geräten pusten lassen - je drei Versuche und dazu die Daten notiert. 

War stolz auf unsere gemeinsame Fleißarbeit und zeigte nun beim Ambulanz-Termin ebenjene Daten der Ärtzin. 

Ein Blick und ein gemurmeltes : "Wenn das nicht stabil ist, kann das nicht gewertet werden". 

Es ist absolut korrekt das mitzuteilen. Weiß mein Kopf auch. 

Von außen ist es eine kleine Zahlen-Sammlung. 

Für mich ist es ein wie bringe ich DAS jetzt in den Ablauf ein, wie motiviere ich Nina jetzt zusätzlich die Geräte anzunehmen und mit Power das hineinzupusten oder mir das nachzuahmen so das ich überhaupt Zahlen bekomme.....hurra ich habe Zahlen - und dann sind sie nichts wert. Alle Energie und aller Gedankenschmalz umsonst. 

Niederschmetternd. 

Ich hätte einfach wahnsinnig gerne, dass es ein weiteres Instrument gibt, mit dem man sehen kann wie es um Ninas Lungengesundheit steht. 

Nicht machbar bei ihrem derzeitigen Stand der Sprachentwicklung - was ich tags darauf auch noch mal in einem Fachbuch zur unterstützten Kommunikation nachlese.

Braucht noch Zeit - viel Zeit. 

Wie mein Mann schon so richtig sagte: "ein Austismus-Problem, kein Mukoviszidose-Problem."

Meerjungfrau, U-Boot

 Nachdem ich ein paar Wochen von der Wasseroberfläche zugeschaut habe, brachte ich letzte Woche meine eigene Schwimmbrille mit in den Schwimmkurs und sah mir an was Nina da so anstellt unter Wasser. 

"Hinabfallen lassen",  versuchen den Boden zu berühren, die Beleuchtung unter Wasser ansehen, kurzer Rundumblick,  sich einen Grinsen und dann wieder an die Oberfläche "schießen"....Luft holen, sich umsehen und wieder abwärts. 

So geht das Bahn um Bahn. Hin und wieder versuche ich sie zu etwas anderem zu animieren....aber nö. 

Ich glaube sie schwelgt einfach gerne in der Stille des Wassers. 

Beruhigend ist, das sie sich über Wasser halten kann, wenn sie denn will. 

Jedes mal wenn sie nicht mehr kann, dreht sie sich automatisch so, das ihr Gesicht nach oben zur Schwimmbadhallendecke zeigt oder sie lässt sich treiben - das ist wichtig. 

Ich fände es schön, wenn sie besser folgen könnte, die Trainerinnen und Trainer würschen sich auf den Punkt mal sehen zu können was Nina so alles schon gelernt hat. 

Nicht nur zufällig aus der Ferne und nebenbei. 

Interessiert Nina nicht. 

Wir machen so unser Ding - haben aber den Luxus, dass ich mir Tipps holen kann und habe in diesem Umfeld die Sicherheit, das sollte mal was sein die Trainerinnen und Trainer da sind. 

Jetzt sind die Flossen dran .....weg ist sie. Die Meerjungfrau, das kleine U-Boot....



Dienstag, 21. März 2023

Schere

 Im Laufe eines Tages kommentiere ich nahezu alles worüber Nina mit mir via Talker kommunizieren will. Auch mehrfach. 

So auch am Sonntag. Morgens erzähle ich ihr das wir noch Nägel schneiden müssen. 

Sie merkt es sich und fängt Nachmittags an immer wieder "Schere" zu tippen. 

Ich begleite es sprachlich. 

Einmal, zweimal......irgendwie reicht es heute nicht und ich schaue Nina an und frage sie:"Was möchtest du mir sagen? "

 Nina überlegt kurz und tippt dann "Schere" und "lernen"......ich antworte fragend " Was? Möchtest du lernen wie man Nägel schneidet?"

Nina überlegt wieder und wechselt im Talker auf die Tastatur und gibt "S" ein und ..... mir geht ein Licht auf. 

"Ach du möchtest lernen wie man Schere schreibt! " sage ich zu Nina und buchstabiere ihr Schere was sie quietschend eingibt. 

Wir Eltern sind völlig hin und weg. 

Was für eine gigantische, kreative Kombination um mir mit Hilfe der Unterstützten  Kommunikation mitzuteilen was sie möchte.

 Hammer!!!!!!!! 

Mittwoch, 15. März 2023

Vorbei, wobei, bye und Ball

 Das Wort "hilf" begleitet durch die entsprechende Geste gelingt Nina fast sauber und sie nutzt es viel. 

Um Hilfe zu bitten ist ja auch sehr wichtig. 

Wenn allerdings nicht eindeutig ist, was geholfen werden soll, frage ich häufiger: "Wobei soll ich dir helfen?" - und das hat dazu geführt, das Nina immer wie ein Papagei "Ball" oder "bye" (ist einfacher als Tschüß) wiederholt. 

Gleiches Echo von ihr, wenn man sagt "das ist jetzt vorbei" - Nina  hört wieder das bekannte "Ball" / "bye" und wiederholt es. 

