die Sache mit der Klobürste

Auch auf die Gefahr hin mich zu wiederholen: es ist toll wenn Nina Dinge nachahmt.

Denn nur so kann gelernt werden.

Es gibt aber Grenzen.

Eine sehr kniffelige Grenze ist immer dann erreicht, wenn ihre Lust etwas nachzuahmen Bereiche trifft, die die Mukoviszidose betreffen. Dann wird es zu einem kleinen Drahtseilakt.

Denn stehendes Wasser ist böse - ob der Keime. Wir sind schon länger dabei einen solchen Keim auszuradieren.

Plötzlich beginnt sie aber mich nachzuahmen, wenn ich das Badezimmer sauber mache - genauer gesagt hat sie mir sehr genau über die Schulter geschaut, wenn ich das Klo geputzt habe.

Und macht es nun selber.

Da wird mit einer Leidenschaft in der Kloschüssel rumgebürstet, die ihresgleichen sucht.

Mal ganz zu schweigen davon, dass unser Kloreiniger mit einem mal sehr viel schneller aufgebraucht ist, denn ja auch DAS hat sie sich gemerkt.

Was nun tun?

 Zu viel Aufmerksamkeit schenken geht nicht, denn Sprache gilt bei ihr als Verstärker.

 Ruhig bleiben geht auch nicht: böse Keime, wie schon gesagt...

Badezimmer abschließen wäre eine Möglichkeit, könnte aber nasse Hosen zur Folge haben.

Aufpassen wie ein Luchs, wenn sie mal wieder in Richtung Bad abschwirrt und sich verzeihen wenn es mal nicht gelingt.

 Wiederholt deutlich und ruhig sagen, das sie das nicht tun soll und wie immer durchatmen und hoffen das die Faszination für die Klobürste im Laufe der Zeit verblasst.

Lautmalerei

Für Eltern von sprechenden Kindern ist es vermutlich schwer nachzuvollziehen wie sehr man sich freuen kann, wenn bei seinem autistischem Kind wieder mehr lautiert wird wo vormals Stille war.

Es ist eine wahre Plapperei die da aus Ninas Mund kommt.
Sie probiert sich aus und fordert mich auf ihre Laute nachzuahmen.
Ein "Jaaaa", ein "Nnnnnn", ein "Hijahi"....das ist schon was.
Es macht ihr Spaß und jetzt ist es an mir das Ganze umzudrehen und von ihr zu fordern meine Laute nachzuahmen.
An diesem Punkt haben wir vor gut zwei Jahren schon einmal gestartet, gegen Ende des AVT Jahres....aber damals ahnte ich schon das es zu früh ist. Ich hatte Recht.

Heute bin ich zuversichtlich. Auch wenn hierbei wieder sehr viel Zeit, mehr Geduld und noch mehr Wiederholungen und Versuche nötig sein werden.
Wobei....insgesamt ist es für unser Spektrum ja ein gewöhnlicher Aufwand, oder?

Hummer oder Fjordprinzessin?

Wasser ist toll.

Badewanne ist super.

Aber wir wissen nie auf welche Temperatur Nina den Hahn einstellt, wenn wir das Badezimmer verlassen.

Natürlich soll sie das nicht.
Macht sie aber trotzdem.

Meine erste Handlung sobald ich das Badezimmer betrete, ist der Blick zur Einstellung des Hahns und dann gleich im Anschluss der Check über die Haut, wie denn die Temperatur ist.

Selten mal,das da eine moderate Temperatur eingestellt ist. Meist ist es eher exrrem.

Ganz heiß oder ganz kalt. Nina scheint diese Extreme zu lieben. Das macht ihr auch wenig aus.

Uns schon. Und so ist es immer eine "Badewannenwache" die wir antreten, um die Temperatur auf eine Normaltemperatur zu bringen.

Entweder vom Fjord in den normal warmen Bereich oder den Hummer so weit herunterkühlen, dass ihre Haut danach nicht aussieht wie ebenjenes Schalentier.

