ein Tisch voller UK

 Nachdem ich meine üblichen morgendlichen Handgriffe erledigt habe, schaue ich mich um: der ganze Esstisch ist quasi voller Materialien der unterstützten Kommunikation: 

• die Datums- und Wettermappe
• der Pictogenda
• das "Zeig es, sag es!" + anybook reader Stift
• der Talker
• die selbstgebastelte Tagesmappe für Ninas Schulbegleitung!

Mittendrin dann: die Nutrini und die drei Medikamentenschacheln. 

Im Grunde ist dieses allmorgendliche Bild ziemlich bezeichnend dafür, wie die beiden Diagnosen von Nina unseren Alltag bestimmen. 

Die Mukoviszidose läuft so mit und der Autismus überlagert alles.  

Bin ich dankbar dafür? Bin ich traurig? Bin ich erschöpft?

Ja, dankbar das es gesundheitlich gerade so ruhig ist. 

Ja, traurig, dass wir immer so zwischen diesen beiden Bereichen hin- und herjagen. 

Ja, erschöpft auch....von den vielen Dingen die einfach jeden Tag bestimmen. 

Aber darüber hinaus auch gerade glücklich, dass Nina so fröhlich und ganz bei sich ist. 

50 m

 Die zweite Einladung zum Kindergeburtstag feiern war da. Im Freibad. Juchhu!!! 

Das Geburtstagskind wollte rutschen gehen. 

Aber Nina zog mich und deutete sehr bestimmt auf das Schwimmer Becken.

 Ok, rein ins Wasser zu zweit und dann hat sie Strecke gemacht. 50 m am Stück ohne mich oder den Rand anzufassen. 

Einfach so. 

Das war ein Gänsehaut Moment, ein da kann man vor Stolz platzen. 

neuer Ort, eigentlich alter Ort

Ich grabe in meinen Erinnerungen um ein Datum auszumachen.

Wann war ich mit Nina eigentlich das letzte Mal vor Ort in der Physiotherapie Praxis? 

Ich komme nicht darauf. Weder auf das genaue Datum, noch auf die Anzahl der Jahre, die wir wegen diverser Keime auf Hausbesuche angewiesen waren. 

Meine Zeiteinschätzung: Ewigkeiten. 

Der Schwenk damals von Praxis auf Hausbesuch war die ersten Mal eine ziemliche Katastrophe, weil Nina fand die Physio gehörte doch jetzt bitte nicht in ihr zu Hause. Wurde schnell besser. 

Kurz kommt vor dem ersten Besuch in der Physiotherapie Praxis auch der Gedanke, ob der Wechsel an diesem ersten Tag mit Schwierigkeiten verbunden sein wird. 

Aber es klappt. Nur kurzzeitige Irritation von Nina und immer wieder nachfragen ob ich denn auch wieder komme. 

Was für ein Entwicklungssprung - diese Flexibilität wäre noch vor zwei Jahren nicht denkbar gewesen. 

 

Hunde Bootcamp

Die letzte Sommerferien Woche verlief noch einmal ganz anders als geplant. 

Eine Freundin von uns, mit jungem Hund, hatte einen heftigen Infekt und bat um Hilfe. 

Ohne Vorbereitung hatten wir so über einige Tage einen Hund. 

Das war eine ganz große Nummer. 

Einerseits lässt sich jetzt sagen: Ninas Scheu vor dem Hund ist von Tag zu Tag geringer geworden und sie hat sich nach und nach immer mehr getraut. Großartig.

Anderseits waren wir ziemlich erledigt und obwohl wir die ganze Zeit zusammen waren, waren wir doch nicht zusammen. 

Der eine kümmerte sich um den Hund, der andere um das Kind oder einer machte kurz seins allein, dafür war der andere dann mit beiden alleine. 

Wenn autistische Kinder auf Tiere abfahren, mag sich das ganze auf jeden Fall lockerer gestalten.

 Ebenfalls ne andere Kiste ist es, wenn es beispielsweise ein ruhiger-ältere Hund ist. 

Aber so mit einem unsicheren Kind und einem Teenager-Hund mit Power ohne Ende....schwierig. 

Also für uns. Im Moment. 

Fortsetzung dieses Themas folgt - aber noch nicht sicher wann......

Arztbrief Doppel

 Ich bin sehr stolz auf mich. 

Nachdem ich im vergangen Jahr den Arztbrief von Ninas Jahreskontrolle noch im Treppenhaus aufgerissen, gelesen und bei der Suche nach den schlimmen Sachen erst mal in Tränen ausgebrochen bin, habe ich mir nach viel trösten (Danke B. und V.) geschworen, nächstes Jahr nicht noch mal.

