festgelegte Lieder

In unserem Haushalt gibt es für jede Situation in der wir Nina etwas leichter machen wollen oder müssen bestimmte Lieder. 

Das beste Beispiel ist das Inhalieren. Schon von Anfang an. Mit zehn Monaten war es überhaupt nur möglich, dass sie die Maske ertrug, indem wir gesungen haben. 

Dabei ist es geblieben. Singen und Inhalieren das gehört einfach zusammen.

Das dicke blaue Liederbuch ist schon in der dritte Ausgabe dabei, denn es wird wild geblättert und ausgesucht was denn bitte gesungen werden soll.

Hierbei darf man aber nicht davon ausgehen, dass beide Elternteile dieselben Lieder singen dürfen. 

Mitnichten. 

Zur Zeit singe ich für sie die festen vier: "Der Mond ist aufgegangen", "Die Tante aus Marokko", "Die Affen rasen durch den Wald" sowie "In einen Harung jung und stramm"......wie und warum sie diese Lieder gewählt hat weiß ich nicht. Und ich weiß auch nicht wie lange diese Auswahl gilt. 

Aufwand und Nutzen sind aber völlig ok - denn Inhalieren das muss sein, da gibt es keine Ausnahme. Jeden Tag zwei Mal - und wenn das vorsingen ihr das ein bisschen erträglicher macht, dann singen wir. Immer und gerne. 

Neues Futter für die Lernkiste

Jeden Tag ziehen wir die Lernkiste raus und setzten uns eine Stunde hin und lernen nach AVT.

Meistens ist Nina sehr konzentriert dabei und arbeitet auf ihre Belohnung hin.

Die letzten Tage ist es direkt etwas in Stress für mich ausgeartet, da sie schon immer ihr Brot in sich hineinstopft und ich noch nicht mal meinen Kaffee fertig ausgetrunken habe, da puzzelt sie schon an der Lernkiste herum und möchte das es losgeht.

Auch wenn ich dabei bin die Materialien herauszusuchen und zusammenzustellen - wuselt sie um mich herum und trägt einzelne Sachen schon mal zum Lernplatz.

Dieser Eifer ist wunderbar, bringt mich aber auch ziemlich in Zugzwang und ich kann ja derzeit nicht mal in Ruhe etwas neues vorbereiten, da sie ja immer da ist und ich auch sehen muss wann ich im Büro an den Drucker kann oder wann ich die Zeit finde dieses oder jenes rauszusuchen.

Trotzdem ist es gelungen noch ein bisschen Nachschub vorzubereiten - aber man kann echt gut Zeit damit vertrödeln z. B.  einzelne Bilder in Folie zu bringen, zurechtzuschneiden und das die Ecken abzuknipsen. Gefühlt wartete ich gestern bis zu den Ellenbogen in Folie.
Umwelttechnisch eine Katastrophe.

Aber die einzelnen Bilder sind für ungestüme Lerner so einfach haptisch besser zu handhaben. Und da man die gleichen Sachen immer und immer wiederholt, ist das schon eine gute Sache.

Hoffentlich komme ich jetzt mit den neuen Aufgaben ein paar Tage hin - denn der Staubsauger findet noch immer Folienreste.

Okklusionspflaster an allen Orten

Auf dem Bettrahmen, auf der Fensterbank, auf dem Toilettendeckel, auf dem Tablet, auf der Kommode, am Hosenbein....man findet sie einfach überall.

Schon seit drei Jahren begleiten uns die bunten Okkulsionspflaster.

Nina daran zu gewöhnen war ein ziemliches Theater, ging aber dank ganz kleiner Schritte, viel Jubeln und der Ablenkung durch Tablet-Zeit irgendwann richtig gut.

Das Schielen ist durch tägliches Tragen der Okklusionsplfaster (und natürlich durch die Brille) weg.

Dennoch benötigt sie diese Unterstützung weiterhin, da ihre beiden Augen noch recht unterschiedliche Dioptrin aufweisen und die Kinder-Orthoptistin meinte es sei ein gutes Training für die Augen.

*seufzer* ....also nach einer Pause wieder von vorne an die Okklusionspflaster gewöhnen.

Jetzt aber zieht das Tablet nicht mehr als Ablenkung und man muss wie verrückt aufpassen, dass der kleine Kobold namens Nina nicht abzischt und sofort wieder das bunte Okklusionspflaster abzieht.

Das klappt an manchen Tagen gut und an anderen weniger gut und so kommt es zu den eigenartigsten Fundorten dieser hübschen, buten Pflaster.

Nicht ärgern, weitermachen und auf neue Ablageplätze gespannt sein.

kleine Kapsel, große Kapsel

Hin und wieder muss man etwas schummeln und betrügen.

In meinem Fall spreche ich davon, dass ich einfach die größeren Kreon-Kapseln in den Behälter mit den kleineren Kapseln umgefüllt habe, um Nina auf diese Weise mit weniger Kapseln mehr Verdauungsenzyme angedeihen zu lassen.

Ich habe es zunächst offen versucht, ihr die anderen Kapseln und den anderen Behälter gezeigt, mit dem Ergebnis, dass sie sie mal wieder typisch, weggeschoben hat.