Hier hoffe ich auch mal wieder das es nur eine Phase ist.

Wasser ist nicht nur Spass sondern auch Wohlfühlen und sich spüren. Also drauf gepfiffen was normal an Badetemperatur angesagt ist.

Unerwarteter Vorteil rückblickend

Nie nie nie hätte ich erwartet das man im Rückblick sogar einer Problemkeim Besiedlung etwas positives abgewinnen kann.

Hätte mir das jemand während einer unser Krankenhausaufenthalte in Isolation unterbreitet, ich vermute das wäre böse ausgegangen.

Heute aber kann ich genau das sagen.

Denn diese Erfahrungen haben uns ein Übungsfeld verschafft.

Für das Tragen eines Mundschutzes.

Jetzt ist es für Nina nicht mit kämpfen, wehren und sich sträuben verbunden so wie am Anfang. Nein es ist bekannt.

Sie versteht nicht warum, aber es ist ok.
Besonders dann wenn ich und auch der Papa mit einem rumlaufen.

Nur ab und an, wenn es beim Großeinkauf langweilig wird, dann macht sie ihn ab, um meine Aufmerksamkeit zu bekommen.

Was für eine wunderbare Erfahrung. Heute.

Goldene Momente

Über viele Monate inhalieren wir nun schon mit diversen Mitteln um die Problemkeime zu eliminieren.

Jeweils nach dem Durchgang mit dem Antibiotikum bestehe ich darauf das Nina ein bisschen Wasser trinkt.

Diesen Tipp haben wir von einer Freundin, damit eventuelle Rückstände des Medikaments aus dem Mundraum gespült werden und nicht noch weitere ungebetenen Gäste vorbei kommen.

Immer und immer wieder bin ich mit dem Glas hinter ihr her und wiederhole gebetsmühlenartig : "erst Wasser trinken und dann...." - und dann vor  einigen Tagen geht sie plötzlich von sich aus zum Glas und trinkt .

Ohne ein Wort von mir oder einen Fingerzeig. Weil sie es sich gemerkt hat. Weil der Ablauf stimmte. Weil unsere Tochter toll ist.

Das nenne ich einen goldenen Moment - glänzend und wertvoll.

Anweisungen über längere Wege

Es hat lange gedauert, aber jetzt schafft es Nina Anweisungen über längere Strecken oder von einem in den anderen Raum zu folgen.

Ein "Hol den Wäschekorb" oder "Bring das Glas auf den Tisch" sind jetzt möglich.

Früher konnte man sehen das es meist so war, dass  sie Dinge aus dem Zusammenhang geschlossen hat. 

Wenn Sie aber abgelenkt wurde ging da gar nichts mehr.

Heute kann sie durch eine erneute Erinnerung die Aufforderung zum Ende bringen. 

Eine wirklich ermutigend Entwicklung. 

Hoppelgalopp

Schon immer war Nina ein bewegungsfreudiges Kind.

Mit zwei Jahren war der Buggy passé. Sie wollte lieber zu Fuß gehen.

Sie kann viel spazieren gehen und ist sehr ausdauernd dabei.

Gut für die Mukoviszidose, denn Bewegung ist ja nicht nur empfohlen sondern auch wirklich förderlich.

Wer aber meint wir würden dabei gemächlich durch die Gegend spazieren, der irrt sich.

Hohe Schuhe zu tragen habe ich mir schon vor langer Zeit abgewöhnt.

Auch bei so einer harmlosen Tätigkeit wie einem Spaziergang - kann es passieren, dass sie von jetzt auf gleich losrennt oder in einen Galopp verfällt. Einige Meter.
Dann ist wieder Vollstopp angesagt. Und Gekicher. Dieser Hoppelgang zeigt auch sehr gut ihre Stimmung an.
Aber gute Laune hat sie ja sowieso meistens.

Es ist schön das wir so viel Kraft aus unseren Spaziergängen ziehen können.
Balancieren, ein bisschen fangen spielen, auf Bänken Platz nehmen und Blumen pflücken und Äste suchen.
Das trägt uns durch die schwierige Zeit.