Also habe ich ganz brav das Kuvert geschlossen gelassen und meinem Mann übergeben. Er hat alles gelesen ohne sich emotional reinzusteigern und dann haben wir mit zwei Briefen auf dem Sofa gesessen und verglichen: letzte Jahr und dieses Jahr. 

Wie sind die Werte hier, was sagt die Untersuchung dort, Labor, was schreibt die Ärztin ....und nicht nur das im Moment wirklich alles im Rahmen ist, nein das ist Weg mit diesen Informationen umzugehen. 

Sonntag Pizza?

 Der Kalender ist derzeit wohl die Kategorie, die im Talker am meisten genutzt wird. 

Natürlich auch in der Datumsmappe, die täglich neu gelegt wird - inklusive einer Mini-Wetteraussicht. 

Aber wir haben echt gestaunt, als Nina zum ersten Mal ein Ereignis abgefragt hat, dass eine Woche in der Zukunft lag. 

Wir hatten gerade das Mittagessen beendet.  

Nina gab in den Talker "Pizza" und "Sonntag" ein schaute uns beide eindringlich an und machte mit ihren Fingern die "eins, zwei, drei" Geste und fragte verbal "noch" und wir kombinierten "Ah, sie möchte wissen, ob wir nächsten Sonntag Pizza machen können und fragte quasi in einem ....wie oft sie denn noch schlafen muss, bis es soweit ist. 

Eine so planvolle in die Zukunft gerichtete " Plauderei" war einfach nur toll. 

Wo anders übernachten

 In den hinter uns liegenden Sommerferien waren wir die allermeiste Zeit zu Hause. 

Jetzt im Nachhinein kann ich nur sagen: gut so. 

Dennoch hatten wir einen kleinen Urlaub geplant mit drei Übernachtungen. 

Es ist leider so schlecht gelaufen, dass wir nach einer Nacht in der wir alle kaum geschlafen haben, das ganze abgebrochen und wieder nach Hause gefahren sind. 

Bei anderen Gelegenheiten ging das mit dem wo anders übernachten. 

Dieses Mal nicht - aber wir hatten weder die Energie noch die Lust "bis zum bitteren Ende" zu bleiben. 

In diesem Fall haben wir geguckt, was für uns als Familie am besten ist und entschieden. 

Ich bin auch nur noch ein bisschen traurig. 

Wir werden uns wieder trauen - bald mal. 

Haus, Maus, aus

 Mit dem Talker lesen üben ist einfach nur toll und macht Spaß.

Vor allem weil es bei Metacom so viele tolle Geschichten zum ausdrucken gibt. 

Zu Jahreszeiten, zu Festen, zu Spezialinteressen, mit oder ohne Wortpfad. 

Mittlerweile haben wir einen ganzen Ordner, schön mit Register getrennt. 

Die Geschichten  bringen Orientierung auf dem Talker, sie sind Wortschatztraining - und sie machen uns Spaß.

Ich meine - gibt es etwas schöneres, als wenn sich Nina selbst diesen Ordner schnappt und lesen will?

Besonders angetan hat es ihr gerade die kleine "Reimgeschichte" mit dem Titel "Haus, Maus, aus".

 Nur zwei Wörter pro Seite. 

Aber sie sucht mit vor Freude wackelnden Füßen die einzelnen Worte und (Trommelwirbel) spricht sie mit. 

Da kann man schon mal Tränen der Freude und des Stolzes in den Augen haben. 

Verabredungen in den Sommerferien

 Phasenweise habe ich sehr romantische Vorstellungen davon, was man in den Ferien alles machen könnte. 

Speziell wie toll es doch wäre, gerade in den langen Sommerferien, mit einigen oder vielen aus unserer Selbsthilfegruppe etwas zu unternehmen. 

Ambitioniert schmiede ich Pläne, alleine oder in der Kleingruppe. 

Aber es scheitert, regelmäßig. 

Woran liegt dass? 

Einerseits sicherlich an dem zu viel wollen. 

Aber auch: 

• am eignen Energielevel
• diversen Zeitplänen in den einzelnen Familien
• Urlaubsreisen
• Urlaubsbesuche
• Arztbesuche
• Therapietermine....

 Diese Liste lässt sich sicher fortsetzen. 

Immerhin haben wir in den Sommerferien drei Verabredungen mit Freunden / Freundinnen aus Ninas Schule  treffen können - aber auch hier war Termine zu finden nicht einfach. 

