Der gut gemeinte Rat meiner Freundin, ich soll mir doch nicht so einen Druck machen geht mir noch im Kopf rum.
Dennoch sitze ich abends auf dem Sofa und heule.
Ich schildere meinem Mann meinen Kummer.
Analytisch wie immer bringt er es in einem Satz auf den Punkt: "Das ist ein Autismus-Problem und kein Mukoviszidose-Problem. "
Natürlich hat er Recht.
Betrachte ich die Fakten, haben wir aktuell kein Problem, alles im grünen Bereich.
Dennoch war es mal wieder eine Gefühlsachterbahn.
Auslöser war der Ambulanz-Termin am Tag zuvor.
Ich habe mit Nina in Vorbereitung auf diesen Termin zwei Wochen lang immer abends auf zwei Geräten pusten lassen - je drei Versuche und dazu die Daten notiert.
War stolz auf unsere gemeinsame Fleißarbeit und zeigte nun beim Ambulanz-Termin ebenjene Daten der Ärtzin.
Ein Blick und ein gemurmeltes : "Wenn das nicht stabil ist, kann das nicht gewertet werden".
Es ist absolut korrekt das mitzuteilen. Weiß mein Kopf auch.
Von außen ist es eine kleine Zahlen-Sammlung.
Für mich ist es ein wie bringe ich DAS jetzt in den Ablauf ein, wie motiviere ich Nina jetzt zusätzlich die Geräte anzunehmen und mit Power das hineinzupusten oder mir das nachzuahmen so das ich überhaupt Zahlen bekomme.....hurra ich habe Zahlen - und dann sind sie nichts wert. Alle Energie und aller Gedankenschmalz umsonst.
Niederschmetternd.
Ich hätte einfach wahnsinnig gerne, dass es ein weiteres Instrument gibt, mit dem man sehen kann wie es um Ninas Lungengesundheit steht.
Nicht machbar bei ihrem derzeitigen Stand der Sprachentwicklung - was ich tags darauf auch noch mal in einem Fachbuch zur unterstützten Kommunikation nachlese.
Braucht noch Zeit - viel Zeit.
Wie mein Mann schon so richtig sagte: "ein Austismus-Problem, kein Mukoviszidose-Problem."
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