Leider ist es gar nicht so einfach in diesen Fällen seine Antwort anders zu gestalten ...und wenn es mir doch wieder rausrutscht, möchte ich mir dreifach auf die Zunge beißen, weil ich wieder einmal nicht daran gedacht habe. 

Hoffentlich kommt mir eine annehmbare Alternative in den Sinn. 

Bevor meine Zunge durchgebissen ist. 


Buchstaben und Zahlen

 Nina entdeckt derzeit in vollem Umfang, dass unsere Welt voller Buchstaben und Zahlen ist. 

Wie neuro typische Kinder auch, so weist sie uns immer wieder darauf hin, wo es überall Buchstaben und Zahlen gibt. Und wenn man es einmal gelernt hat, kann man es einfach. 

Die Buchstaben und Zahlen sind überall: auf Kleidungsstücken, auf Geschirr, auf Schildern an Aufzügen, die Schranknummern in Umkleidekabinen oder die Zahlen auf Bahn- und Buslinien. 

Überall findet Nina etwas, möchte es buchstabiert haben und gibt es in den Talker ein. 

Tippt sie gleichzeitig auf unseren Mund wissen wir: sie möchte wissen wie etwas geschrieben / gesprochen wird. 

Nina arbeitet hart an der Aussprache und hin und wieder gelingen neue Worte. 

Viel wichtiger ist und bleibt aber: sie hat Spaß und ist motiviert. 

Alles andere - wie das Zusammenziehen der Buchstaben zu Silben und letztlich zu Wörtern ist eine Frage der Wiederholung, der Übung und der Zeit - sagt die Logopädin. 



Ein Chip, ein Popcorn und zum ersten Mal verkleidet

 Ich weiß gar nicht mehr welche der vielen kleinen positiven Nachrichten an diesem Tag überwogen. 

War es die Tatsache das Nina sich hat schminken lassen?

Das sie sich ein bisschen verkleidet hat?

Das sie am Rosenmontag mit den anderen Kinder in ihrer Schule getanzt und Spaß gehabt hat?

Oder ein Chip und ein Popcorn probiert hat?

Irgendwie alles zusammen. 

Meine Tochter hat den Rosenmontag gefeiert. 

In dem für sie kleinen Rahmen. 

Ich finde sie großartig. 

Montag, 6. März 2023

Ja / Nein

 Eine Entscheidung zu treffen und dann mit Ja oder Nein zu antworten ist ein großer Schritt. 

Es muss eine Wahl getroffen plus diese Wahl muss dann verbal geäußert werden. 

Neulich hatten wir  erste Ja / Nein Anbahnung.

Beim Heimgehen von der Straßenbahn nach Hause möchte Nina hin und wieder ein bisschen mit mir gemeinsam an der Hand laufen. 

Zwei Mal habe ich sie gefragt ob wir laufen wollen. Einmal kam ein "Na".... das J geht stimmlich noch nicht, aber es war Zustimmung und wir laufen los. 

Eine Weile später frage ich erneut und dieses Mal ist es ein klares " Nein" das sie da äußerst plus....sie trödelt an meiner Hand dahin. 

Zwei Tage später will ich ihre leer getrunkene Wasserflasche in meiner Handtasche verstauen und das "Nein" bricht sehr laut aus ihr heraus. 

Die Flasche gehört in meinen Rucksack, wo Nina sie auch umgehend verstaut. 

Noch nicht immer klappt das so gut. 

In der Logopädie wird gerade spielerisch das Ja und Nein geübt. Ausladend und überzeichnend. 

Es ist in jedem Fall Spass und Abgrenzung - wenn auch noch nicht 100 Prozent sichere Anwendung. 

Donnerstag, 9. Februar 2023

Jubel am Morgen

 Mir entfährt ein lautes "Oh, nein", denn bereits beim Schütteln der Post wird klar, dass in diesem Paket keine flüssigen Vitamine sind, sondern Kapseln. 

Auf Nachfrage bei der Ärztin stellt sich raus, es ist ein Versehen, denn bei Ninas Lebensalter, gehen alle davon aus, das Kapseln schlucken doch sicher kein Problem darstellt. 

Wir sollen doch mal versuchen ob es geht. 

Ok. So erzählen wir an diesem Nachmittag und Abend mehrfach, dass es die Vitamine ab morgen früh in einer anderen Form gibt und zeigen die Vitamindose. 

Wird weg geschoben. 

Heute früh dann stelle ich alles bereit und lege auch für mich eine Vitamintablette gut sichtbar hin. 

Erst will Nina reinbeißen, aber ich sage schnell: "Nee, leg das mal auf den Löffel und mit ein bisschen Nutrini ist sie weg, die Vitaminkapsel. 

Ich jubele und lobe so laut, dass man es vielleicht sogar bei den Nachbarn hören kann. 

Ninas Papa ist dadurch jedenfalls wach - aber sein breites Grinsen und der Daumen nach oben machen uns beiden ein gutes Gefühl am Morgen. 

Daumen drücken, dass es so weitergeht.



Lernen durch Videos

Bei der Weihnachtsfeier in Ninas Klasse haben wir mal wieder gemerkt wie sehr sie Musik liebt. 