 

kein Kinderteller

 Als der Kinderteller gebracht wird ,schaue ich die Mama von Ninas Schulfreund über den Tisch hinweg an und sage:"Oh, das ist aber wenig, da kann ich ja gleich noch eine Portion bestellen."

Sicher, wegen Ninas Abneigung neue Lebensmittel zu probieren, haben wir nicht viel Erfahrung im Essen gehen. 

Aber eventuell hätte ich das Bild vom "meinem kleinen Mädchen" im Kopf doch mal glatt ziehen müssen, bevor ich ihr beim Italiener einen Kinderteller bestelle. Denn mittlerweile isst sie bei Dingen die sie isst, doch eher normale bis große Portionen. 

Aber mit abgeben von den drei anderen Tellern plus Brot haben wir sie doch satt bekommen. 

Aber für mich merken: kein Kinderteller für Nina. 

Zumindest nicht wenn es Pasta gibt. 

3 x Hurra

 Ich liebe Ninas Begeisterungsfähigkeit und ihre gute Laune. 

Eigentlich hat sie immer gute Laune und wenn nicht, dann ist sie krank. 

Wir stehen am Ende der Sommerferien vor dem, doch umfangreichen, Ferien-Abhakplan und betrachten die letzten Tage. 

Wie an jedem Abend kleiner Abgleich, wie lange noch Ferien sind  und was wir machen, bis die Schule startet. 

Samstag: wir fahren ins Schwimmbad: HURRA!!!!!

Sonntag: frische Bettwäsche: HURRA!!!

Montag wieder Schule: HURRA!!!!

Ist das nicht toll????

Nat und Nut

 Für alle anderen ist es nicht verständlich, aber wenn Nina "Nat" und "Nut" sagt, dann wissen wir Eltern, dass sie Spinat und Nudeln essen möchte. 

Sie kann wirklich schon sehr zielsicher Wortteile ansteuern / verbal äußern. 

Nicht so richtig sagen kann ich derzeit ob sie längere Wörter nicht sagen möchte (hey ist ja so bequem und ich werde ja auch so verstanden) oder aber es wirklich noch superschwer ist. 

Auch das sprechen mit Hilfe des Silbenklatschens, was ihre Logopädin mit ihr praktiziert, läuft zu Hause gar nicht. 

Vermutlich wieder ein "gehört da nicht hin".

Schauen wir mal wo die Reise uns hinführt. 

Einladung zum Kindergeburtstag

Es gibt so Momente in denen würde ich wahnsinnig gerne in die Vergangenheit reise und mir selbst dort sagen, auch dieses oder jenes wird eines Tages für Nina möglich sein oder wahr werden. 

Dem ganzen Unglauben in meinem Gesicht zum Trotz.

 

Diesen Frühling war sie da: Ninas erste Einladung zu einem Kindergeburtstag. 

 Ich hatte keinerlei Erwartungen das es klappt und wir hatten vereinbart - im schlechtesten Fall: Geschenkübergabe, ein Getränk nehmen und wieder heim fahren.

 

Aber Nina hat mit mir gemeinsam die ganze Zeit geschafft. 

Wie toll das war und was für eine schöne erste Kindergeburtstagsparty. 

Ball aua macht

Natürlich freut man sich als Elternteil nicht, wenn das eigene Kind der Pause von einem anderen Kind einen Ball an den Kopf bekommt. 

Aber schon, wenn das autistische Kind zu einem Lehrer geht, verbal:"Ball aua mat" sagt, sich trösten lässt und der Lehrer es dann Schulbegleitung erzählt und diese dann wiederum mir. 

Ball an den Kopf: blöd.

Gefühle identifizieren: sehr gut. 

Von gerade geschehenem verbal berichten: sehr sehr sehr gut.  

altes Spiel - neuer Versuch

Ich habe mittlerweile ein gutes Gespür für Fördermaterialien und Spiele. 

Aber nicht immer. 

Oft landet doch etwas in der Kommode oder im Regal, weil es in meinem Kopf schon funktioniert, Nina aber schnell zeigt, darauf hat sie mal null Bock. 

Dennoch verbuche ich das dann nicht unter Misserfolg, sondern stelle es für später mal weg. 

Es vergeht etwas Zeit und dann hole ich es für eine zweite Runde heraus. 

Jetzt bei "Tempo kleine Schnecke". 

Es funktioniert. Da ist der Fokus aufs Spiel da, die Feinmotorik um die Schnecken vorwärts zu plazieren, würfeln können, die Farben vom Würfel aufs Spielfeld übertragen und bis zum Ende durchhalten, den Papa als zusätzlichen Spieler dazuholen und auch noch Mama auszuhalten, die am Ende noch in den Talker eingeben will, welche Schnecke den Kopfsalat isst. 