Dabei kann ich froh sein, dass da nicht noch mehr Theater kam.

Was also tun? Die Idee einer Lösung kam mal wieder nebenbei.

Ich habe heimlich ein paar große Kapseln in den anderen Behälter umgefüllt und voilá....sie werden genauso wie die kleineren Kapseln einfach weggehapst und verschlungen.

Hauptsache die äußere Form (also der alte Behälter) ändert sich nicht.

Nicht offen und ehrlich von mir - aber in diesem Fall ist es mir egal.

Es funktioniert. Ende. :-)

tolle Planung

Zu Linas Lieblingsbeschäftigungen gehört zur Zeit ja das heimische Snoezeln.


Ich hab es nur noch nicht geschafft eine entsprechende Karte für ihren PECS-Ordner zurecht zu machen.

Aber Nina weiß sich zu helfen.

Heute früh hat sie mir dann als Ersatz dafür, dass sie diese Karte nicht zur Verfügung hatte, einfach die Karte "Schlafen" gezeigt.

Sie hat gehofft, dass ich daraus schließe "ah, Rollo runter damit es dunkel ist" - und Lichter an.

Ich habe richtig kombiniert, denn sie hat freudig gequietscht, als ich das ausgeführt habe, was sie sich gewünscht hat.

Diese tolle Handlungsplanung habe ich schon oft beobachten dürfen und es macht mich stolz, dass sie sich so gut zu helfen weiß.

Ich weiß natürlich auch, dass das nicht so gut funktionieren würde, wenn ich sie nicht so gut verstehen würde, wir haben also beide einen ordentlichen Anteil daran.

Natürlich ist das auch eine klare Grenze der unterstützten Kommunikation.

Aber es ist besser, als wenn sie gar keine Möglichkeit hätte ihre Wünsche zu äußern.

Dafür bin ich dankbar.

Lesezeichen Dieb

Wir haben schätzungsweise um die zwanzig Lesezeichen. Wenn nicht gar mehr.

Wenn wir ein Buch lesen, dann ist das Lesezeichen anfangs auch immer da wo es sein soll.

An dem Punkt an dem wir zu lesen aufgehört haben.

Bleibt es nur nie lange und der Ruf: "Hast du mein Lesezeichen irgendwo gesehen?" schallt übermäßig oft durch unsere Räume.

Lesezeichen sind meist mit Bändern geschmückt oder sie  sind in ihrer Form so, dass sie einem Band gleichen.

Deswegen ist Nina so unfassbar scharf auf Lesezeichen.

Überall wo sie sie aus Büchern rausragen sieht werden sie gezogen, herum getragen, in Reihen angeordnet und vieles mehr.

Diese Leidenschaft begleitet uns schon recht lange.

Als sie noch kleiner war, war dieses Bestreben irgendwo ein Band aufzutreiben so stark, dass sie sich wenn nirgends eines zu bekommen war, einfach ein paar Haare ausgerissen hat.

Das ging gar nicht und mit der Hilfe ihres Kindergartens und der Aufforderung "Haare fertig" haben wir das relativ schnell in den Griff bekommen.

Die letzte abgeschwächte Ausprägung dieser Leidenschaft ist eben jene Suche und Räuberei nach den Lesezeichen.

Sei es drum. Zur Not liest man ein Kapitel halt mehrfach, merkt sich die Seite oder funktioniert andere Dinge um, die als Lesezeichen zu nutzen sind.

 Es gibt wahrlich anstrengendere Dinge.

Lovely Time Timer

Ich liebe unsere Time Timer.

Für alle die sie nicht kennen: Time Timer sind spezielle Contdown-Uhren, die mit einer roten Scheibe optisch veranschaulichen wie viel Zeit noch übrig ist.

Unbezahlbar. Momentan sind beide Uhren mehrfach im Einsatz.

Die große die an der Wand hängt und das kleinere Modell für den Tisch.

Um Nina anzuzeigen wie lange sie noch beim Essen sitzen muss, bis sie aufstehen darf (warten ist ganz schwer) oder aber wie viel Zeit noch vergehen muss bis es endlich endlich endlich Zeit für die abendliche Inhalation ist.

Kaum vorstellbar, aber gerade diese letzte Situation fordert sie ein, also das stellen des Time Timers und wenn dann die Zeit abgelaufen ist und das "Piep Piep, Piep Piep, Piep Piep" ertönt, galoppiert sie mit einem quietschen zum Regal und holt das Inhaliergerät in Windeseile heran.

Dabei ist es glaube ich nicht einmal das Inhalieren an sich....es ist vielmehr des Fixpunkt in ihrem Tagesablauf.

Dann weiß sie was als nächstes kommt und das gibt ihr Sicherheit.

Dieses Hilfsmittel veranschaulicht Zeit, hilft ihr beim warten und uns dabei Dinge durchzusetzen.

Hallo? Ist das noch was drin?

So oder so ähnlich würde wohl Nina die Situation kommentieren, wenn bei der Inhalation kein Nebel mehr kommt, wenn sie denn verbal kommunizieren könnte.

In meinem Kopf ist dieser Satz in jedem Fall.