Unerwarteter Verstärker

Innerhalb eines kurzen Telefonates hatte Nina die Inhalte der Lernkiste so verteilt, dass ich mir etwas einfallen lassen musste um ein bisschen Zeit zum aufräumen zu haben.

Also die Steckzahlen auf den Lerntisch und sie dort hinkomplementiert. Leider hatte sie andere Pläne, die unter anderem vorsahen noch mehr das auszuräumen was ich gerade so mühsam sortieren wollte.

Aber da kam er wieder, ein Gedankenblitz der mich rettete.

"Wenn du die Steckzahlen jetzt machst, staubsaugen wir im Anschluss."

Zack, da saß sie am Lerntisch und machte fleißig das, was ich verlangt hatte.

Zum einen ein Zeichen für ihr gutes passives Sprachverständnis und zum anderen wow der Staubsauger als Verstärker für ihren Arbeitseifer. Wer hätte das gedacht.

Denn anfangs war der Staubsauger böse, ungewohnt - einfach neu.

Jetzt liebt sie es mit ihm durch die Gegend zu pesen, ihr Zimmer zu saugen und dabei wird gequietscht ohne Ende.

Ich mag unseren tollen Staubsauger auch und so finde ich ihn noch mal so toll.

wie eine Perlenkette

Routinen haben ihre Vor- und ihre Nachteile.

Ninas Papa prägte irgendwann zwischendurch einmal das Bild von einer Perlenkette.

Funktioniert alles so wie immer, ist es wie auf einer Perlenkette. Ein Ablauf reiht sich an den anderen und es ist so wie wenn sich eine Aktion wie eine Perle an die andere reiht. Reibungslos.

Darauf kann man sich verlassen, das kann man sehr gut steuern. Solange alles so läuft wie immer.

Einerseits sensationell.

Anderseits aber auch höllisch anstrengend.

Denn es gibt zwei entscheidende Nachteile.

Zum einen kommt man manchmal so schnell in einen Ablauf hinein, dass man gar nicht weiß wie einem geschieht und hopplahop muss man plötzlich gefühlt für immer Dinge tun, die man eigentlich nur aus Verlegenheit oder Hilflosigkeit getan hat. Da hat man aus Versehen, wie ein Schmuckdesigner, eine neue Kette kreiert. 

Zum anderen gibt es ja auch eine Reihe von äußeren Umständen, die hin und wieder verhindern das die Perlenkette abgearbeitet werden kann. Das ist dann meist der Punkt, an dem sie reißt und man einen großes Theater in der Bude hat.

Hin und wieder kann man quasi einen Umweg gehen und dann im Nachhinein versuchen, die Perlen wieder an anderer Stelle auf die Kette aufzufädeln und damit erneut in die gewohnt-geliebte Routine zurück zu kommen.

Wie bei vielem kommt es auf die Ausprägung an, mit der man sich auf diese Ketten einlassen kann.

Es steht außerdem fest, dass hier wieder viel Geduld gefragt ist, wenn sie reißt ...die Perlenkette.

Wenn sie bei Nina gerissen ist, kam das meist so aus dem Nichts, dass das auffädeln nicht in aller Ruhe und mit einer tiefenentspannten Mutter geschah, nein es war eher eine angespannte Verzweiflung und ein Geistesblitz der uns gerettet hat.
Muss aber auch nicht schön aussehen - muss nur am Ende für den Moment funktionieren.

Und dann wie immer: durchatmen. 

Begleiter X

Viele Kinder nehmen ab einem gewissen Alter ja Stofftiere oder andere Lieblingsspielzeuge überall hin mit.

Nina hatte das nie gemacht.

Keine Puppe, keinen Teddybär oder sonstiges. Völlig wurscht.