:-)

Obstsalat

Ich bin froh, dass ich sehr oft sehr gut vorbereitet in Situationen gehe und für Nina und mich sowohl Proviant, Beschäftigung als auch Ideen zum Zeitvertreib im Gepäck habe. 

Bei unserem letzten Ambulanztermin war das echt die Rettung. 

Nachdem wir schon einmal kurzfristig einen neuen Termin zugeteilt bekommen haben, sitzen wir nun ausgerechnet am Streiktag in der Ambulanz und für die eine Studie sollen noch extra Untersuchungen gemacht werden. 

Es wird, wie schon geahnt, ein laaannngger Aufenthalt, aber Nina packt das und ist vorbildlich bei allen Wartestationen dabei, macht mit, legt aus dem Nichts eine Lungenfunktion hin. 

Sie verbreitet gute Laune - auch bei der Dame die mit uns zum x-ten Mal im Wartebereich Platz nimmt und die wiederholt nicht ihren Obstsalat essen kann, denn just in dem Moment in dem sie loslegen will....da muss sie zur Untersuchung. 

Wir winken ihr und als Nina "Tschüß" mit dem Talker sagt, freut sie sich sehr.   

langer Aüufenthalt bei der Quartalskontrolle - Lungenfunktion aus dem Nichts 

Was gibt es heute zum Mittagessen?

"Was gibt es heute zum Mittagessen?" ist eine Tast die auf dem Talker von Nina relativ neu ist - aber eine, die zunächst in der Schule regelmäßig von Montag bis Donnerstag, genutzt wird. 

Aber dann überträgt sich ihre neue Entspannung und Neugier auf Mittagessen in den Familienalltag und wir haben plötzlich zu Hause etwas, von dem ich NIE dachte ich würde es einmal erleben. 

Wir essen alle zusammen dasselbe Mittagessen. 

Essen war gefühlt schon immer ein Problem. Nur bestimmte Sachen über Jahre. So typisch für viele Autisten. 

Aber jetzt hat Nina entschieden, hey das Mittagessen ist spannend, ich will das essen was Mama und Papa essen. 

Für uns war es ein absoluter Gänsehaut-Moment und ein ganz ganz großes Geschenk. 

Jetzt geht sehr viel und ich koche mich an den Wochenenden durch ein Kochbuch, dass ich eigentlich schon zum Ende der Beikost-Zeit nutzen wollte. 

Ging nicht. Aber jetzt. 

Ich sitze derzeit am Mittagstisch und bekomme das Grinsen nicht mehr aus dem Gesicht. So so wunderbar. 

zusammen gesetzt

 Ich bin mitten in meinem UK-Seminar als ich als Erfahrung beisteuern kann, dass Nina mittlerweile in der Lage ist mit ihrem Talker aus einzelnen Wörtern zusammengesetzte Hauptwörter zu machen. 

So geschehen z. B. bei: 

Regenpause

Bettwäsche 

Herbstferien !!!!!

Meine Dozentin meint, diese Art kreativ die Sprache zusammen zu setzen ist ein Zeichen dafür, dass sie unglaublich weit gekommen ist. 

Das ist zeitlich noch vor dem Wechsel vom kleinen Talker (32 Felder) auf den größeren Talker (84 Felder).

Danach geht es munter weiter. 

Es ist bemerkenswerte in welchem Tempo sie von sich aus Kommunikationsanlässe schafft, verstärkt in der Schule, wo sie Personen auf die Schulter klopft, den Namen der Person in den Talker eingibt, die Taste "Kommst du mit" kombiniert mit dem was sie dann in der freien Zeit machen möchte......!!!!!

Wir sind unglaublich stolz. 

keine Parade

Jeden von uns fällt von Zeit zu Zeit etwas runter oder wir stoßen gegen Gläser, lassen etwas fallen etc. !!!

Nicht weiter schlimm. Aufheben, aufstellen, aufwischen - weitermachen. 

Eine Zeit lange war das für Nina eine ziemlich Katastrophe. 

Sie fing an zu jammer oder gar zu weinen. 

Ich habe es versucht zu drehen, indem ich immer recht laut und fröhlich "Huch" oder "Ach" gerufen habe und heitere Kommentare dazu abgegeben habe. Sehr übertrieben wohlgemerkt. 

Diese Maßnahme war, zumindest was die traurige Stimmung angeht erfolgreich. 