Was folgt, ist ein skeptischer Blick über die Brille, in den Vernebler hinein und sie wird dann sofort aktiv und schüttelt den Vernebler vehement.

Das hat sie sich mal wieder bei uns abgeguckt, denn durch sanftes schütteln bekommt man tatsächlich den letzten Tropfen noch dazu sich zu vernebeln.

Hochgradig zufrieden, dass auch noch der letzte Rest des Nebels rauskommt, lehnt sie sich zurück und genießt den Rest der Lieder die ihr vorgesungen werden oder das letzte bisschen der you-tube playlist was noch nicht zu Ende abgespielt ist.

Es muss ja schließlich alles seine Ordnung haben. 

Kuscheln, schnuffeln, dösen

Die zwei Male die wir eine Familien-Rhea machen durften, hatten wir auch die Gelegenheit dort den Snoezel-Raum zu nutzen.
Das ist genial.

Zu Hause haben wir dann auch eine Mini-Snoezel-Ecke eingerichtet.

Im Grunde nur eine Holzplatte die an der Wand angebracht ist und vor der ein Vorhang runter bis auf den Boden hängt.

Drinnen eine kleine Matratze und eine Reihe von Kissen.

Wenn mal wieder alles durcheinander geht oder ein bisschen Struktur fehlt....rein in die Snoezelecke.

Alles an Lichterketten, Lichtspielzeug und Leuchtebällen und co. her was der Vorrat hergibt, ein bisschen Relaxmusik an oder auch nicht und dann wird gekuschelt, geschnuffelt und gedöst.

Schon nach kurzer Zeit kann da aufgetankt und zur Ruhe gekommen werden.

Und das gilt nicht nur für Nina, sondern auch und insbesondere gerade für mich.

drei grüne Münzen = Orangensaft

Letztens war ich auf der Website von PECS Germany unterwegs.

Eigentlich wollte ich nur einen oder mehrere von diesen Flummis mit vielen Bändern dran kaufen (sie heißen übrigens  vollmundig "Kometenball") - davon habe ich dann auch exakt noch zwei Stück kaufen können.

Aber ich kaufte außerdem einen kleinen TOKEN Plan. Schön ausgearbeitet in PECS Qualität bei dem man drei grüne Münzen sammeln, also erarbeiten muss, um eine Belohnung zu bekommen.

Die Belohnung ist in Ninas Fall Orangensaft.

Sie hat heute früh bei unserer Lerneinheit erst etwas sparsam geguckt, als es nicht sofort den Orangensaft gab, sondern erst nachdem drei und nicht nur eine Mini-Aufgabe erledigt waren.

Aber dass sie aktiv die Münzen auf dem Klett anbringen konnte und durch das kleine Bild gesehen hat - aha dann gibt es Orangensaft - konnte sie sich gut darauf einlassen.

Aufpassen muss ich dennoch wie ein Luchs, denn sie möchte auch hier gerne eine Abkürzung nehmen - schummeln - uns sich die Münzen schnappen und aufkleben, bevor die weiteren Aufgaben erledigt sind.

Aber - hey ...das ist wieder ein so neuro typisches Verhalten, dass ich mich darüber freuen kann.

Der TOKEN Plan ist jedenfalls prima. Übersichtlich, anschaulich und neben der Belohnung lehrt er noch das warten auf etwas und das ist großartig. 

ARK's Fan

Ich bin ein echter Fan von ARK Produkten.

Nina hat vor einigen Jahren immer bei Aufregung und oder Langeweile angefangen ihren Pullover Saum oder Schal oder die Jacke oder was auch immer in der Nähe war zerbissen.

Ich weiß nicht mehr wie ich schließlich auf die Grabber von ARK gekommen bin.

Aber die sind echt gut.
 Sie kaut nach einer Weile natürlich auch die durch und wir haben über die Jahre ein kleines Vermögen für diese Produkte ausgegeben.

 Aber das ist allemal besser als durchgebissene und durchgespeichelte Kleidung und wenn sie aufgeregt ist, kann sie daran ihre Anspannung abarbeiten.

Hinzu gekommen ist dann der Z-Vibe mit diversen Aufsteckteilen.
Diesen Kauf habe ich lange vor mir her geschoben bis ich dann auf youtube einen begeisterten Bericht einer Mutter gesehen habe. Der hat mich überzeugt. Ganz anders als die Werbevideos der Firma, die wirken merkwürdig und sehr klinisch.

Die erste Begegnung damit war erstaunlich gut und seitdem benutzen wir den Z-Vibe regelmäßig und planen ihn fest in unsere Lerneinheiten ein.

Die Vibration gefällt ihr und es ist zeitgleich ein Mini-Training der Oralmotorik.

Darüber hinaus sind die einzelnen Tools tauglich um im Vaporisator ausgekocht zu werden und so auch hygienisch einwandfrei zu nutzen. :-)

Oh, Kindergeburtstag?

Ich kann gar nicht mehr zählen, wie oft ich das gefragt worden bin, wenn ich die Vorräte an Luftschlangen und Partyrüsseln aufgefüllt habe.

Was die Kassiererinnen als Partyvorbereitungen ansahen, war einfach nur der Vorrat für die nächsten Wochen an Atem-Therapie Material.