Aber in der letzten Zeit muss immer etwas mit an den Lerntisch, mit auf die Fahrradtour, den Spaziergang, an den Esstisch. Es ist völlig beliebig was sie da auswählt. Das kann ein Stück Luftschlange, eine leere Phiole in der wir das Kreon Granulat abfüllen, ein Stift oder sonst etwas sein - wichtig ist hierbei nur das sie es auswählt.

Meine Güte was war da letztens für ein Alarm, als ich ihr diesen einen "Begleiter" abnehmen wollte, da ich keine Lust hatte das mit auf die Fahrradtour zu nehmen.

Sinnlos, sie klammerte sich daran fest - unser Kompromiss: der Begleiter X kommt in die Fahrradtasche, beim Spaziergang in meine Jackentasche und ob da nun etwas zusätzliches auf dem Lerntisch oder Esstisch liegt ist auch schon egal.

Wenn es hingelegt ist, ist es sowieso uninteressant, es geht ihr wirklich momentan darum, dass sie selbstbestimmt etwas machen darf.

Ich bin gespannt wie viele Begleiter X es in der Zukunft noch geben wird.

gerissenes Drahtseil

Heute früh ist mein Geduldsdraht gerissen.

Mir ist schon oft gesagt worden, dass die Geduld die ich für Nina aufbringe bewundernswert ist.

Das ist ein schönes Kompliment und meistens klappt es auch mit der Geduld. Ich habe viel Geduld. Oft.

Heute früh nicht.

Ich habe alles versucht. Gewartet, meine Forderung wiederholt, wiederholt und wiederholt. Viel gewartet. Die Position gewechselt. Den Raum gewechselt. Geschimpft, gebeten, erneut gebeten, geschmeichelt und gedroht. Nix half.

Schließlich riss mein Geduldsdraht. Laut. Den laut bin ich geworden. Ich war so gefrustet, dass ich gegen das Regal gehämmert habe.

Als Reaktion hat Nina gekichert. An diesem Punkt habe ich mir meine Niederlage eingestanden. Resigniert, tief ausgeatmet und meine Forderung fallen lassen.

Jetzt wo ich das schreibe, hängt mir diese Begebenheit leider immer noch nach.

Meiner Tochter nicht. Für sie war die Angelegenheit erledigt, sobald ich davon abgelassen habe.

Bis zum nächsten Mal wenn wir in einen Kampf gehen. Geduldsdraht gegen Dickkopf. Mal sehen wer in der nächsten Runde stärker ist.

Socken, Socken und noch mal Socken

Mit den Socken ist das so eine Sache.

Seit neustem muss bei der zweiten Runde der Inhaltion mit Beginn von "Probiers mal mit Gemütlichkeit" die ganze Charge einmal ausgezogen werden nur, um bei der Titelmelodie von "Ducktales" alle wieder angezogen zu bekommen.

Bringen wir Nina ins Bett werden grundsätzlich nun wieder an einem bestimmten Punkt des Rituales beide Socken, meist begleitet von Kichern, ausgezogen.

Und wenn ich Yoga mache - nun auch dann wird sich der Socken entledigt.

Ok - beim letzten verstehe ich es noch irgendwie, da sieht sie ich habe keine Socken an, also werde ich nachgeahmt und wenn es auch derzeit nur das ist, dass sie sich ihrer Fußbekleidung entledigt.

Warum aber bei den anderen Gelegenheiten?
 Schwitzige Füße, juckende Füße oder einfach nur ärgern wollen?  Keine Ahnung.

Wissen das sie mich ärgern will weiß ich allerdings, wenn sie augenblicklich die Socken wieder auszieht wenn ich ihr sie gerade angezogen habe.

Oder habe ich dann schlampig angezogen, sitzt die Naht nicht richtig??
Auch darauf hätte ich ungemein gerne eine Antwort.
Bekomme ich nur leider nicht.

Trösten tut mich hier die Aussage einer Freundin, die mir mal sagte, auch bei neuro typischen Kindern bekäme man, trotzt der Beherrschung der verbalen Sprache, oft keine Antwort.

Ist wohl so.