kleine Flasche - großes Problem

Na klar das nehmen wir doch gerne  habe ich letztens zu einer Freundin gesagt, als sie mir erzählte das ihre Tochter die eine Sorte Nutrini nicht trinken wollte. 

Ich dachte - Nurtrini geht immmer. 

Zumindest bis sie die Falschen hier auspackte. 

Oh nein. Die Flaschen sind kleiner, weil sie kompakt sind und nur 125 ml statt 200 ml haben. 

Es kam wie es kommen musste - die kleineren wurden immer wieder von Nina weggeschoben. 

Ich vermutete, dass es am Erscheinungsbild lag und habe sie mal ein bisschen reingelegt. 

Ich habe den  Inhalt der Kompakt in die leere Flasche der "normalen" ihr bekannten Nutrini gekippt. 

Wurde anstandslos getrunken. 

Der Geschmack ist also ok für sie - es ist nur wieder die unbekannte äußere Form, die sie gestört hat. 

Also trickse ich sie jetzt aus, damit wir die geschenkten Nutrini Kompakt aufbrauchen. 

Ich finde das ist ein Trick, den ich mir ohne schlechtes Gewissen erlauben kann. 

die sechsfache Menge

Im Grunde kann ich die Augenbrauen gar nicht mehr höher ziehen. 

Aber auch nach dem fünften Blick auf das Etikett bleibt es dabei. 

Nina soll nun plötzlich die sechsfache Menge ihrer Vitaminlösung zu sich nehmen. 

Bravo denke ich und dann MIST!!!! wie soll das denn gehen?????

Ihr sechs Mal am Tag je 1 ml geben ...nee. Drei Mal am Tag 2 ml....nee geht auch nicht. Wenn Schule ist müsste es dann ja wieder anders. 

Hmm also doch alles auf einmal....das wäre dann eine 5 ml Einwegspritze bis zum Anschlag aufgezogen. Puhhh....ob sie dass nimmt und wie soll ich das lustig färbende Zeug in die Spritze bekommen?

Am ersten Morgen gibt es eine Riesensauerei als ich versuche alles nach und nach mit dem bisher wunderbaren 1-ml-non-luer-Adapter erst in ein noch vorhandenes Dosierlöffelchen eines Medikaments zu füllen um es dann in die 5 ml Spritze aufzuziehen. Erwähnte ich dass das Zeug ordentlich färbt? Nina sieht mir interessiert zu - aber schüttelt sich dann bei der Einnahme ordentlich und erbricht sich beinahe. 

Am nächsten Morgen habe ich dann immerhin den Geistesblitz die Kappe der Vitaminflasche aufzuhebeln und damit die 6 ml direkt aus der Flasche aufzuziehen. 

Nina bekommt an diesem Tag ihre Vitamine in drei "Schlückchen" a 2 ml und das bringt sie nicht zum würgen während sie zwischendurch Nutrini trinkt. 

Drei Tage später hat sie sich daran gewöhnt das die Vitamine jetzt in der anderen Spritze sind und nimmt es wieder selbstständig - ohne Würge-Erscheinungen. 

Ich habe eine tolle Tochter. 

Glück gehabt

Hin und wieder hat man auch einfach nur mal Glück. 

Wir hatten nicht danach gesucht - aber plötzlich hatten wir ihn.

Einen Platz in einem Schwimmkurs für Nina. Ist derzeit ja wahnsinnig schwer zu bekommen - und für special kids sogar noch schwerer. 

Wir mussten nicht einmal etwas tun - denn Ninas Pysiotherapeutin hatten schon Werbung für Nina - für uns gemacht. 

Wir sind zum schnuppern hingefahren und uns war eigentlich gleich nach dem ersten Termin klar: das passt. Tolle Atmosphäre und Stimmung, tolle Kursleiterinnen, bunt gemixte Teilnehmer....wir haben uns wohl gefühlt. 

Jede Woche wiederholen sich bestimmte Übrungselemente - das kommt Ninas sehr zu gute, aber es gibt auch Varianten was wiederrum dafür sorgt, dass die Sterotypien nicht durchbrechen. 

Jetzt nach ein paar Wochen haben wir von allen Übungsleiterinnen die Rückmeldung bekommen, dass sie gut mit Nina arbeiten können und die zusätzliche Übung macht sich auch schon beim Schwimmunterricht in der Schule bemerkbar. 

Da haben wir einfach mal Glück gehabt. 

Glück mit dem Zeitpunkt, Glück mit den Umständen. 

Traurig macht mich trotzdem die Erkenntnis, dass jedes Kind so einen Platz in einem Schwimmkurs bräuchte - einen bei dem alles passt. 

Das wünsche ich mir aus tiefstem Herzen. 

Ist das ein Hobby?

"Und was habt ihr so gemacht?" wurde ich vor kurzem gefragt. 

"Och, Nina hat unter anderem ihre tägliche Dosis Straßenbahn und Bus fahren gehabt."

Mein Gegenüber zieht skeptisch die Augenbrauen hoch und fragt lachend:"Ich wusste gar nicht, dass man das als Hobby haben kann...." kommt als Antwort. 

Mir entschlüpft ein einfaches "Doch" und ein bisschen komisch komme ich mir jetzt vor. 

Warum eigentlich?

Ich überlege und stelle fest, dass auch hier wieder der Satz "es kommt drauf an" sehr gut passt. 

Straßenbahn und Bus fahren als Hobby ist sicher nicht mainstream - aber wenn ich bei uns in der Autismus- Selbsthilfegruppe fragen würde, wäre die Begeisterung für das Fahren mit den öffentlichen Verkehrsmitteln eher die Regel als die Ausnahme. 

Hobbys gibt es unzählige und neben Sportvereinen, Sammelleidenschaften, Filmfans, dem Lager der Kreativen....ist es bei Nina zur Zeit eben das Straßenbahn und Bus fahren. 

Sicher ist sie damit nicht alleine, denn man findet im Internet unzählige Videos von Fans die ihrem Mitfahrt in Bahnen und auf Stationen filmen. Und in Aufzügen - und auf Rolltreppen. 

Ein Hobby betreibt man in der Freizeit, mit Eifer und auf einem bestimmten Gebiet. 

Ganz genau!

Moosgrün

 Urx denke ich und halte kurz die Luft an. 

Warum bitte sieht das Badewasser so komisch aus?

Es ist weder die zartrosa, blassblaue oder frischgrüne Farbe wie sonst bei den "Badefarbe-Tabletten".

Das ist eher die Farbe wie ...wenn die Blumen zu lange in der Vase stehen und es latent anfängt zu stinken. 

Ein Moosgrün. Irgendwie.

Ein Blick zu Nina - ok es geht ihr gut. 

Ich lasse den Blick schweifen und sehe....aha. Alle drei Behälter der Badefarbe-Sprudeltabletten sind geöffnet und überall fehlt etwas. 

Dieser Schlingel. 

Offenbar kann sie jetzt nicht nur diese Verschlüsse öffnen - sondern hat beschlossen sich mal was zu gönnen und gleich drei Sprudeltabletten zu nehmen. 

Deswegen Moosgrün. 

Sieht ätztend aus, riecht aber wesentlich angenehmer als die Farbe vermuten lässt. 

Zurück zum Ablauf. Alles ist in Ordnung. 

Auf dem Weg

Wir sind auf dem Weg zur Logopädie und ich erlebe etwas, dass ich bisher noch nie erlebt habe. 

Nina plaudert unterwegs und "erzählt" via Talker das was wir gerade gemacht haben, was als nächstes passiert und was dann kommt. 

"Haferflecks" "essen" und "Schüssel" und "Sprachtherapie" und "Inhalieren" und "Abendessen". 

Anders als vor dem Talker kann ich diese Worte aufgreifen und ein Gespräch mit Nina führen. 

Das ist ein geniales Gefühl und ich habe Einblick in das was in ihrem Kopf vorgeht und nicht wie sonst das Gefühlt das ich so vor mich hinplappere um mich selbst reden zu hören und die Stille nicht aushalten zu müssen. 

Wahnsinn. 

Mein breites Grinsen kann man sicher bis zum Stadtrand sehen. 

Das macht Lust auf die nächsten Erlebnisse mit der unterstützten Kommunikation. 

 Talk'n'go!!!!!!!!!!

Herzschmerz und Mitgefühl

Ab und zu gibt es so Momente da wäre ich gerne eine Superheldin. 

Aber anders als in den Hollywood-Blockbustern ginge es mir dabei nicht darum die großen bösen fiesen Superschurken zur Strecke zu bringen. 

Vielmehr um das Unrecht im stillen und kleinen zu bekämpfen - aber auch da gerne mit viel Kawumm.  

In unserer Selbsthilfegruppe gibt es von Zeit zu Zeit Begebenheiten, die einem wirklich ans Herz gehen, weil unseren Kindern und damit auch unseren Familien Unrecht getan wird. 

Das geht von Diskriminierung, Beschimpfungen, Ausgrenzungen, Ablehnung bis hin zu nicht ermöglichten Schulbesuchen. 

Das macht erst traurig. 

Dann wütend. 

Dann fühlt man sich ohnmächtig. 

Im Kleinen können wir einander helfen und meistens reicht es auch schon, wenn man einen Ort hat an dem man sich mal "aussprechen" kann. 

Sehr oft reicht es mir aber nicht und ich möchte mehr tun - kann es aber nicht und das ist der Punkt an dem ich aufpassen muss vom Mitgefühl nicht ins Mitleid abzugleiten. 

Der Herzschmerz bleibt aber. 

Familienfeste und ihre Auswirkungen

Zum Teil war es mein Anteil an diesem Tag nicht um Hilfe gefragt zu haben und als Eltern haben wir uns nicht gut genug abgesprochen - das kann man noch verbessern. 

Der andere Teil aber geht auf das Vorbeischauen an mir - nein an mir und Nina. 

Es war vergangenes Wochenende und eine Familienfeier zu der wir über zwei Stunden mit dem Auto angefahren waren. 

Auto fahren fand Nina großartig. 

Aber wenn es nach ihr gegangen wäre, wären wir nach einem Besuch des Badezimmers sowie einer Stärkung gleich wieder zurück gefahren. 

Ging aber nicht.

 

War ja eine Familienfeier. Dauert im Allgemeinen länger. 

 

Ich habe mir die größte Mühe gegeben ihr dadurch zu helfen - durch den Besuch im Restaurant, den Spaziergang und das anschließende Kaffee trinken. 

Wir waren auf einem Spielplatz, haben uns in ein anderes Zimmer zurück gezogen und ich hatte eine ganze Reihe an persönlichen Sachen mit. Beschäftigung, Essen und Trinken und der hochfrequenten Wiederholung der Punkte die alle noch passieren müssen, bevor wir wieder den Heimweg antreten. 