Klar haben wir zu Hause auch die super professionellen und von den Physiotherapeuten empfohlenen Geräte, die Nina auch zu nutzen weiß.

Spaß macht ihr aber derzeit eher das bunte Material.

Zwei Mal am Tag sieht es im Wohnzimmer dann wirklich so aus, als würden wir eine Party feieren.

Aber wir haben uns mal gesagt: "mehr von dem was funktioniert" - und das tut es.

Trööt, trööt, pust!!!!!

In die Sofaecke gequetscht

Heute früh war es wieder soweit. Die nächsten Abstriche waren fällig. Heute früh noch mal Rachen und Nase.

Beim letzten Ambulanz-Termin hatte sich Nina so gewehrt, dass es sie einen Milchzahn gekostet hat und sie sich zusätzlich noch übergeben hat.

Wir kamen mit ihrer Ärztin überein, dass wir das dann doch besser zu Hause machen sollten.

Einige Probedurchgänge haben wir absolviert - da war das alles entspannt und kein Problem.

Aber Probe und Ernstfall sind dann doch zwei Paar Schuhe.

Erst war Nina beschwingt - drehte sich aber doch zunehmend weg und wehrte sich ordentlich gegen das was wir da vor hatten.

Zunehmend quetschten wir sie in die Sofaecke und mussten reden, festhalten und mehrfach erneut ansetzten.

Aber wir haben es geschafft ohne Zahnverlust und ohne das gewürgt oder gekotzt wurde.

Wir werden künftig noch oft üben in unserer Sofaecke.

Vielleicht und hoffentlich zunehmend entspannt für alle Parteien.

Denn das was uns zugute kommt, ist das sie als frühkindliche Autistin Abläufe die sich wiederholen irgendwann akzeptiert.

Italienische Kräuter im Haar

Der Gewürzstreuer wird mit Elan geschüttelt und die italienischen Kräuter fallen nicht nur großzügig auf das verdünnte Tomatenmark, sondern landen auch inNLinas Haaren.

Es ist ihr sehr wichtig dabei zu sein, wenn das Standard-Mittagessen zubereitet wird.

Ursprünglich wollte ich sie dabei haben, damit das "umrühren" als praktische Aufgabe weiter vertieft wird.

Jetzt ist es ein Muss und die Soße sowieso.

Essen ist ein schwieriges Thema und neue Lebensmittel auszuprobieren war noch nie leicht und ist es aktuell immer noch nicht.

Diese Nahrungsmittel-Neophobie ist bis zu einem gewissen Grad bei Kindern in Ninas Alter normal.

Aber normal ist das bei uns nicht. Es ist typisch für die meisten frühkindlichen Autisten.
Jedenfalls wenn ich mich an die diversen Geschichten aus meiner Selbsthilfegruppe erinnere.

Beim Thema Essen freut man sich unfassbar, wenn sie von sich aus mal etwa neues probiert, an die Lippen hält, abbeißt,  dran riecht, das Essen in den Mund nimmt (auch wenn es dann wieder ausgespuckt wird) oder auch uns davon zu essen gibt.

Dies alles sind Ess-Experimente, ist ein Herantasten in Mikro-Schritten an Lebensmittel.

Ich wünschte ich könnte damit noch viel entspannter umgehen. Das fällt mir sehr schwer.

Aufgrund der Mukoviszidose braucht sie eine gewisse Kalorien-Anzahl und durch die Sachen die sie normal isst - da wäre das einfach nicht machbar.

Unser Joker ist in diesem Fall die sogenannte Astronauten-Nahrung - Nutrini.
Geht immer, geht auch wenn wir zu Besuche irgendwo sind oder im Krankenhaus, wenn alles drum herum neu und doof ist.

Ich hoffe das auch bei diesem Punkt in ein paar Jahren entspannt zurück blicken und eine Entwicklung sehen kann. 

Jeden Tag für sich alleine

Bei unseren Krankenhaus Aufenthalten habe ich mir zuletzt angewöhnt, nicht zu weit nach vorne zu schauen, sondern immer nur einen Tag nach dem anderen zu betrachten und darauf zu achten den aktuellen Tag gut zu verbringen und einzuteilen.

Betrachtet man den ganzen Zeitraum - beispielsweise 14 Tage in einem 9 qm Raum, da kann man nicht nur schlechte Laune bekommen sondern teilweise auch Schnappatmung, weil man nicht mehr will oder meint nicht mehr zu können.

Das hat vom Ansatz her die meiste Zeit recht gut funktioniert.

 Na, gut der Lagerkoller kam trotzdem irgendwann und das Zimmer konnte ich dann auch nicht mehr sehen, geschweige denn mich auf das Essen freuen oder es gut finden ein winziges Rad im Krankenhausgetriebe zu sein.

Funktioniert hat es dennoch.

Im Augenblick bleiben. Ist verdammt schwer.

Sollten wir doch alle viel öfter tun. Nur den Tag den wir gerade haben für uns betrachten.