Wie vieles hat aber auch das zweit Seiten, denn kurze Zeit später wurde ich immer häufiger mit einem kicherndem "OHHH" oder ähnlichen Lauten darauf aufmerksam gemacht, dass ja etwas fallen gelassen wurde. 

Erst bei tatsächlichen Begebenheiten und dann bei absichtlich herbeigeführten. 

Nun ja. Ich begleite diese Missgeschicke weiterhin verbal, aber weniger deutlich und im Kopf oder an meinen Mann gerichtet: "Nein, es gibt jetzt keine Parade dafür." 

Ich möchte Weihnachtsbaum

Das "ein" fehlte in dem Satz - ansonsten ein vollständiger Satz. Hammer. 

Nina äußerte einen Wunsch und mit dieser Wunschäußerung gingen wohl gute Gefühle einher, denn das wir einen Weihnachtsbaum im Wohnzimmer aufgestellt hatten, war ihr wohl noch in guter Erinnerung geblieben. 

Ungünstig war nur, dass als sie diesen Wunsch zum ersten Mal äußerte wir gerade einmal Anfang November hatten und bis zum ersten Verkaufstag der Weihnachtsbäume letztes Jahr noch einige Zeit gehen würde - im letzten November. 

Aber hey - wir haben es sportlich genommen und diesen ihren Wunsch kombiniert mit einem hochfrequentem Wiederholen wie viele Wochen und Tage es noch dauern würde, bis wir einen Weihnachtsbaum kaufen könnten. 

  In den ersten Tagen hat es uns beide ordentlich Nerven gekostet - aber es hatte dann den positiven Nebeneffekt, das auch bei uns zeitig Weihnachtsstimmung aufkam. 

einfach überall, immer und mit jedem

 Es gibt Themen, die werden von heute auf morgen so groß, dass sie nahezu jeden Lebensbereich betreffen und man nach kurzer Zeit das Gefühl hat - man redet nur noch über dieses eine Thema.

 Jeden Tag und mit jedem mit dem man spricht. Immer und überall. 

Jetzt im Nachhinein kann man ganz klar sehen, dass dieser "gefühlte Rückschritt" zum einen eine neu erlernte Fähigkeit und zum anderen (wie auch schon vorher bei anderen Themen) von heute auf morgen einfach vorbei war. 

Sämtliche Gedanken, Maßnahmen und Gespräche waren irgendwie überflüssig. 

Wir hätten es einfach in aller Gemütsruhe aussitzen können, mit dem zenmäßigen Wissen um "auch das ist nur eine Phase".  

Kennen wir ja, hatten wir schon, wird vorbei gehen. 

Wovon ich rede? 

In diesem Fall von Toilettenunfällen. 

Sie kamen allerdings hauptsächlich in der Schule vor - aber mit hoher Frequenz. 

Warum genau - darüber können wir leider nur mutmaßen, denn sagen kann Nina es ja nicht. 

Wir vermuten es war eine Kombination aus Selbstwirksamkeit und dem Austesten von Grenzen. 

Ich wünsche mir das wir beim nächsten großen Thema an diese Episode erinnern und entspannt bleiben können. 

Ich / wir verstehen mein / unser Kind doch....

Eltern von nicht verbal sprechenden Kindern sind ganz klar Experten für jeden noch so kleinen Fingerzeig oder für jedes Minigeräusch  ihrer Kinder. 

Für Bezugspersonen außerhalb der eigenen Familie ist es aber häufig schwer und sie wenden sich mit Fragen an die Eltern. 

Wenn dann von Pädagogen oder Therapeuten ein Vorschlag gemacht wird Instrumente der Unterstützten Kommunikation (UK) einzusetzen - kommt von den Eltern oft das Argument "Ich / wir verstehen unser Kind". 

Trotz meiner Begeisterung für UK war ich lange Zeit total auf dieser Linie. 

Aber irgendwann wurden Ninas Bedürfnisse komplexer und ein Geräusch plus ein Fingerzeig in den Raum hinein erschloss  nicht mehr, was unser Kind wollte oder brauchte. 

Wie unendlich dankbar war ich an diesem Punkt sagen zu können:"Bitte geh zu deinem Talker und sag mir was du möchtest."

Funktioniert gut bei uns. 

Ich bin mir sicher, daß diese wachsenden Bedürfnisse, die keine Form des Ausdrucks finden können, der Punkt ist an dem sonst unerwünschtes oder ungewöhnliches Verhalten auftritt. 

Wenn das kein Argument für UK ist, dann weiß ich auch nicht....