Von außen betrachtet hatte ich alles gut im Griff. 

Was aber keiner gesehen hat oder aber sehen wollte, war die permanente Anspannung unter der ich stand, die Energie die es mich gekostet hat alles so zu gestalten, dass es Nina gut durchsteht. 

Mal ganz davon abgesehen, dass ich kaum zum Essen oder gar Trinken gekommen bin. 

Auf der Heimfahrt war ich mein Akku leer und ich hatte Kopfschmerzen. 

Die nett gemeinte Nachricht meiner Schwägerin "war doch nett, dass wir uns alle mal wieder gesehen haben" hat mich am nächsten Tag zum weinen gebracht. 

Leider zum wiederholten Male nach dieser Familienfeier. 

Positiv verbuchen kann ich dennoch eine liebevolle Aussprache mit meinem Mann und die Aussicht darauf, dass so ein Ereignis jetzt lange Zeit auf Pause gedrückt ist. 

Toiletten Orakel

Ich kann mich erinnern, dass ich mal im Kreis meiner Kolleginnen eine Diskussion geführt habe, ob es eher angemessen ist den Deckel der Toilette zu schließen oder ihn geöffnet zu lassen. 

Meine Oma verfechtet ganz eindeutig einen geschlossenen Deckel. Als junges Mädchen hat sie mich so manches Mal in das Badezimmer zurück geholt, weil sie mir "das Loch" zeigen und mich dazu anhalten wollte den Deckel zu schließen - dafür sei er ja schließlich da. 

Im Kollegenkreis kam aber noch der geöffnete Toiletten-Deckel dazu, mit der Begründung - wenn man ihn hochgeklappt ließe, könnte man sofort sehen, dass die Toilette sauber sei. 

Seit bei Nina Mukoviszidose diagnostiziert wurde, ist bei uns der Deckel natürlich meistens geschlossen. Vor allem zum spülen natürlich.  Damit die Keime in der Toilette bleiben und nicht draußen "rumsausen".

Im Geiste kann ich sie hören, die Vorträge die ich im Familienkreis, bei Freunden, im Kindergarten und der Schule zum Thema Toiletten-Deckel gehalten habe. 

Aber es lässt sich auch am nicht geschlossenen Deckel der Toilette ablesen, ob beispielsweise der Besuch den man hatte, einen Berührungspunkt mit Mukoviszidose hat oder eben nicht. 

Wie eine Art Orakel. 

Ferienfreizeit ist nicht gleich Ferienfreizeit

Vor ein paar Tagen hatte ich wieder eine Mail von der einen Organisation im Posteingang, die auch in den Herbstferien Ferienfreizeiten anbietet. 

Ähnlich wie im Sommer sind auch hier wieder Plätze frei.

Aber ganz anders als im Sommer werden wir daran nicht teilnehmen. 

Die bittere Erfahrung aus dem gerade vergangenen Sommer ist nämlich, das auch wenn etwas pompös daherkommt und einen unfassbar tollen Flyer präsentiert, es deswegen nicht gut sein muss. 

Das war wirklich eine unschöne Erfahrung - ich habe aber gegenüber dem Veranstalter den Mund aufgemacht und meinen Unmut bekundet.  

Ob  es etwas geholfen hat steht in den Sternen - aber wie sagte eine Freundin? Wir müssen etwas sagen, sonst ändert sich nie etwas. 

Ganz anders war es  bei den kleinen Ferienaktionen in der Stadt - die waren minimalistisch angelegt, aber fein, ganz leise in ihrer Werbung - aber zielgruppengerecht und mit Herz. 

Ferienfreizeit ist eben nicht gleich Ferienfreizeit. 

Man kann auch mit wenig Budget und viel Herz sehr viel mehr erreichen, als sich mancher Bürokopf so vorstellen kann. 

Von Familien und Familien

Man kennt seine Herkunftsfamilie. 

Man gründet eine eigene Familie. 

Dann gibt es noch aber noch andere Familien. 

Die Familie die man sich durch Freunde aufbaut. Die kann auch immer mal wieder neu zusammen gesetzt werden und kann sich im Laufe des Lebens verändern oder an anderen Punkten stabil bleiben. 

Für mich / für uns ist im Laufe der letzten Jahre noch eine ganz andere Art von Familie dazu gekommen und dass sind die Familien mit denen wir durch Ninas Diagnosen verbunden sind. 

Eine Verbindung für die ich auf beiden Seiten lange Zeit nicht bereit war - weil ich noch zu sehr in meiner Trauer feststeckte und nichts hören oder sehen wollte. 

Heute aber bin ich dankbar für diese neuen Verbindungen. 

Hier empfinde ich trotz der vielen schweren und traurigen Themen häufig Leichtigkeit. Hier werde ich / werden wir verstanden. 

Hier muss man sich nie erklären, jeder hat sein Päckchen zu tragen. Meist reicht ein Wort oder ein Satz und mein Gegenüber WEISS was ich meine. 

Diese Gemeinsamkeiten schenken Trost, geben Rat und ermutigen weiter zu gehen. Getrennt und doch gemeinsam. 

Ich danke euch allen. Aus allen Familien. 

Leise und laute Methoden

 Das laute Krawumm geht durch Mark und Bein - na ja wenigstens so lange man nicht weiß, dass nichts schlimmes passiert ist. 

Das erste Mal habe ich sicher auch mal wieder einen Geschwindigkeitsrekord aufgestellt. 

Aber keine neuen blauen Flecken oder Beulen hatten die Geräusche zur Folge, sondern lediglich ein Riesenstapel an Bilderbüchern, die auf dem Boden verteilt worden sind. 

Sowie eine Nina die sich einen kicherte und ich das verstärkte indem ich: "OH, NEIN alle Bücher auf dem Boden." in einem lockeren Tonfall kommentierte. 

Dies brachte sie noch weiter zum kichern. Mich auch. Innerlich und äußerlich. Nina gefällt das ganze so, dass sie es allabendlich wiederholt auch natürlich um mit mir in diese Interaktion zu gehen. 

Schöne Sache. 

Solange, bis sie das ganz oft möchte und dann wirklich zu den unmöglichen Augenblicken. 

Schimpfen würde in diesem Fall keine Wirkung haben. 

Aber ich kann Nina in diesen Momenten auch nicht bitten "räum auf" - bei ihr ist das Aufräum-Lach-Spiel-mit-den-Büchern eingeloggt. Nichts zu machen. 

Jetzt zu schimpfen oder laut zu werden oder mich zu ärgern -  was ich als laute Methoden bezeichne, wirken nicht. 

Also kommentiere ich in den nicht  passenden Momenten nicht, sondern räume still auf und verkneife mir das lachen.

Meine leise schnelle Methode - und Bücher aufräumen ist ja ein leichtes für mich. ;-)

"Ich kann das alleine"-Button

 "Ich kann das alleine" ist nicht nur die große Überschrift unter der sich gerade alles, alles und zwar wirklich alles einordnen soll in Ninas Leben, nein es ist auch eine voreingestellter Button auf dem Talker. 

Der ist seit ein paar Wochen bei uns zu Hause eingezogen und die Wirkung ist echt wahnsinnig schön zu beobachten. 

Anfangs natürlich wieder Skepsis was Mama und Papa denn nun wieder wollen. 

Aber sehr zügig wird das "Guten Appetit" mit Begeisterung angesteuert und auch das "duschen" und "baden" werden sofort angenommen. 

Unfassbare Freude war zu bemerken als das erste Foto "Haferflecks" Einzug erhielt und jetzt quasselt Nina schon mal drauf los und sagt zehn Mal nacheinander "Wurst". 

Hierbei muss man immer die Balance im Auge behalten zwischen dem Erkunden der Sprache und dem Verfallen in Stereotypien....aber bislang haben wir das ganze gut im Blick. 

Dass das Gerät ihres ist, zeigt Nina vor allem in der Schule - dort durften die Lehrerinnen in den ersten Tagen es gar nicht anfassen, nicht mal um die hübsche pinke Hülle zu begutachten, das ging nur heimlich. 

Wir sind allesamt glücklich, dieses Hilfsmittel zu haben. 

Das ist mal eben ein großer Schritt nach vorne.  

ein neuer Gulasch-Moment

 Den letzten Gulasch-Moment erlebten wir im Speisesaal der Rhea in Tannheim. 

Nachdem wir Nina wochenlang beständig und abwechslungsreich die unterschiedlichsten Speisen angeboten hatten - hatten wir aufgegeben und genossen unsere Auswahl und Nina war einfach dabei. 

Aber an diesem Abend wollte sie Gulasch essen. Von meinem Teller. Alles. Immer wieder griff sie nach meinem Arm und futterte alles an Fleisch auf was sie finden konnte. Das war sensationell und wir waren sehr glücklich. 

Aber so sehr wir auch in der Zeit danach versuchten dieses Ereignis zu wiederholen - scheiterten wir. 

Das kann schon frustrierend sein und zermürbend. 

Vor einigen Tagen, verließ ich kurz den Mittagstisch und als ich wieder in den Raum kam, sass Nina nicht nur auf meinem Platz, sondern futterte auch, mit Papas Hilfe,  von meinem Teller.

Ich gefror auf meinem Platz - und staunte. Das gibt es doch gar nicht. 

Nein, es war kein Gulasch. 

Es war ein Pasta-Gericht. 

Aber es war trotzdem dasselbe, denn an diesen beiden Erlebnissen kann man sehr schön sehen, das alle Bemühungen die man so anstellt um einem wieder-ständigem Esser zu zeigen, das auch andere Sachen lecker sind, völlig belanglos sind. 

Denn ähnlich wie bei anderen Lebensbereichen, entscheidet Nina ALLEINE, ob sie so weit ist und sich auf das Abenteuer neues Essen einlässt oder eben nicht. 

Sie wird auch künftig skeptisch bleiben und nicht von nun an sorglos alles essen was ihr unter die Nase kommt. 

Aber es geht voran - in Mikro-Schritten natürlich. 

Tee und Tee trinken

 Im Volksmund heißt es ja "abwarten und Tee trinken" und ja ich liebe es, eine gute Tasse Tee zu trinken. 

Bevor ich Mutter eines Kindes mit zwei Diagnosen wurde, habe ich im November immer Teepartys gefeiert  und dazu eine Handvoll Freundinnen eingeladen. Wir haben selbstgebackene Scones und Gurkensandwiches gegegessen und Literweise Tee getrunken und viel erzählt und gelacht. 

Daran muss ich mit etwas Wehmut denken, als ich mich mit einer Freundin von heute, die auch eine autistische Tochter hat,  über Teesorten austausche. 