Ich versuche das gerade auf die aktuelle Situation zu übertragen. Als heute die Meldung kam dass die Schulferien verlängert werden, war der erste Gedanke:" Oh, man das ist ganz schön lange."
Verdammt lange, fast so lange wie die Sommerferien - nur eben ohne Sommerwetter, Schwimmbad und Eis.

Sich den ganzen Zeitraum auf der Zunge zergehen zu lassen - von heute an 40 Tage....eine sehr lange Reise.

Dann habe ich mich an erwähnte Situation im Krankenhaus erinnert. Jeden Tag für sich nehmen, nicht zu weit in die Zukunft gucken.
Den Tag in kleine Einheiten verpacken.
So wird es gehen.
Ich bin mir sicher.

Nina weiß das auch. 

Ein rosa Stellvertreter

Im Spielverhalten gibt es eine Form des  "so-tun-als-ob"-Spieles.

Das ein Kind mit frühkindlichem Autismus so etwas spielt, kommt nicht häufig vor und schon gar nicht in der Form wie es neuro-typische Kinder spielen.

Umso bemerkenswerter ist es, wenn man dann davon winzig kleine Ansätze entdeckt.

Ich konnte vor einiger Zeit beobachten, dass Nina z. B. den Stuhlkreis aus der Schule in unserer Küche nachbaut.
Hab mir dabei ziemlich einen gegrinst und mich gefreut.

Gestern nun hat sie im Badezimmer die abendliche Bade-Situation nachgestellt.

Sie sass angezogen in der Badewanne mit einer Taschenlampe aus ihrer Murkelbox. Sie Badetaschenlampe steht derzeit noch zu hoch für sie um sie sich zu organisieren.
Sie hatte den Hocker aus dem ich immer vor der Badewanne sitze auf den Läufer gestellt, daneben ein Handtuch gelegt, auf das Handtuch ihr Rollbrett gelegt - dort lege ich meist mein Handy oder Buch ab - und auf dem Hocker auf dem ich immer vor der Badewanne sitze, lag ein mittlerweile luftleerer rosa Luftballon.

Beim Anblick des Luftballons stutzte ich kurz, denn vom Gesamtbild sah es für mich in diesem Moment so aus als sei ich das.

Der rosa Ballon als Platzhalter, als Stellvertreter für mich. Ein "so-tun-als-ob"-Spiel.

Schade das ich sie nicht danach fragen kann. :-)

Das beste Tandem der Welt

Im vergangen Jahr im  März haben wir ein Hase Pino Steps gekauft.

Eine Anschaffung die lange gereift ist, da diese tollen Räder nicht gerade ein Schnäppchen sind.

Wir haben auch versucht mit einem Schreiben des Sozial pädiatrischem Zentrums und einem Schreiben von Ninas Mukoviszidose Ärztin  einen Zuschuss über unsere Krankenkasse zu bekommen.

Da das Pino  aber keine Heilmittel-Verordungsnummer hat, ist das abgelehnt worden.

Für einen Kampf über einen Anwalt fehlt uns die Kraft und auch die Lust.

Wir haben unser erspartes genommen und die Erkenntnis das dieses Tandem über viele Jahre ein Begleiter in unserem Leben sein wird.

Dieses Tandem ermöglicht uns tolle Touren ins Umland und ist ein Gewinn an Lebensqualität.

Es ist sportliche Betätigung für Lina und so ein Gewinn um ein aktives Leben zu führen und gut für die Mukoviszidose.

Zeitgleich ist man gemeinsam unterwegs und da sie vor einem sitzt hat man sie im Blick und sie braucht keinen sprachlichen Anweisungen zu folgen.

Ist aber involviert und muss treten, da die sie bei Blockierung des Freilaufs gar keine andere Möglichkeit hat.
In jedem Fall Fahrrad fahren.

Nina liebt es auf dem Pino unterwegs zu sein.

Aktuell hat es auch noch einen weiteren Vorteil.

Wir können draußen aktiv und unterwegs sein und gehen möglichen Infektionen aus dem Weg.

Wie schon gesagt....das beste Tandem der Welt.

Aber bitte auf einem Bein

Durch eine blöde Problemkeim Besiedlung bekommt Nina gerade die Physiotherapie daheim.

Wenn ich mich daran erinnere mit wie viel genöltem Heulen die erste Einheit - da hat sie es gerade mal zwanzig Minuten geschafft - lief,  kann ich kaum glauben wie toll es die letzten Male und insbesondere gestern lief. 

Drehdehnlage, Rutsche, Halbmond, Vogelnest und wie sie noch alle heißen die speziellen Übungen zur Sekretmobilisation. 

Trampolin, Gymnastikball sowie die Flutter wurden in allen möglichen Positionen bearbeitet. 

Die Zusammenarbeit und die Annäherung von Nina an die Physiotherapeutin hat sich unglaublich gut entwickelt. 

Mein Highlight war aber, dass Nina auf Aufforderung imitierte und je nach Aufforderung erst das eine und dann das andere Bein anhob und das noch ein paar Mal im Wechsel. 

Ich war sprachlos.

Wenn man ein Kind mit frühkindlichem Autismus hat, dann weiß man, das die Imitation etwas ist, was den meisten dieser Kinder wahnsinnig schwer fällt. 

Deshalb: HAMMER dass das mal so eben nebenbei einfach von Nina gemacht wurde. 