Vom Weihnachtslied das wir alle gemeinsam gesungen und das ich für sie gefilmt habe, lief in Dauerschleife - lange über die Weihnachtsfeiertage hinaus. 

Dann gab es vom nächsten Musikstück ein weiteres Video - Nina hat eine Woche lang nichts andres angeschaut - mit dem Ergebnis, dass sie eine Woche später nahezu alle Bewegungen die beim singen gemacht wurden, mitmachen konnte. 

 Faszinierend. 



Dienstag, 7. Februar 2023

Ich möchte Grummibär

 Beim Abholen von der Schule erreichen mich über die Schulbegleitung unglaubliche Berichte. 


So hat Nina via Talker "Ich möchte" "Gummibär" gesagt. 

Fantastisch. 

Nicht nur eine Kombination von Worten zu einem Satz. 

Eine Kundgabe eines Wunsches und die Antwort auf die Frage "Was möchtest du?" !!!!!!


Und last but not least....unsere Tochter wollte tatsächlich mal eine Süßigkeit. 


Kann sich ja immer kaum jemand vorstellen, aber dass Nina mal was nascht ist eine fettes rotes Kreuz im Kalender wert. 


 


 

Schal

 ES ist eindeutig das Wort des Monats. 


"Schal" schallt es sehr oft durch den Flur begleitet durch Kichern und Begeisterung die ihresgleichen sucht.

Nina deutet auf den Schal, bringt ihn zu uns und verkündet lautstark "Schal" während sie ihn zurückbringt zur Garderobe. 


In der Schule kombiniert sie den Schal noch mit einem "Hilf" auch wenn es ausgesprochen "ilf" ist....denn da fehlt das "H" noch. 

Trotzdem wird sie verstanden und die Begeisterung auf beiden Seiten ist groß.

 

Montag, 30. Januar 2023

UK und Ich-Buch

Das ich von Unterstützter Kommunikation (UK) begeistert bin, dass ist in unserem Umfeld bekannt. 

Man sieht es auch deutlich in unserer Wohnung. 

 Neben Ninas Talker gibt es die Datums-Mappe, diverse Aufgaben in der Lernkiste, eine Magnet-Tafel mit den jeweiligen Aktion des Tage, der Ferien-Abhakplan und seit meiner ersten längeren Fortbildung über UK auch ein "Ich-Buch" über und von Nina. 

Ich muss gestehen das ich eine ganze Zeit gedacht habe, die Tagebücher aus Ninas Schule wären Ich-Bücher, aber da gibt es doch noch einen Unterschied und nachdem ich mir die kostenlose Vorlage angeschaut hatte war mir / uns klar: so eines muss her. 

Einige Tage lange habe ich mit Nina am "Ich-Buch" geklebt und dekoriert und das Ergebnis kann sich sehen lassen. Ist sehr schön geworden. 

Und jetzt nach der üblichen "urgs was Neues" Ablehnung findet sie es toll und blättert oft darin und man kann sehen wie gerne sie sich die Seiten über sich ansieht. 

Ich muss es aktuell halten und dann kann es nicht nur eine Bereicherung für Nina selbst sein, sonder auch neuen Bezugspersonen (z. B. Lehrer- oder Therapeutenwechsel) und auch im Freundes und Familienkreis eine Möglichkeit sein unsere Tochter kennen zu lernen und über das "Ich-Buch" mit ihr ins Gespräch zu kommen. 

Es sollte mehr "Ich-Bücher" geben. 

Tränen los

 Was für eine Katastrophe. 

Ninas Uhr war nicht da. 

 Das große Suchen begann. 

Wir Erwachsenen drehten die Wohnung von rechts auf links und waren sehr kreativ was mögliche Ablageorte sein könnten. 

Nina hatte am Vortag ihre Uhr selbstständig verstaut.....keiner von uns hatte gesehen wo. 

Ihre Verzweiflung als sie sich aufs Handgelenk tippte, mich ansah und auf dem Talker "hilf" sagte, ging uns durch und durch. 

Das Geheimversteck habe ich nach drei Stunden gefunden.....aber erst nach einer Pause von Suchen. 

Unsere Erleichterung war riesig und gleichzeitig waren wir kaputt und durch den Wind. 

Die Lektion dieses Morgens: besser aufpassen wo die wichtigen Gegenstände in Ninas Leben landen, denn wenn etwas fehlt, kann das einen ganzen Vormittag sprengen. 

lange Schreibpause

 Eine lange Zeit lief alles wie am Schnürchen.


Wir waren gut in unseren Routinen drin und der Alltag segelte so dahin. 


Es war ein Gefühl als ob die Leichtigkeit des Sommers noch eine Weile nachwirkte und wir waren sehr lange unbeschwert und es ergab sich nicht so recht ein Anlass einen Blogbeitrag zu schreiben. 

Aber... 

Wie heißt es doch gleich so schön? 

"Alles hat seine Zeit" und genauso wie es die unbeschwerte Zeit gab, ist jetzt wieder die Zeit für neue Herausforderungen, Ticks, Themen, Geschichten  und ja neue Blogbeitrage.