Die Konversation geht aber in eine andere Richtung und ich erzähle auch hier von früher - aber schnell ist der Bogen da, dass in Ruhe Tee trinken heute dafür steht, dass es ein guter und entspannter Tag ist. 

Wir finden superschnell die Gemeinsamkeit und sie erzählt mir, dass sie einmal morgens eine Tasse Tee gemacht hat, ihn Mittags in der Mikrowelle aufgewärmt und abends darin gefunden hat - ohne ihn zu trinken weil an diesem Tag einfach alles alles anders gelaufen ist und sie ihre Tasse Tee schlichtweg mehrmals vergessen hat. 

Ein bisschen ist es zum schmunzeln, zeigt aber auch die angespannte Situation in der wir uns häufig befinden. 

Als Fazit kann ich aber ziehen: wir haben viel mehr gemeinsam als es manchmal von außen sichtbar ist und: eine Tasse Tee in Ruhe genossen hat heute für mich noch einen sehr viel größeren Wert. 

"Man trinkt Tee um den Lärm der Welt zu vergessen." T'ien YiHeng 

Ich packe eine Tasche

 Immer mal wieder können wir jetzt beobachten, wie Nina eine Tasche packt. 

Meinen Rucksack, Papas Rucksack, die Satteltasche vom Fahrrad, ihren Ausflugs-Rucksack, meine Handtasche, einen Einkaufsbeutel.....diese Faszination von Taschen hat ihr eine kleine Handtasche zum Geburtstag eingebracht - doof nur das da kein Picknick reinpasst. 

Am wichtigsten ist, das weiß doch jeder, dass man ein Picknick mitnehmen kann, wenn man unterwegs ist.  

Selbst wenn der Ausflug den man unternimmt eigentlich so kurz ist, dass eine kleine Flasche Wasser für die ganze Familie reichen würde. 

Nix da. Es wird ordentlich Verpflegung eingepackt und dann kann es losgehen. Wohin es geht ist Nebensache, aber das Picknick in der Tasche gibt Sicherheit, dass irgendwo und irgendwann da ein Sitzplatz sein wird und dann kann Nina etwas tun über das sie die Kontrolle hat und etwas zu sich nehmen das sie kennt, weil sie hat es ja selbst eingepackt. 

Deswegen ist "ich packe eine Tasche" so toll. 

Humpel(N)inchen

 Ich gebe zu, wer Nina an diesem einen Tag gesehen hat, wird von außen denken "oh ha, so viele Pflaster" - und ja es waren sieben Stück die sich auf Beinen und Armen gruppierten. 

Dazu noch der humpelnde Gang - da kann man von außen schon mal denken, dass sie schlimm gestürzt ist oder ähnliches. 

Die Geschichte dahinter ist aber eine andere. 

Unter den Pflastern verbarg sich je ein Mückenstich. 

Komische Lösung? Vielleicht. 

Ich hatte alles versucht: kühlen, Gel aus der Apotheke, ein Bite-Away-Stift (die Gegenwehr war unfassbar und wurde von uns wieder verworfen), auch ein "Nina hör auf zu Kratzen" oder "Kratzen ist ferig" half nichts. 

Die Stellen juckten offenbar immer noch, selbst wenn die oberste Hautschicht weg war. 

Von irgendwoher flog mich der Gedanke an - was wenn etwas drüber ist...ein Pflaster. 

Gedacht, getan und im Nu war Nina verpflastert. 

Sie akzeptierte die Pflaster auch und trug sie sogar etwas mit Stolz, denn immer wieder begutachtete sie die einzelnen Stellen.  

Auch die sonst so verschmähten Kinderpflaster durften die Mückenstiche zieren. 

Nur das humpeln setzte ein und endet sofort nachdem die Pflaster ab waren. 

Trotzdem erleichtert mich diese Lösung, denn das jucken der Stiche lenkte sie darüber hinaus unfassbar von wirklich allem ab -  aber nicht mehr nachdem die Pflaster drauf waren.

 Yeah. 

Ninas Medley

"Zum Geburtstag viel Glück" / "Horch was kommt von draußen rein, hollahli" / "Kling Glöckchen" / "Eia Popeia" / "Lasst uns froh und munter sein"/ "Dornröschen war ein schönes Kind" / "Spannenlanger Hansel, nudeldicke Dirn" / "Ihr Kinderlein kommet" / "Alle meine Entchen" / "Widewidewenne" / "Der Mond ist aufgegangen" / "Zum Geburtstag viel Glück" / "What shall we do with the drunken sailor" / "Bruder Jakob"/ "Winter ade"/ "Head and shoulders, knees and toes"/ "Ri Ra Rutsch" / "If you happy" / "Taler, Taler du musst wandern" / "Heißa, Kathreinerle" / "Der Kuckuck und der Esel" / ""Clementine" / "Laterne, Laterne"/ "Morgen Kinder wirds was geben"/ "Froh zu sein bedarf es wenig" / "Die Vogelhochzeit" / "Das Wandern ist des Müllers Lust"/ "Eine Seefahrt die ist lustig" / "Komm lieber Mai" / "Guten Abend, gute Nacht" / "Alle Jahre wieder" / "Meine Oma fährt im Hühnerstall Motorrad" / "Bunt sind schon die Wälder".......

Es liest sich ein bisschen als wäre unser Liederbuch irgendwie verrückt geworden oder wäre sonstwie nicht ganz beisammen. 

Was ja auch irgendwie stimmt. Denn der Einband des Liederbuches ist schon länger auseinander und so habe ich alle Favoriten laminiert und in einer Sammelmappe als Liedermappe zum Inhalier-Material ins Regal gestellt. 

Das daraus aber so wie es sich oben liest ein Medley ["Medley (englisch medley ‚Mischung‘, ‚Gemisch‘) ist ein Anglizismus, mit dem man in der Musik ein Lied bzw. ein Musikstück bezeichnet, das aus mehreren Teilen verschiedener selbständiger Kompositionen zusammengesetzt ist und bei dem die einzelnen Teile fließend ineinander übergehen. "vgl. Wikipedia ] wird hab ich nicht ahnen können. 

Mittlerweile freue ich mich in der schnellen Abfolge mal eine Strophe zu Ende singen zu dürfen und ich muss zugeben, dass mir bei dem unfassbar schnellen Wechsel hin und wieder die Tonart völlig schief erwischt.  

Auch einem Glas Wasser bin ich nach dieser rasanten Fahrt nicht abgeneigt. 

Aber: und das ist das positive daran - Nina ist so bei der Sache, dass sämtliche Spielereien an und um die Maske und den Vernebler völlig vergessen sind, weil sie so damit zu tun hat mir das nächste Lied auszusuchen. 

Das ist alles was in diesen Momenten zählt. 

Das Hü und das Hott

 Beim Abholen an der Schule wird mir gesagt, Nina mache derzeit Sachen die sie vorher nicht gemacht hat. 

Auf Nachfrage stellt sich heraus, dass sie in der Schule, genau wie daheim in Bereichen in denen sie bisher vollkommen selbstständig agiert hat, wieder Hilfe einfordert. 

Umgekehrt will sie Dinge alleine machen, von denen klar ist - aus diversen Gründen - dass diese nur gemeinsam gemacht werden. 

Kennen wir zur  Genüge. 

Für letzteres ist erst gestern ein lautes "Krwumm" aus dem Büro zu hören - wir stürzen ins Büro und erwarten eine Nina die sich verletzt hat - aber nein. Nina hat ALLEINE das Rudergerät, dass an hochkant an der Wand gelehnt steht, in Position gebracht und sich mit einem Sportschuh darauf gesetzt. Dabei ist der Hocker umgefallen - mal ganz abgesehen davon, dass sie sich dabei sonst was hätte tun können. 

Gefahrenbewusstsein gleich null. Ist es ein Austesten ihrer Grenzen? Trotz? Wir sind uns unsicher. 

Die andere Seite der Medaille - plötzlich und für uns nicht nachvollziehbar will Nina wieder Hilfe bei Dingen, die sie kann. Defintiv. 

Das Vertrackte daran ist, dass sie nicht nur Hilfe will, sondern die Hilfe zu ihren Bedingungen und Timing einfordert. Dies auch nicht jeden Tag gleich. Das wäre ja noch zu lernen und berechenbar. 

Nix da. 

Wie einfach wäre es sonst sich merken zu können das erst Lichtschalter eins und zwei und dann Lichtschalter drei angeknipst wird. Nee, nee. 

Heute so und nachher anders und morgen noch mal anders. 

Es erinnert an das Hü und Hott bei Pferd und Reiter. Oder das bocken eines Esels - völlig egal. 

Eine Lösung haben wir noch nicht. 

Ich hoffe mir kommt noch der erhellende Moment wie wir damit am besten umgehen und es durchhalten. 

Bis auch diese Hü un Hott Phase rum ist. 

Nasenabstrich? Auch täglich.

Dienstag oder Donnerstag morgens schmeißt sich Nina mit Elan in die Sofaecke. 

Wenn wir Eltern nicht sofort reagieren tippt sie sich an ihre Nase und dann ist es klar: sie möchte das jetzt der Nasenabstrich gemacht wird. 

Sie meint es ist dran, weil hey haben das nicht gestern vor der Schule gemacht? 

Stimmt, haben wir. Es ist erstaunlich, aber auch das hat sie jetzt schon in ihre Routine eingebaut. 

Dabei war der erste Nasenabstrich in diesem Kontext wirklich schwierig. 

Das Abstriche gemacht werden, ja das kennt Nina ja. 

Aber doch nicht morgens vor der Schule und dann in die Nase - nicht der Rachen????

Dieser erste war ätzend. 

Aber in Teamwork haben wir auch diese Hürde genommen. 

Wenn es nach Nina ging könnte das jetzt jeden Morgen vor der Schule stattfinden. 

Hauptsache die Reihenfolge stimmt.   

Wasser in der Flutter

Also ich weiß die Flutter ist komplett durchgetrocknet. 

Ich hab sie doch  nicht nur abgetrocknet, sondern nach langem durchtrocknen auch zusammen gebaut.

Da war alles trocken. Eben gerade. 

 Staubtrocken. 

Doch gerade läuft mir mir ein Schwall Wasser über die Finger, nachdem ich sie Nina abgenommen habe. 

Ich gucke zu meiner Tochter und ein erster klärender Gedanke schießt mir durch den Kopf, denn sie schluckt und wischt sich den Mund ab....und dann fällt mein Blick auf ihr Glas mit Wasser, dass mit einer kleinen Pfütze daneben auf dem Esstisch steht. 