Es ist nur eine Kleinigkeit. Aber für mich, für uns absolut bemerkenswert. 

Lila Lippen

Nein, es gab keine Schlägerei.

Nein, es hat auch niemand mit Lebensmittelfarbe oder sonstiger Farbe experimentiert.

Gestern stand ein Übungsbesuch beim Zahnarzt an.

Bewaffnet mit diversen Karten machten wir uns auf den Weg.
 Die Karten waren nötig, weil wir auf dem Weg zum Zahnarzt an zwei Stationen zur Straßenbahn vorbeikamen und ich die bildliche Unterstützung brauchte, um Nina mehrfach klar zu machen - erst Zahnarzt, dann  Straßenbahn.

Wir waren etwas früher in der Praxis, da ja auch das richtige Verhalten und überhaupt das Warten bis man dran ist, geübt  sein will.

Gut war, dass gestern ebenfalls ein anderes Mädchen zur Untersuchung vorher dran war und der Zahnarztstuhl besetzt war.
Besser geht es nicht.

Dann war es endlich geschafft und Nina war dran und stürmte regelrecht in das Behandlungszimmer.

Vor dem Zahnarztstuhl wurde dann aber doch abgebremst und sie wollte auf meinen Schoss.
Das Zähne anschauen mit und ohne Spiegel läuft schon recht gut.

Gestern konnten wir auch noch einen Schritt weiter gehen und die Farbe, um zu gucken wie gut geputzt wird, durfte auf die vorderen Zähne (ok, auch auch die Lippen haben dabei etwas abbekommen) aufgetragen werden.

Die Zahnarzthelferin kam dann mit dem Handspiegel und Nina betrachtete sich, ihre lila Lippen und Zähne im Spiegel. Nina war begeistert, flatterte mit den Händen UND gab ihrem Spiegelbild den einen oder anderen Kuss.

Eine absolut positive Erfahrung.

 In drei Wochen gehen wir wieder hin und versuchen mal ob so nach und nach auch die anderen Zähne bemalt werden dürfen und Nina dann soweit Vertrauen aufbauen kann und dann auch den Mund länger und anhaltender öffnet.

Es ist toll dass wir  so geduldige, professionelle und liebevolle Leute in unserem Umfeld gefunden haben, die mit uns an unseren Zielen arbeiten. 

Wäsche einsortieren

Wäsche einsortieren ist nach dem Bewachen von der Waschmaschine und dem Trockner eine neue Lieblingstätigkeit von Nina im Haushalt. 

Angefangen haben wir mal mit einem sehr zielgerichteten Einsortieren. 

Dazu hatte ich im Vorfeld die einzelnen Schubfächer an ihrem Schrank mit Pictogrammen beklebt. 

Wir hatten dann gemeinsam mit Handführung die einzelnen Wäschestücke in die richtigen Fächer sortiert. 

Das machte ihr viel Spaß und sie freute sich jedes Mal auf die Aufgabe.

Mittlerweile ist es soweit fortgeschritten, das die Handführung entfallen kann und die verbalen Prompts ausreichen.

So weit so gut. Ich bin echt stolz.

Aufpassen muss ich nur, dass sie nicht in Augenblicken der Langweile plötzlich unsere gewaschene oder gar ungewaschene Wäsche aus dem kleinen hellblauen Wäschekorb, mit dem gewohnten Schalk im Nacken, einfach beliebig beginnt in ihre Wäschefächer unterzubringen.

Schimpfen deswegen? Nö.  

Aktivitäten-Tafel

Besonders am Samstag, wenn wir viele verschiedene Orte aufsuchen und Aktivitäten haben, hat sich unsere Magnet-Tafel im Flur total bewährt.

Sie ist einer Aktivitäten-Tafel nach TEACCH nachempfunden und ich liebe sie.

 Die Piktogramme oder Fotos von Orten auf den einzelnen kleinen Magneten, die wir vorhaben aufzusuchen, machen  Nina verständlich was als nächstes passiert und sie weiß so was jetzt kommt.

Wir kündigen zusätzlich verbal an was wir machen: "Wochenmarkt", "Apotheke", "Post" etc. und geben ihr die Magneten in die Hand. Dann schaut sie noch mal drauf und bringt sie an der Tafel an.

Dann kann es los gehen.

Wiederkehrer x 2

Zwei Rituale oder geliebte Abläufe haben den Weg zurück zu uns gefunden.

Ich hatte sie schon abgehakt, aber Nina hat sie beide zusammen an einem Tag wieder entdeckt.

Zum einen: erst Wasser und Seife ins Waschbecken im Badezimmer laufen lassen, planschen - in die Küche laufen und das da wiederholen, dann mich suchen und "ganz viel Schaum" als SD einfordern.

Zum anderen: ich soll für sie in ihrem  Zimmer einen Turm aus den Stapel-Elementen aufbauen.
Währenddessen schaukelt sie mit dem "Licht-Dängel" und wartet bis der Turm fertig ist, um ihn dann mit einer unbändigen Freude umzuwerfen, worauf ich in einem gespielten "oh, wieder alles kaputt gemacht" als SD ein erneutes Kichern auslöse.