Ah, Nina hat getrunken und offenbar gleich darauf ein wenig Wasser aus dem Mund in die Flutter laufen lassen. 

Interessantes Experiment - was einerseits erklärt, warum die Flutter zum pusten gerade nicht geht und andererseits warum mir besagtes Wasser über die Finger läuft. 

Ich schnaufe hörbar aus und bin erleichtert. 

Kein abgestandenes Wasser. Frisches Experimentewasser. 

Damit kann ich gut umgehen. 

 

liebevoll zugedeckt

Es war einer dieser Momente in denen mir die Tränen kamen - weil es so schön war. 

Yoga. Mal wieder. 

Nina bewacht und umkreist mich. 

Die Schlussentspannung steht an. 

Ich habe zwar die Augen zu, aber ich spüre trotzdem wie ich liebevoll zugedeckt werde. 

Weil ich mich sonst immer zugedeckt habe. Heute habe ich es nicht gemacht. 

Dafür deckt mich Nina zu. 

Sorgfältig natürlich, beide Füße müssen zugedeckt sein, damit alles stimmt. 

Es ist zwar jetzt keine Schlussentspannung mehr für mich....aber ich bin sehr seelig, weil Nina so fürsorglich die Decke über mich breitet. 

Einfach nur schön.  

Annäherung

 Besuch zu erhalten ist immer etwas schwierig. 

Spontaner Besuch ist doppelt schwierig. 

Aber dann gab es diesen Besuch von vor knapp zwei Wochen, der war erst schwierig und spontan und dann einfach nur unfassbar schön. 

So schön dass ich ein paar Freundentränen  verdrückt habe. 

Nina hat von sich aus Kontakt zu der Tochter von Freunden gesucht. 

Ganz selbstverständlich und ganz deutlich war zu sehen "ich mag dich". Körperkontakt inklusive. 

Das gab es noch nie. 

In der Woche darauf haben wir dann den Gegenbesuch gemacht und Nina hat wieder mit der Tochter unserer Freunde und deren jüngerer Schwester Nähe gesucht. Ganz selbstverständlich. Ganz normal. 

Und ganz normal konnte ich mal meinen Radar ausschalten und einen Kaffee trinken und mich unterhalten. 

Na, ja ich muss das noch üben. 

Aber das ist eine Übung auf die ich mich freue.

zwei Welten

 Ich war mir im Vorfeld nicht so sicher, ob es eine gute Idee ist, die Schulwelt und "Zu-Hause-Welt" aufeinandertreffen zu lassen. 

Denn die Erinnerung an das Dauergeheule bei Abschied von der Kindergartenzeit war mir noch lebhaft in Erinnerung. 

Andererseits hat Nina so große Fortschritte gemacht, dass ich mich fast ohne zu zögern bereit erklärt habe, die Klasse beim Ausflug auf den Stadtteilbauernhof als Begleitperson zu unterstützen. 

Der Beginn war auch durchaus holprig und eine ganze Weile zeigte mir Nina an, dass sie nach Hause möchte. 

Aber nach der beharrlichen Wiederholung meinerseits - das übliche "Platte mit Sprung"-Verfahren, entspannte sich die Lage und Nina konnte sich von mir lösen und das ganze wirklich genießen. 

Mit den Kindern plus Eseln und Pferden in einer Koppel und alles ist total ruhig...tiefenentspannt wäre sogar die passende Umschreibung. 

Eine gute Aussöhnung für das aufeinanderprallen von zwei Welten. 

Modenschau

Aller Tage Abend rumpelt es im Schlafzimmer. 

Das ist in den letzten Tagen dann der Startschuss dafür das meine Schuhbox ausgekippt wird und meine Sportschuhe wahlweise vor oder auf dem Bett platziert werden. 

Hin und wieder gibt es dann aber noch eins obendrauf. 

Dann kommt Nina zu uns und hat in unserem Kleiderschrank geplündert. 

Je nach Laune können da mehrere Schichten übereinander getragen werden. 

Zwei kurze Hosen, eine Yogahose und ein Yogatop - irgenwo obendrüber noch ein Sport-BH. 

Oder aber Papas Laufklamotten - inklusive der Laufsocken, die dann allerdings aussehen wie Kniestrümpfe. Wenn Nina sich dann noch in Papas Sportschuhe stellt und so tut als würde sie eine Runde auf dem Laufband drehen - dann ist das für uns ein besseres Geschenk an uns als man sich überhaupt vorstellen kann. 

Gute Laune macht es obendrein UND man kann an der Stelle mal überdenken, ob im Kleiderschrank nicht vielleicht doch mal um- oder aussortiert werden sollte. 

Fundsachen

 Wer kennt das nicht, was einem da alles ins Auge springt, wenn man mal betrachtet was auf Radwegen alles so rumliegt. 

In der kalten Jahreszeit gerne mal einzelne Handschuhe oder ein Schal, in der letzten Zeit medizinische Masken, jetzt auch wieder Scherben, Einwickelpapiere von diversen Snacks....aber heute habe ich plötzlich etwas gesehen, das mir bekannt vorkam. Sehr bekannt. 

Zwei Haarbänder in rosa. Einen winzigen Moment habe ich überlegt ob ich anhalte - dachte dann aber neeee das müssen ja nicht unbedingt unsere sein und auch wenn der Pausenhof in unmittelbarer Nähe ist - kann Nina die gar nicht bis da geworfen haben. Oder doch?

Doch. 

Sie kam beim abholen ohne ihre Haarbänder und beim Gespräch mit den Lehrerinnen stellte sich heraus, dass eine der Lehrkräfte sehr intensiv den Rasen nach den rosa Bändern abgesucht hat. Ohne Erfolg natürlich, denn die waren ja schon auf dem Radweg. Hinter dem Zaun. 

Wie die da allerdings hingekommen sind....bleibt Ninas Geheimnis.  

Favorit: Flutter

 Ich kann gar nicht schnell genug sein um Nina ihren neuen Favoriten zum pusten auszuhändigen. 

Ich hätte es nie für möglich gehalten, aber Luftschlangen und Partytröten sind momentan abgemeldet und ihr neuer Liebling zum pusten ist die Flutter. 

Wenn ich nicht aufpasse, kann es sogar sein, dass sie vor lauter Ungeduld in der Kiste mit den Inhaletten zu wühlen beginnt. 

Die Flutter wird mir aus der Hand gerissen, als sei es ein Lieblings-Schokoriegel. Dann donnert sie los und fluttert was das Zeug hält. 

Ich muss dann mitzählen. Na klar. 

Pausen? Pah, Mama wer braucht schon eine Pause? 

Es kann durchaus sein, dass sie 40 Mal nacheinander in die Flutter pustet und dabei sogar noch das Wohnzimmer durchkreuzt. 

Mir war mal ganz blümerant, als ich in der Anfangszeit mit ihr zeitgleich da rein gepustet habe. So ungefähr nach dem zweiten Zehnerset. 

Nina nicht. 

Zur nächsten Lungenfunktion nehme ich mal eine Flutter mit. Vielleicht hat es den good vibe und es klappt dann mal. In jedem Fall kann sie dann mal zeigen wie gut sie dass kann. Und fühlt sich dann auch wohl . 

Talker ante portas

Die aktuelle Situation macht vieles schwierig. 

Aber dann war es endlich soweit und wir hatten Besuch von der Vertriebkerin der Talker-Firma. 

Dieser Besuch war von Anfang bis Ende einfach nur gut. 

Eine nette Frau mit Ahnung, technischem Know How und Geduld.  

So schwer wie ich anfangs dachte, ist uns die Entscheidung für den Talker mit dem wir starten wollen, doch nicht gefallen. 

Sowohl wir als Eltern waren uns einig, mit diesem Gerät fangen wir an, und auch von der Vertriebsfirma wurde unsere Wahl positiv bewertet. 

Erste kleine Tests konnten wir auch schon mit Nina machen. Direkt an dem Tag.

Natürlich wird das Einführen des Talkers nichts sein, was nur fluffig ist und Spass macht. 

Da ist ganz viel extra Arbeit zu leisten und viel Geduld und Nerven wird es auch kosten. 

Auf lange Sicht aber wird es sich lohnen und sehr viel positives bringen. 

Jetzt muss das ganze seinen Gang gehen und über das SPZ, die Krankenkasse und die Talker-Firma abgewickelt werden. 

In nicht allzu fernen Zukunft sitzen wir dann hoffentlich wieder beisamen und bekommen die Einführungsschulung. 

Bis dahin bleibt die große gespannte Vorfreude. 

Ein bisschen wie das Warten auf Weihnachten. Nur besser. 

Rückschritt oder Entwicklungsschritt?

Ich war gerädert. 

Vier Nächte nacheinander - man konnte die Uhr danach stellen, war Nina gegen 1 h wach und stand bei uns in der Tür. 

Meist riss sie mich damit aus einer Tiefschlafphase oder einem Traum. 

Jedes Mal bin ich dann mit rüber zu ihr und sie hat lange gebraucht um wieder einzuschlafen. 

Um mal etwas anders zu machen, kam Ninas Papa auf die Idee, ich sollte doch gleich mal die ganze Nacht bei Nina verbringen um mal zu gucken ob es was ändert. 

Gesagt, getan. 

Es hat geklappt. 

Nina hat zwar unruhig geschlafen und sich oft vergewissert ob ich noch da bin, aber wir hatten keine Wachstunde und ich habe endlich mal wieder länger geschlafen. 

Nina hat sich viel bewegt, im Schlaf Geräusche gemacht, etwas gejammert und sich hin und her geworfen - aber sie hat annähernd durchgeschlafen. 

Also ist es wohl doch eher ein Entwicklungsschritt als ein Rückschritt. 

Da schlafe ich doch gerne auswärts. 

Toiletten Party

 Mein Jubel war gigantisch. 

Rein vom zuhören könnte man denken ich wäre als Fan bei einem Konzert zugegen. 

Aber nein ich habe den wieder erfolgreichen Besuch der Toilette von Nina gefeiert.  

Für diejenigen die jetzt ein Fragezeichen im Gesicht haben und sich denken "häh???? das Thema war doch schon längst durch" - kann ich nur sagen: eigentlich ja. 

Aber dann gab es diverse Störfaktoren.

Der Beginn des Unterrichts im Wechselmodell, viele Termine bei denen sich wir Eltern hier die Klinke in die Hand gaben, gedrängte Termine an einem einzigen Tag, die Premiere des Babysittens von dem Sohn unserer Nachbarn und noch einiges mehr. 

Da fehlte der Murmeltiertag-Modus und eine gehörige Portion Entspannung. 

Als Folge davon hatten wir eine ganze Menge Extrawäsche.

Heute aber scheine ich zumindest vorerst die Kehrtwende geschafft zu haben. 