Nina liebt diese diskriminativen Stimmuli (SD) und fordert sie oft ein.

Einerseits eine wirklich gute Sache, weil sie so mit uns in Interaktion, in Kommunikation gehen muss.

Aber wie bei vielen anderen Sachen auch muss man hier sehr aufpassen das es nicht zu einem Tick wird.

Wenn diese SDs zum Zwang werden, ohne die es im Alltag gar nicht mehr weitergehen kann - nur ja dann sollte man etwas ändern.
Sofern man die Kraft hat gerade an dieser Baustelle arbeiten zu wollen.

4:55 h

Diese Zeit, kurz vor fünf, ist nicht die Zeit zu der unser Wecker geklingelt hätte - wobei nein ich muss mich korrigieren.

Unser zweibeiniger Wecker schon.

Rund um fünf Uhr früh beginnt normalerweise unser Tag. Mal halb fünf, mal fünf, mal viertel nach fünf.

Schaffen wir es bis halb sechs, sind wir gut dabei.

Die wenigen Ausnahmen, wenn Nina es mal schafft bis sieben Uhr früh oder sogar bis kurz nach sieben Uhr zu schlafen, sind ein großes, rotes Kreuz im Kalender wert.

Ein Freund von uns hatte mal als Vorschlag gesagt: "Lasst sie doch einfach mal länger auf."
Nette Idee. Bringt nur leider nichts.

Denn entweder steht sie dann trotzdem zur selben Zeit auf oder sie bittet uns mit Übergabe der Bildkarte "Schlafen" um die Einleitung des Ins-Bett-Geh-Rituales.
Immerhin schläft sie dann mittlerweile von abends um 19 / 19:30 h bis zum anderen Morgen durch.

Es gibt nur noch wenige Ausnahmen in denen sie mal nachts aufwacht. Entweder wegen eines schlechten Traumes, weil sie viel zu verarbeiten hat oder weil es abends dann doch zu viel Orangensaft und oder Nutrini gewesen ist.

Wir haben uns angepasst und gehen früher ins Bett oder leben dann damit, dass, egal was am Abend vorher war, der Tag beginnt, wenn Nina erwacht.
Denn leise sein - das geht nicht. Bitte alles so wie immer.

Dabei weiß ich, dass wir noch Glück haben.
Dieses relativ stabiles Schlafen ist bei anderen Familien, die ein Kind mit frühkindlichem Autismus haben, wesentlich wackeliger und sehr belastend für die ganze Familie.

Ich habe einen ganzen Batzen an Geschichten von durchbrochenen Nächten, vom Aufbleiben nach nur drei Stunden Schlaf, dem Einschlafen des Kindes im Kindergarten oder in der Schule gehört.
Von der Gabe von Melatonin, dem Besuch von Schlaflaboren und der wahnsinnigen Belastung der Eltern - insbesondere der Mütter.

Das es so läuft, liegt zu großen Teilen sicher an Ninas Entwicklung. Aber auch wir haben Anteil daran - durch das stabile Ritual und durch unser Teamwork. Da kann ich mich wirklich glücklich schätzen.

Auf der Suche

Mein heutiger Vormittag war unter anderem gefüllt mit der Suche nach zweierlei Dingen für Nina.

Zum einen Partyrüssel und zum anderen ein Verstärker mit dem wohlklingenden Namen "Kometenball".
Der letztere war noch zwei Mal online zu bestellen. Da habe ich Glück gehabt.

Die zweite Sache gestaltet sich gerade etwas schwierig. Ein bisschen unverständlich, da wir bisher noch nie Probleme hatten in der örtlichen Drogerie massenweise Pakete mit je vier farblich sortierten Tröten für die täglichen Atemtherapie-Übungen zu beschaffen.

Drei Besuche in zwei Drogerien in den letzten drei Tagen und die Beute ist gleich null.

Ich beginne zu vermuten, dass durch die extremen Nachschublieferungen an Desinfektionsmittel und Seife einfach kein Platz mehr in den LKWs ist und so unwichtige Sachen wie Partyheuler im Lager gelassen werden.
Blöd für uns.
Denn die bunten Party-Tröten sind super für die Pusteübungen zwischen den beiden Inhalationseinheiten morgens und abends.

Einen kleinen Rest habe ich noch. Hoffe ich mal das der Beutezug meines Mannes nach Feierabend am anderen Ende der Stadt eventuell erfolgreicher ist.

Tröööööttttt!!!!!                   

ein Pflasterkreuz

Seit gestern Mittag schmückt ein Pflasterkreuz Ninas Stirn. Sieht ein bisschen so aus, als würde man hier einen Schatz finden.

Was ich heute so locker-leicht dahin schreiben kann, war gestern alles andere als einfach.

Gegen elf erreichte mich ein Anruf von ihrer Klassenlehrerin. Ein Mitschüler hatte einen Duplo-Stein geworfen und sie ganz unglücklich getroffen.
Pullover, Hose und Haare waren betroffen und die Wunde selbst blutet noch munter vor sich hin, während ich mit ihr im Auto auf dem Weg zum Kinderarzt war.