Zumindest im Moment. 

Und das habe ich gebührend gefeiert. 

Zufall und Angst

Eine sehr lange Zeit war seit dem Ausbüchsen vergangen und so wunderte es mich kaum, dass ich in den ersten Tagen des Präsenz-Unterrichts sehr sehr oft die ANIO-App geöffnet und geschaut habe, ob Nina wirklich noch an Ort und Stelle, also in der Schule ist. 

Am ersten Tag war das Nachsehen mit einer hohen Frequenz versehen. 

Am zweiten Tag noch oft aber zunehmend weniger. 

An Tag drei war ich total stolz auf mich. Einige Stunden gar nicht nachsehen. 

Dann aber schlug die Neugier durch und ich habe doch nachgesehen. 

Es durchlief mich heiß und kalt vom Haaransatz bis in die kleinen Zehen. Die Anzeige bewegte sich weg vom Schulgelände und blieb in dem Moment im Kinderkrankenhaus stehen. 

Was mir in diesen Sekunden durch den Kopf ging, nun es war viel und nichts positives dabei. 

Das ganze potenzierte sich noch, als ich zunächst keinen der Lehrkräfte erreichen konnte. 

Aber es stellte sich als harmlos heraus. 

Die Klasse hatte einen Ausflug unternommen und lediglich vergessen mich darüber zu informieren. 

Vielleicht musste das auch passieren, damit ich das Ereignis zum Teil verarbeiten konnte. 

Positiv vermerken lässt sich aber, dass ich erst anfing meine aufgestaute Anspannung abzubauen, nachdem sich alles in Wohlgefallen aufgelöst hatte. 

Davor war ich, im Gegensatz zum Tag des Ausbüchsens, klar im Kopf und handlungsfähig. 

Ein Hoch auf die Technik. 

Und ein Hoch auf mich, dass ich meine Panik "bei Fuß" geführt habe. 

selbst ein Bein gestellt

 Da erinnere ich einen Freund von uns daran, dass er daran denken soll, dass der Feiertag auf einen Samstag ist und er ja seine Einkäufe vorher machen soll.

Hätte ich mich mal an die eigene Nase fassen sollen. 

Freitag Abend um 20 h fällt mir ein: mensch wir haben vergessen den bestellten Karton Nutrini aus der Apotheke abzuholen. 

Beim zählen der vorhandenen Flaschen wird klar - reicht definitiv nicht bis Montag. 

Was nun? 

Nachdem wir uns kurz angezickt haben weil jeder meinte auf eine bessere Lösung gestoßen zu sein wo man denn eine Nutrini im Tagesablauf sparen könnte....wird schnell klar, nee so geht es nicht. 

Jetzt habe ich Nina das Wochenende über quasi betuppt indem ich die vorhandenen Nutrinis gestreckt und verdünnt habe.....es hat funktioniert.

Ich hätte sie ja gerne gefragt oder ihr erklärt was los ist.

Geht ja mal wieder nicht. 

Nun geht es eben so. 

Vielleicht schaue ich später mal auf diesen Vorfall zurück und kann der gezwungenen Improvisation noch einen Vorteil abringen. 

Zukünftig heißt es aber für uns: bessere Vorratshaltung-  insbesondere auf die Feiertage bezogen. 

Aufregung und Anspannung

Da waren wir wieder. 

Nach einer sehr langen Zeit standen wir mit dem Tandem wieder gemeinsam mit den Schulbussen da und warteten auf die Abholung durch das Kollegium der Lehrer. 

Mit einem Mal bemerke ich, dass Nina mit den Zähnen klappert.

Sofort erfolgt durch meine Autopiloten die Überprüfung ob ihr eventuell zu kalt geworden ist auf dem Tandem....aber nein. 

Ich beginne mit ihr zu sprechen, das Zähne klappern hört auf. 

Ich verstaue den Helm in der Satteltasche, das Zähne klappern kommt wieder. 

Ich ziehe Nina auf meinen Schoss und erzähle was jetzt als nächstes passiert. 

Das Zähne klappern hört auf und nur noch ein breites Grinsen zu sehen. 

Die Schulbusse öffnen sich und die Mitschüler steigen langsam aus und auch die Leherinnen und Lehrer kommen. 

Nina ist am hüpfen und geht mit. 

Am nächsten Morgen wiederholt sich das Zähne klappen, wenn auch nicht mehr so stark und am dritten Morgen ist es verschwunden. 

Aber bereits am ersten Tag war für mich klar, das ist Aufregung und Anspannung zugleich. 

Ich würde so gerne wissen was sie gedacht hat. Geht leider nicht. 

Wieder einmal mischt sich ein Tropfen Wehmut in meine Gefühlslage und ich denke "ach wenn sie doch nur sprechen könnte".

Dann schaltet sich mein Erinnerungsvermögen ein und mir fällt ein, dass mir eine gute Freundin erzählt hat, auch wenn ihr Kind verbal kommunizieren kann, heißt das noch lange nicht das auf ihre Fragen immer Antworten kommen. 

Dieser Gedanke tröstet.  

Klett, Claudio und ordne zu

Das war neu.

Das war blöd.

Also dieses erste Mal.

Ihr Blick schien zu sagen: "Mama was soll dass denn jetzt? Wir machen kein ANTON, nimm das weg!"

Ich musste Nina überreden sich darauf einzulassen. 

Wie so oft. 

Jetzt liebt sie es.

Diese Idee war nicht von mir. 

Es war eine Idee von einer Lehrerin von Nina. 

Lernaufgaben aus dem Autismus Verlag. Mit Metacom-Symbolen und zeitgleichem Schauen eines Videos auf YouTube,  dass Claudio Castaneda gemacht hatte. 

Aus eins mach zwei - jede Woche kam eine neue Aufgabe dazu und mittlerweile sind es neun (!) Aufgaben. Also allein von diesem Stil.

Danach kommen noch diverse andere Aufgaben - mit Klett oder ohne. Mit filmischer Unterstützung oder ohne. 

Aber immer mit Spaß. Sowohl beim aufbauen, als auch beim absolvieren und hinterher beim wegräumen der Aufgaben. 

Was soll ich sagen? Wir haben einen Lern-Junkie zu Hause. 

Teilziel erreicht

 Wie wunderbar das ist, wenn man ein Teilziel erreicht hat, ist kaum zu beschreiben. 

Unser neustes Teilziel ist, dass die Duschstange in der Vorrichtung bleiben darf und Nina alleine duscht (abgesehen von der Hilfe beim Shampoo und Duschgel dosieren) ist erreicht. 

Ich kenne kaum jemanden, der so quietscht Tag für Tag, wenn er in die Dusche darf.

Dabei war das am Anfang echt nicht einfach und der Status Quo, den wir heute haben, ist auch wieder der Erfolg vieler kleiner Schritte. 

Der letzte in dieser Reihe ist, dass die Duschstange dort bleiben darf und sie sich ohne den Duschkopf in der Hand zu haben einfach unter das laufende Wasser stellt.

Dabei war der erste Tag an dem ich angesagt habe "nein das bleibt so" nur von kurzfristigem ungehaltenem Lautieren und einem Zeigen nach oben begleitet. Ich wiederholte dann mein Mantra für diesen Morgen und es war ok. 

Danach kam das vorsichtige herantasten ihrerseits an die neue Situation. 

Ich weiß nicht wann Nina dann entdeckt hat, dass das prasselnde Wasser von oben doch irgendwie toll ist - aber jetzt ist es so. 

Die Dusch-Party ist also gesetzt.  

O O Nina

 Wie James Bond erkundet sie die Lage. 

Also ohne Smoking, Martini und schnelle Autos - aber der Türspion in der Haustür oder generell Schlüssellöcher sind derzeit gerade faszinierend. 

Dabei habe ich mir nichts dabei gedacht, als ich irgendwann zu Nina gesagt habe, guck mal da durch, dann kannst du gleich sehen, wie der Papa nach Hause kommt. 

Sie war fasziniert. 

Leider etwas zu sehr, denn nach ein paar Wiederholungen, ist es zu einem Ritual - nein zu einem Tick geworden und sie muss immer dadurch schauen bevor einer der Eltern zur Tür herein kommt. 

Egal ob vom Einkaufen oder einem kurzen Gang zum Briefkasten. 

Auch die Pysiotherapeutin hat das bemerkt mit einem "aber Nina man guckt doch nicht durch Schlüssellöcher" - in dem Moment fand ich es wieder charmant. 

Vieles von dem was sie neu entdeckt und in ihre Welt lässt ist wunderbar und zum freuen. 

Solange es nicht ausartet. 

Leider weiß ich das vorher nicht. 

Oft haben wir dann den Salat - also möglicherweise dann einen Ablauf der uns länger begleitet. 

Oder wenn es gar nicht geht eine neue Aufgabe an der wir das unerwünschte Verhalten abtrainieren müssen. 

Frage mich dann oft wie es in anderen Familien so läuft....

zwei Einheiten, eine Sequenz

Ein langegezogenes:  " Aaaaaaa" lässt mich beim zusammensuchen der der Luftschlangen und Co aufschaunen. 

"Aaaaaa" erwidere  ich und Nina antwortet genauso. 

Also eigentlich wären jetzt Pusteübungen dran.....

Egal. 

Wir kombinieren mal eben Atemübungen mit Lautübungen. 

Zwischen Partytröten, Luftschlangen und Windrädern pusten lautiren wir. 

Immer wieder A und dann versuche ich mal was anderes.

Es klappt und auf mein "O" und "I" bekomme ich eine gleiche Antwort. 

OK, nicht so stark und laut wie das A - aber immerhin.

Eine Kombination aus zwei "Lernbereichen" in einer Sequenz kombiniert. 

Das gibt Auftrieb. 

Auch wenn ich später feststellen muss, dass das Ganze auf Zuruf an anderen Orten und zu anderen Zeiten nicht funktioniert. Oder sagen wir mal, noch nicht. 

Aber das sind die Momente an denen ich gerade merken kann, dass es in ihr arbeitet. Und sie möchte - aber noch nicht kann. 

Das macht zu gleichen Teilen traurig und auch wieder froh.  

 

den Drops kannste lutschen

 Zuckerperlen zum ersten. 

Tick-Tack zum zweiten. 

Und dann in dritter Reihe einen Gummidrop. 

Ich konnte es nicht glauben, Nina lutschte den Gummidrop. 

Eine Süßigkeit ohne ein Anzeichen von würgen....

Ich war fasziniert. 

Dann bin ich gierig geworden und wollte sofort das Ergebnis wiederholen und bot ihr ein zweites Grummidop an. 

Das habe ich dann aber später auf dem Stuhl gefunden. 

Hmm, na ja zu viel gewollt.

Zu schnell nacheinander. 

Letztlich entscheidet Nina doch noch immer ob sie etwas probieren möchte oder nicht. 

Das muss mir reichen.

Aber wieder ein bisschen weiter gekommen. 

Denn das sie sich überhaupt hin und wieder auf so etwas einlässt, ist ein riesengroßer kleiner Mikro-Schritt.  

Alles auf den Tisch

 Zwei Tage nacheinander räumt Nina ihren PECS Ordner komplett leer. 

Ich habe ein bisschen gerätselt warum sie das plötzlich mit so einer Vehemenz tut. Langeweile? 

Nach dem ersten Mal habe ich beim wieder "Reinkletten"der Karten  gemerkt, dass viele der Karten gar nicht mehr aktuell sind. 

Als es am darauffolgenden Tag passierte, habe ich alle Kärtenchen in eine durchsichtige, verschließbare Hülle gesteckt und über den Ordner gehängt. 

Ich brauchte nicht ihr nicht mal zu erklären, sie zippte den Reißverschluss auf und suchte sich die Karte die sie brauchte heraus. 

Genau zur selben Zeit habe ich mir ein Video von Claudio Castaneda zur UK angesehen, auch als Vorbereitungen auf unserem Termin im SPZ bei der Logopädin für UK. 

Da war sie dann nebenbei, die Erklärung. 

Der PECS Ordner erfüllt für Nina keinen "Mehrwert" mehr. 

Alles was zur Kindergartenzeit noch aktuell war, daraus ist sie im wahrsten Sinne herausgewachsen. Sie ist so selbstständig, dass die meisten dieser Karten keine Funktion mehr für sie haben. 

 Es wird Zeit das wir einen Schritt weiter gehen. 

Es wird Zeit für einen Talker. 

Bunter Reis

 Das leise Rauschen verrät mir schon bevor ich mich umdrehe was Sache ist. 

Dabei fand ich es großartig, dass Ninas Lehrerin sich so viel Mühe gemacht hat und uns zwei Behälter mit gefärbtem Reis brachte, damit wir Spurübungen mit dem Reis machen konnten. So liebevoll: grün, blau, rot und gelb. 

Die Sammlung des bunten Reises  kam in eine Holzkiste und nach der üblichen ersten Ablehnung fand Nina es durchaus toll vor den Übungen zu Buchstaben und Zahlen darin zu "wühlen" . 

Ich war auch der Meinung unsere Sicherung des "Reiskästchens" mit dem guten, stabilen Klebeband wäre ausreichend. 

Aber das Geräusch....ich drehe mich um und sehe wie Nina den Kasten kippt und ein Schauer an bunten Reiskörnern sich durch einen Spalt über den Boden ergießt. 

Mein "Nein" war nicht dazu gedacht das aufzuhalten....ich bin zwar schnell, aber so schnell nun auch nicht, es war eher ein kleiner Schrei der Verzweiflung. 

Jetzt sitze ich am Boden und rede mir ein, auch Aschenputtel musste Getreide lesen....aber die Reiskörner nach Farben zu sortieren wäre des guten dann doch zu viel .

Auch hatte meines Wissen nach Aschnputtel keinen tollen Staubsauger, denn nach einer Weile wird es mir zu bunt und ich sauge den Rest der Körner auf. 

Mal sehen ob ich ähnlich lange noch welche in der Wohnung finde wie im Sommer die Nadeln vom Weihnachtsbaum.  

Heiße Kartoffel?

Es gibt ja diesen Ausspruch, dass jemand fallen gelassen wird wie eine heiße Kartoffel. 

Ich kann mir nicht helfen, aber dieser Vergleich kommt mir in den Kopf.

 Innerhalb weniger Tage kommt in unserer Selbsthilfegruppe das Thema Logopädie bei verschiedenen Familien auf den Tisch. 

Jedes Mal ist es Thema, weil eine neue Logopädie-Praxis gesucht wird. 

Die Weiterarbeit mit dem entsprechendem Kind wird "aufgegeben", weil keine Ergebnisse gesehen werden, die Umstände sich geändert haben, kein Weg gesehen weiter zu arbeiten oder aber Ergotherapie für das bessere Mittel der Wahl gehalten wird. 

Ich weiß gar nicht ob ich vor Wut etwas zerschlagen, weinen oder mich übergeben möchte. 

Mit einem autistischem Kind gibt es kein "fertig sein", da muss das ganze Leben kontinuierlich gearbeitet werden und die Fortschritte sind meist klein, stagnieren von Zeit zu Zeit und es ist ein Prozess der einfach anders abläuft. 

Die Arbeit mit unseren Kindern ist ein völlig anders Feld als bei Kindern die stottern oder einzelne Konsonanten nicht sauber aussprechen können. 

Es gibt keine klare Arbeitslinie wie bei  einem Cochlea-Implantat oder der Arbeit mit Schlaganfall-Patienten. 

Dies freie, auf Kreativität angewiesene und kontinuierlich-anstrengende Arbeit ist fordernd. 

Therpeuten die Erfahrung oder noch besser langjährige Erfahrung mit autistischen Kindern haben, die dann zusätzlich auch noch freie Kapazitäten haben, die kann man mit der Lupe suchen.

(Ähnlich im Grunde wie bei einem Physiotherapeuten der die entsprechende Zusatzausbildung in Atemtherapie für Mukoviszidose Patienten hat. )

Wo aber soll die Erfahrung her kommen, wenn unseren Kindern mit Skepsis begegnet wird und das Zutrauen in die eigene Professionalität sinkt? 

Diese Energie spüren unsere Kinder und ich bin überzeugt davon, dass sie deshalb noch viel weniger zugänglich sind, was im Grunde einen Teufelskreis in Gang setzt. 

Wir sind im Moment gut versorgt. Die Chemie zwischen Ninas Logopädin und ihr stimmt und sie macht gute Fortschritte. 

Aber es gibt noch sehr viel mehr Bedarf. 

Schade das es als zu mühsam angesehen wird. 

Gut, dass es die Gruppe gibt. 

Kasse 1

 Wir stehen im Supermarkt an der Kasse und warten aufs bezahlen. 

Ich träume vor mich hin und beobachte die Schlange vor mir.

Dann plötzlich "Hi ho ho" von Nina. 

Ich schaue, sie deutet nach vorne und zeigt mir dann den Daumen. Der steht für die Zahl 1.

Ich blicke mich um - tatsächlich, wir stehen an Kasse 1.

Eine Welle der Freude durchströmt mich expolsionsartig und genau mit der Intensität lobe ich überschwänglich ihre Beobachtung. Wir schauen uns gemeinsam um und finden auch die 2 und die 3. 

Das langweilige Anstehen ist zu einer kleinen Entdeckungsreise geworden. Danke liebe Tochter. 

Was kümmert es mich in diesem Moment, dass die anderen Einkäufer vielleicht denken können "was ist denn mit der los?"

Sollen sie doch. 

In unserer Welt hat Nina gerade die Zahlen vom Lerntisch in der Welt gefunden. 

Das macht uns beide glücklich. 

Erschöpfungspunkt

 Es gibt ihn oft....diesen Punkt an dem ich ausgepowert bin.

Vor ein paar Tage war es mal wieder so weit. Ich hab auf dem Sofa gesessen, in der Hand die grad benutzte Inhalette und in diesem Moment wünschte ich, es gäbe ein Schnips und ich könnte schon im Bett liegen und schlafen.

Genug für heute, denke ich, ich bin seit 5:15 h ununterbrochen gefordert. Denn das war der Zeitpunkt an dem Nina wach wurde. 

 Gedanklich gehe ich Liste der Dinge durch die ich eigentlich noch tun müsste: Vapo machen, Kreon auffüllen, Wäsche zusammen nehmen, diverse Dinge an ihren Platz bringen....das ließe sich noch eine ganze Weile fortsetzen. 

 Ich atme ein und aus und streiche diverse Sachen bzw. verschiebe sie auf morgen, denn da wird alles wieder von vorne losgehen und noch da sein.

Morgen ist auch noch ein Tag.  

Das zu mir selbst sagen zu können, dass kann ich jetzt, früher ging das nicht, da hätte ich an diesem Punkt angefangen zu heulen, weil ich wieder nicht alles geschafft habe, was ich mir vorgenommen habe. 

Ich brauche ein Pause. Zeit für mich. 

Also lege ich die Inhalette einfach erst einmal zur Seite.

Bin egotistisch und mache eine Runde Abendyoga. 

Meinungen die verwirren

 Wenn Freunde, Familie oder Bekannte aus dem Bauch heraus unsere Lebenssituation betrachten und kommentieren, dann fühlt es sich für mich komisch an. Immer noch, muss ich leider sagen. 

Ich weiß natürlich, dass es meist in den Aussagen anderer nur um Ich-Botschaften geht....dennoch kann ein Satz wie: "Das könnte ich ja nicht, jeden Tag dasselbe durchziehen" einen Moment lang echt weh tun. 

Da hilft es auch nichts wenn noch ein "ich bewundere euch dafür, dass ihr das so könnt" hinterher geschoben wird.

Ich weiß es ist Unkenntnis die einem entgegen schlägt. 

Ich weiß, dass das Gegenüber, wäre es in unserer Situation in dieses Leben  hineinwachsen würde und lernen würde sich anzupassen. 

Beziehungsweise einfach immer wiederkehrende Punkte den Tag bestimmen lässt. 

Anders geht es einfach nicht. 

Nina braucht das. 

Nina mag verlässliche Abläufe. 

Ich weiß ich wiederhole mich. 

Aber von außen so betrachtet zu werden, als hätte man eine große Wahl und würde sich nicht hin und wieder sehr gerne sogar, flexible Tagesabläufe wünschen....das trifft mich.

Ok, das hat nun wieder was mit mir und meinen Befindlichkeiten zu tun. 

Es ist auch  immer noch mit einem kleinen Teil Trauer verbunden,  der dann hochkommt und nie wirklich weggehen wird. 

Positiv für mich ist, dass ich gelernt habe meine Nischen zu suchen für mich, um Kraft zu tanken. 

Nicht die Defizite betrachten was wir nicht haben, nicht können ....sondern unsere Pluspunkte aufzulisten. 

Das sind einige. Nicht nur bei uns. 

grüne Eule beim Inhalieren

 Wir haben schon viel ausprobiert um Nina das Inhalieren angenehm zu machen. 

Auf dem Gymnastikball mit ihr gewippt, sehr sehr sehr sehr viel gesungen, jede Menge Musik Intros von Serien mit ihr geguckt, Football angeschaut oder immer wieder dieselben Videos von Simons Cat....vorwiegend die, wo die Waschmaschine schleudert oder Simon unter der Dusche steht. 