In der Schule wollte sie weder mit den Lehrern noch mit den Mitschülern etwas zu tun haben und zog sich ins Bällebad der Förderschule zurück.

Bei der Kinderärztin war dann alles ruhig. Sie hat sich die Stelle zwei mal desinfizieren lassen und Frau Dr. durfte die beiden Klammerpflaster anbringen und ich musste auch nur einmal sagen "bleibt dran".
Dabei hatte ich noch im Ohr, dass die Lehrerin gesagt hat, sie würde sich nicht anfassen lassen.
Seltsam dass nun alles glatt lief.

Abends äußerte ich diesen Gedanken laut gegenüber meinem Mann. Er kommentierte trocken: "Naja, du bist ja auch dabei gewesen."
Wie üblich habe ich da meine Rolle wieder zu gering bewertet.
Aber schön zu wissen das es oft schon reicht wenn ich einfach nur da bin.
Das macht glücklich. 

Kuschelig...

...sah das aus, als ich Nina heute früh geweckt habe.

Denn sie war unter ihrer Bettdecke kaum auszumachen.

So sehr hatte sie sich dort eingemurmelt.

Das ist insofern bemerkenswert, weil sie jetzt nach Jahren eine Bettdecke nicht sofort abstrampelt, sondern sie sich im Halbschlaf sogar wieder heranholt und sich einkuschelt.

Es war ein langer Weg vom Ende des Schlafsackes bis hierher.

Die Zwischenzeit war ein einziger Kampf aus dem Zudecken und wieder Abstrampeln plus den Überlegungen, wie viel Kleidung ist warm genug oder zu warm, und welche Temperatur muss das Zimmer haben, damit sie weder schwitzt noch friert.

Doch das ist jetzt geschafft. Sie akzeptiert eine Bettdecke und zieht bei Bedarf auch mitten in der Nacht die Socken aus, wenn ihr zu warm ist.
Kuschelig hatte sie es. Das war wirklich ein schöner Moment. :-)

Trampolinpark

Freitag gehen wir am Nachmittag gerne in den Trampolinpark.

Das ist einfach großartig zu sehen, wie sehr ihr es gefällt, sich dort zu bewegen.

In einem Hoppel-Galopp bewegt  sich Nina über die Reihen der Trampoline und gibt zwischenzeitlich sehr viel Tempo.

Länger als 30 Minuten Hüpfzeit schaffen wir noch nicht. Aber das ist völlig in Ordnung.
Trampolinspringen ist einfach super.

Die Tiefenwahrnehmung hilft ihr ihren Körper zu spüren - ähnlich wie beim Schwimmen.

Die intensive Bewegung löst eventuell angesammelte Sekrete und hilft beim Abhusten und es macht fit.

Mal ganz davon abgesehen, es macht ihr Spaß und es macht auch mir Spaß.

Es ist schön, es powert aus und man wird auch nicht komisch angesehen, wenn dabei etwas lautiert und gequietscht wird.
Denn in ausgelassener Stimmung ist nahezu jeder, der sich hier aufhält.

Spät dran....

Heute früh waren wir etwas trödelig, verpennt...jedenfalls saß uns die Abfahrt vom Schulbus etwas im Nacken und beide Inhalationen mussten noch absolviert werden.

Aber wir haben Glück.
Denn der e-flow ist ja quasi der "Flash" unter den Inhalationsgeräten, um mich hier mal bei den Super-Helden zu bedienen.

Bedauerlicherweise hatten wir diesen Super-Helden seit zwei Jahren im Schrank verstaut und nur hin und wieder mal über ihn geredet. Ansonsten stand er da...."für gut" - wie eine gute Stube, die man nur bei besonderen Gelegenheiten benutzt.

Im Kopf war noch die Schwierigkeit - oh nee, der ist ja nur mit Mundstück, das kriegt Nina ja noch nicht so hin.

Dann aber vernebelte der Pari-Boy nicht mehr. Die Vermessung in der Apotheke ergab, dass er nicht mehr genug Druck aufbaut. Also ein neues Rezept in der Ambulanz angefordert und gehofft das er noch durchhält, bis das neue Gerät da ist.
Kam aber anders. Nur zwei Inhalationen später - tat der Pari-Boy nichts mehr.
Nun musste in aller Hektik (also meine Hektik) der "Flash" her.

Wie setzt man den Vernebler zusammen?
Wo muss das Medikament rein?
Ahhh nein er ist nicht geladen?
Netzteil....wo - ach da.....
Ist noch genug Zeit.....??????

Meine Hektik überträgt sich auf Nina. Sie findet das grad ganz blöd. Dreht sich weg, will das nicht. Klingt anders, sieht ganz anders aus..."Was macht Mama da?" scheint sie zu denken. Und Mama? Wird ungeduldig und schafft es nicht.
Aber ich bin ja nicht alleine. Ninas Papa übernimmt. Genau wie er die richtige Zusammenbauen der Einzelteile des Verneblers.

Heute früh war ich sehr froh, dass wir in der vergangenen Woche diese Hektik hatten. Aber jetzt haben wir die Wahl. Bei viel Zeit nehmen wir den gemächliche Pari-Boy und wenn es eng ist -  dann mit dem e-flow-"Flash".