Da ist sie wieder...ihre Liebe zum Wasser und dem einen Haushaltsgerät. 

Jetzt aber muss ich Spanisch lernen, während Nina daneben sitzt und mich beim lernen überwacht. 

Obwohl nein, es ist eher, dass sie scharf ist auf den freundlichen Ton der immer dann erklingt, wenn ich korrekt geantwortet habe....und sie liebt die animierten Figuren....insbesondere den Herren der ein Luftküsschen verteilt. 

Scheint sie an die Übungskarte von der Mundmotorik zu erinnern, wo sie auch immer Luftküsschen üben muss. 

 Es ist grad echt charmant, diese Anwandlung. 

Allerdings muss ich aufpassen, dass es mir gerade wirklich in meinen Rahmen passt. 

Inhalieren hin oder her. 

ein bisschen Wahnsinn?

 Albert Einstein hat gesagt: "Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten." 

Dieses Zitat schießt mir durch den Kopf, als sie beim Ambulanz-Termin mal wieder mit dem mobilen Pustegerät kommen, die Ninas Lungenfunktion testen soll.

Das Teil ist megaemfpindlich, sprich man muss quasi sofort reagieren.....nicht leicht wenn man Nina heißt und immer erst etwas warm werden muss, mit dem Vorgang, dem Gerät, der Situation und und und. 

Wiederholt bekommen wir die Frage gestellt, ob wir denn schön geübt hätten. Ich seufze. Weiß nicht mehr ob innerlich oder auch laut. 

Klar haben wir geübt. Wir üben immer. Alles mögliche und wirklich regelmäßig.

Aber es ist nun mal so eine Sache ob etwas jeden Tag zu Hause passiert oder eben ab und zu mal in einer, nun ja, doch noch irgendwie in einer fremden Umgebung. 

In diesen Momenten habe ich das Gefühl das meine Erklärungen ins Leere laufen, ich gegen eine Wand rede oder dass das was ich sagen zwar im Moment interessant aber eben doch nicht nachhaltig ist. 

Warum? Keine Ahnung. Da sind viele Gründe denkbar. Aber ich muss mir nicht noch den Kopf anderer Leute machen. 

Das der Test der Lungenfunktion ins Leere laufen wird, sehe ich schon vorher. An Ninas Körpersprache, an dem abwesenden Blick. 

Ein Anfeuern, so nett es auch gemeint ist, hat bei ihr eher den gegenteiligen Effekt. 

Sie dreht der Lungenfunktion eine lange Nase und widmet sich wieder den interessanten Sachen: ihren mitgebrachten Mundmotorik-Karten und der Aussicht auf die bald anstehende Rückfahrt mit der Straßenbahn. 

Das sind die Dinge die funktionieren. 

auf die Stühle, fertig los

Am Sonntag Abend warf ich einen Blick auf meinen Kalender und musste einmal tief durchschnaufen. Das wird wieder so eine Woche. 

Jeden Tag einen Termin.

 Zwei Mal Logopädie, einmal Physiotherapie, einen Besuch beim Zahnarzt und der Quartalsbesuch beim Augenarzt. Puhhhh!!! 

Den Zahnarzt-Übungsbesuch hätte ich beinahe ausfallen lassen und war kurz davor zu verschieben....habe ordentlich mit mir gerungen und mich dann doch dafür entschieden es zu machen. 

Gewonnen hat letztlich eine lange Diskussion mit meinem Mann und mir selbst und die Tatsache,  dass die Wiederholung von bestimmten Szenarien Nina ja unglaublich hilft. 

Unglaublich war aber, dass Nina wieder einmal mich überrascht hat. 

Mit einem Schub in Sachen Selbstständigkeit. 

Sie setzt sich alleine bei der Augenärztin auf den Untersuchungsstuhl und macht mit ihr auf die ihr mögliche Weise einen Sehtest. Da blieb mir der Mund zum ersten Mal offen stehen....ok es hat keiner gesehen, denn natürlich habe ich einen Mundschutz getragen, aber trotzdem. 

Beim Zahnarzt dasselbe. Sie zockelt auf meine Frage "willst du dich alleine setzen?" an mir vorbei und nimmt auf dem Untersuchungsstuhl Platz. Wow. Dann wird gemeinsam mit der ihr bekannten Zahnarzthelferin einmal Zahnpflege betrieben und es werden Grimassen geschnitten und via kleinem und großem Spiegel alle Zähne begutachtet. 

Bald gehen wir wieder hin und dann hoffentlich wieder "auf die Stühle, fertig und los!"

 

Die Vorarbeit nutzen

 Irgenwie kamen wir von der zweiten Runde inhalieren nicht weg. 

Die zweite Runde die mit Antibiotikum inhaliert werden musste war schon lange abgehakt. 

Aber immer noch forderte Nina diesen Teil ihres Tagesablaufes ein.

Ich hatte einfach keine Power da viele Tage am Stück zu kämpfen und ließ ihr ihren Willen. 

Aus dem Nichts kam dann mal wieder eine Idee, wie ich das ganze so ummünzen kann, damit wir nicht einfach nur so Zeit und NaCl vernebeln. 

Mir kam die Idee diese zweite Runde einfach dazu zu nutzen um das Inhalieren mit dem Mundstück zu üben. 

Genial, sagte mein Mann. 

Nina selbst fand es auch gut. 

Das Mundstück war auch nicht mehr seltsam, wurde nicht viel beäugt, sonder die ganze Aktion war akzeptiert und konnte in den Tagesplan aufgenommen werden. 

Natürlich klappt es nicht reibungslos und die Atemmanöver sind verbesserungsfähig und da ist viel Luft nach oben. 

Aber der Anfang ist gemacht. Wir schaffen das.  

Unverhofft und doch geklappt

Es war ein großer Schritt für uns alle drei. 

Das Angebot von Ninas Papa kam unverhofft und ich hatte zu diesem Zeitpunkt nicht damit gerechnet. 

Es geht um das Szenario Kind und Papa alleine zu Hause und ich...eben nicht. 

Das ging bis vor kurzem gar nicht. 

Selbst eine kurze Tour meinerseits zum Briefkasten war mit immenser Unruhe verbunden sowie Geheule, wenn es mal ein Mü länger dauerte. 

Letzte Woche aber - da kam der Vorschlag "komm wir versuchen das mal" und beide haben mich beim Arzt abgeliefert.

Anstatt wie sonst mit dem Auto durch die Gegend zu fahren, einzukaufen und mich im Anschluss wieder abzuholen, sind beide letzte Woche nach Hause gefahren und haben dort auf mich gewartet. 

Es hat geklappt. Unverhofft geklappt. Ohne Notfallpläne und ohne Stress. 

Kind und Papa zu Hause ohne mich daheim ein großer Schritt für uns alle.

Gut für die Beziehung zwischen Vater und Tochter und für mich ein kleines Stück Freiheit zurück. 

Ein Stück Freiheit das ich überaus zu schätzen weiß. 

Wieder einmal beweist dieser Erfolg: unsere Zeitrechnung ist eine andere. 

Wir müssen unseren Weg finden und wenn unser Tochter soweit ist und wir das spüren - dann klappt es. 

Ein M und ein Ma

 Ich weiß nicht ob ich auch nur ansatzweise in Worte fassen kann, was es für uns bedeutet. 

Nina ist nun in der Lage, nicht immer, aber schon sehr oft - erste Laute zu erzeugen. Bewusst und angesteuert. 

Ein "M" und ein "Ma" und hin und wieder etwas das fast nach "Mama" klingt. 

Es fällt ihr verdammt schwer. Das kann jeder sehen. 

Aber sie möchte. 

Und sie kann den Mund, die Lippen und die Zunge mittlerweile sehr gezielt ansteuern. 

Nichts davon ist einfach.  Nichts davon fällt ihr leicht. 

Eventuell ist es ansatzweise damit vergleichbar, wenn wir eine Fremdsprache lernen - allerdings in einem sehr langsamen Tempo. 

Aber das sie jetzt ein wenig in der Lage ist die Laute anzusteuern - ist so unfassbar toll, das nicht nur uns als Eltern die Tränen gekommen sind. 

Nein, auch zwei ihrer Lehrerinnen waren gerührt, denn eine Lehrkraft hat es mit eigenen Ohren gehört, als sie neues Lernmaterial an der Tür abgegeben hat. Da war es - das "Mama" zu hören. 

Zwei so kleine ja beinahe unscheinbare Laute - und uns bedeuten sie so viel mehr als ich auszudrücken vermag. 

Mini Klopfzeichen

 Ursprünglich ist das Babyfon mit Kamera angeschafft worden, um mir nach der langen Zeit den Übergang vom Familienbett, auf unsere Tochter schläft in ihrem eigenen Zimmer, etwas leichter zu machen. 

Auch bei einem Infekt ist es gut mal zu gucken, ob das Husten sie wach gemacht hat und wenn sie unruhig schläft oder mal im Schlaf lacht kann man schnell mal den Bildschirm checken ohne wieder - oft ja auch noch mitten in der Nacht - hinüber zu taumeln. 

Dann gibt es aber auch noch die Tage an denen die Eltern vor ihrem Kind wach werden und sich noch eine Runde Nina-Fernsehen anschauen können. 

Das ist schön, wenn man sein eingemummeltes Kind noch am Morgen schlafend beobachten kann. 

Eine Steigerung war dann, als Lina an einem solchen Tag wach wurde und ihr Papa mal gegen die Wand klopfte und sie dann auch mit einem Finger vorsichtig zurück klopfte. 

Ich bezweifle das wir das gehört hätten. Aber durch den Bildschirm konnten wir es sehen. 

Wieder eine kleine Form der Imitation. 

Herrlich und wunderbar.  

Explovise Lautmalerei

 Es ist einer von vielen Logopädie Terminen. 

Der äußere Rahmen ist wie immer. 

Nina fühlt sich wohl bei der Therapeutin und ich sitze im Flur und warte und lausche. 

Das heißt normalerweise sitze ich da, und muss die Ohren spitzen. 

 Freue mich über die positiven Bestärkungen der Logopädin die auch durch die verschlossene Tür zu mir durchdringen. 

Aber an diesem Tag ist es anders. 

Lauschen überflüssig, denn unsere Tochter explodiert formlich in ihrer Lautmalerei. 

So etwas habe ich dort noch nie erlebt. 

Sie war "völlig außer sich" und hatte extrem viel "zu erzählen".

Bei der Abschlussbesprechung erfahre ich dann den Grund für dieses unfassbare Flut an "Wörtern".

Heute wurde via Tablet eine App ausprobiert, bei dem man eine Aufnahmefunktion für die eigene Stimme hatte und es dann eine Reihe von Figuren gab, die den Ton auf unterschiedliche Weise wiedergegeben haben. 

Das war der Grund für die Explosion an Lauten und die Aufregung darüber hielt den ganzen Nachmittag bis in den Abend hinein an. 

Alles alleine

 Momentan kann man bei Nina wörtlich beim "ich mach das alleine" zuschauen. 

Das nicht mal nur im übertragenen Sinne, sondern wirklich, in echt und zum an- und zuschauen.

Ein neuer kleiner Schub in Richtung Selbstständigkeit. 

Alle Abläufe die sie verinnerlicht hat, werden alleine "durchgezogen". 

Plötzlich ist da der Impuls da, sich auch morgens alleine anzuziehen, sie deckt den Tisch von sich aus, sie räumt alles zum Inhalieren an den dafür vorgesehen Ort....toll.

Aber wirklich zum schmunzeln war es gestern, als sie sich selbst aus der Wanne geschmissen hat und dabei meine Methoden sie aus der Badewanne zu bekommen eins zu eins nachgestellt hat. 

Das hieß, dass sie auf sich selbst den Schlauch mit dem kalten Wasser gerichtet hat UND sich auch nass gespritzt hat. 

Spaß hatte sie dabei auch. 

Was will man mehr?

Da hört sie richtig

Nach unserem Termin im SPZ kam kurze Zeit später der Brief zum Termin. 

Gründlich wie ich bin, habe ich ihn umgehend gelesen und war sehr erstaunt. 

Es wurde nämlich eine Untersuchung des Gehörs vorgeschlagen. Mal wieder. 

Vor zwei Jahren war das schon mal Thema. Und jetzt wieder. 

Heute kann ich diesen "Vorschlag" noch weniger verstehen als vor zwei Jahren. 

Ninas Gehör ist in Ordnung. 

Wer durch zwei geschlossene Türen und bei laufendem Radio hört, wenn der Papa den Schlüssel in die Haustür steckt und losrennt bevor ich auch nur einen Winzton vernehme und darüber hinaus - wie auch immer sie das macht - die Unterschiede in den Spülgängen der Geschirrspülmaschine ausmachen kann und weiß wann der letzte Spülgang ansteht - nein der braucht keine Untersuchung des Gehörs. 

Das wäre eine unnötige Untersuchung. Nett ausgedrückt.  

Derzeit Bestnoten

Es gibt Zeiten, da läuft es einfach. 

 Irgendwie war es in einer Woche eine ganze Serie an Terminen wo nur Lob und gute Fortschritte vermeldet werden konnten.

Da war der Termin in der Sehschule wo die Kinder-Optistin voll des Lobes über Mitarbeit war, die Werte lobte und wieder sagte, dass das Schielen nicht mehr sichtbar sei....und dann können wir ja den nächsten Schritt gehen und auf den neuen Test hinarbeiten.

Nächste Station der Zahnarzt. Übungs-Besuch Nummer x??! Das erste Mal lässt sich Nina komplett mit dem Spiegel den Mund angucken, die Zahnarzthelferin darf sie anfassen und mit ihr gemeinsam Zähne putzen und sie macht den Mund ganz weit auf. Weiter so, Turnus wird vergrößert, alles super. 

An einem Abend ist die Physiotherapeutin zum Hausbesuch da und ich sitze einen Raum weiter, höre aber "Super gemacht", "Ja" und noch mehr Lob. Zur Abschluss-Besprechung erfahre ich, dass mit dem Cornet lange Ausatem-Manöver gelungen sind, sie allgemein gut mitgemacht hat und auch viele Dreh- und Dehnlagen richtig gut funktionieren. 

Wow denke ich erneut in unserem Kind steckt sehr viel mehr als man erahnen kann. 

Angebracht wäre eine Parade

Ereignisse wie diese verdienen in unserem Leben eine Parade mit vielen Gästen, Musik und mit Jubel.

Aber eine Parade ist geplant. Meist sehr lange im Voraus. 

Eine sehr lange Zeit hatten wir auch auf dieses Ereignis hingearbeitet und uns viele Gedanken gemacht, sowie die Varianten geändert und auch den Ort. 

Dann aber war es passiert. Ganz leise. Ohne Stress und ganz schnell. 

Ninas Papa hat es geschafft. 

Einen Rachenabstrich zu nehmen ohne das hinterher 100 % durchgeschwitzt sind, schlechte Laune haben und zwei Drittel der beteiligten in Tränen aufgelöst sind. 

So nebenbei einfach. 

Woran es liegt? 

Ich bin mir nicht sicher. 

Übung? Sicher. 

Eine entspannten Grundstimmung? Auf jeden Fall. 

Lina hat sich ein kleines bisschen entwickelt? Ja, ja, ja. 

Die kleine entscheidende Nuance war aber mal wieder ein Countdown. Ninas Papa zählt solange sie den Mund geöffnet und das Stäbchen und den Mundspatel "zu Gast hat". 

Es hat geholfen. 

Nein besser: es war phänomenal. Gigantisch, einfach toll.

Ich bin stolz. Auf beide.

Und mein Grinsen konnte man bis zum Nordpol sehen.  

Was die Eltern vergessen...

Es ist wunderbar, dass wir Nina abends abwechselnd ins Bett bringen können.

Wenn ich so zurückdenke erschien uns dieser Schritt als ein ganz großer und es ist wunderbar, dass es jetzt nicht nur ein Mama-Job ist. 

Derzeit aber verschwimmen ja die Wochentage so unglaublich ineinander, dass wir als Eltern oft abends dastehen und uns fragen...."Ähm, bin ich jetzt dran oder du?"

Was die Eltern vergessen merkt sich die Tochter.

 

Bisher haben wir noch nicht herausgefunden, wie sie es sich merkt, aber das tut sie und zwar immer. 

Wie zeigt sie uns das dass sie es weiß?

Sie trägt einfach entweder Mamas oder Papas Tolino zur Schlafenszeit in ihr Zimmer. 

Denn jeder von uns liest etwas auf dem Tolino, während wir warten dass Nina einschläft. 

Irgendwann wäre es schön, wenn sie es auch schafft alleine einzuschlafen - aber alles zu seiner Zeit.

Im Moment ist es gut so wie es ist. 

Inklusive der Tolino-zeigt-an-wer-dran-ist-Geschichte. 

das nächste große Ziel ist gesetzt

Wird und je langweilig? Nein.

Auch unsere neuen Ziele ergeben sich meist von selbst. 

Genauso wie die Aufgaben und die Mikro-Schritte in die wir alles zerlegen müssen, damit diese Ziele  in in einem weit gesteckten Rahmen, vor allem Zeitrahmen, erreichen können.

Unser neues Ziel ist: Tabletten schlucken üben.

Weil Nina für ein Medikament in Fragen kommt, dass für ihre Altersklasse gerade in die klinische Studie geht. 

Was dabei ist?

Eine ganze Menge.

Für ein Kind dass den Bereich des Mundes nicht für sich entdeckt hat und sowieso neue Sachen probieren ganz furchtbar findet, ist es ein Langzeitplan. 

Bei der Zerlegung in ganz kleine Schritte, fangen wir an mit Zuckerperlen / Liebesperlen. 

Zunächst habe ich sie nur in eine kleines Gefäß gepackt und zur Lernkiste hinzugefügt. 

Dann selbst eine gegessen.

Danach sie Nina zum experimentieren gegeben.

Nach vielen Tage hat sie eine im Mund zergehen lassen und dazu kam aus eigenem Impuls mit dem Gefäß zu mir. 

Und jetzt sind wir soweit, dass wir eine Zuckerperle in den Mund legen und aus der Flasche Wasser nachtrinken. 

Dieser Tipp mit dem Wasser aus der Flasche trinken, wenn Probleme mit dem Schlucken da sind, ist aus dem fantastischen Buch "1001 Idee für den Alltag mit autistischen Kindern und Jugendlichen" genauso wie der Rat rechtzeitig mit dem Üben anzufangen. Ohne Druck. 

Soweit so gut. 

Als nächstes schauen wir mal wie wir das generalisieren und die Größe raufsetzen. 

Tick-Tacks? M&Ms? Ich weiß noch nicht. 

Aber der Anfang ist gemacht. 

In jedem Fall besonders

Ok, ich hatte bei der zweiten Sonographie im Jahr 2020 nicht mehr so das blöde Gefühl, da der MRT Termin ja schon gezeigt hatte, alles harmlos, alles soweit im grünen Bereich. 

Die nette Ärztin vom Sommer war es dann im November auch, die uns begrüßte, als würden wir quasi jede Woche bei ihr sein und sie versicherte uns wie froh sie sei, dass ihre Entdeckung sich als harmlos herausgestellt hatte. 

Dann ging es los mit der Untersuchung und sie überschüttete Nina mit Lob. 

Kurz darauf aber wurde es , für mich wenigstens, schräg. 

Sie rief nämlich eine Kollegin dazu um ihr Ninas Bauchspeicheldrüse und die Anzahl und das Ausmaß der Zysten zu zeigen, gespickt mit den Worten: "so etwas wirst du vermutlich in deiner ganzen Karriere nicht mehr zu sehen bekommen" ...

Ich kann jetzt noch mein Stirnrunzeln spüren und während ich noch versuchte diese Aussage in ein richtiges Licht zu setzten und zeitgleich Nina mit Ansprache und Kontakt auf der Liege halte, wendet sich die Ärztin mit dem Satz "Sie ist in jedem Fall besonders" an mich und auch das brachte mich zum weiterdenken - aber auch hier wieder nicht lange, denn plötzlich ging alles ganz schnell, Untersuchung ist vorbei, ich ziehe mein Kind an und die Ärztin fragt mich nebenbei noch danach ob ich einen Buchtipp als Geschenkidee zu Weihnachten für ihre Neffen hätte. 

So stolpere ich gedanklich und real dann mit meiner Tochter aus der Sonographie und zurück bleibt, wie meistens nach solchen Terminen, ein Fragezeichen im Gesicht - was aber auch egal ist, denn wieder haben wir eine Untersuchung geschafft. 

Wieder einmal hat unsere Tochter das richtig gut gemeistert - und vermutlich weiß die Ärztin gar nicht, wie recht sie mit ihrer spontanen Aussage "in jedem Fall besonders" hatte. 

Kein Muko-Kind ist wie das andere. 

Kein Autist ist wie der andere. 

Die beiden Kombinationen sind sicher so in ihrer Form besonders. 

Aber unabhängig davon ist Nina besonders - in ihrer Art, in ihrem Wesen und natürlich für uns. 

Besonders. Immer.