Minischluck und Minihaps

Eine unbestrittene Meisterin der Kleinstverzehrung ist Nina derzeit beim austrinken ihrer Nutrini und dem fertig Essen eines Babybels. 

Wir bekommen echt eine kleine Show geboten während sie den kleinen Mini-Käse in immer kleineren Fitzelchen ab beißt oder die -gefühlt schon seit einer Viertelstunde - leere Nutrini Flasche ein weiteres Mal mit einem Dreifach Klonk-Klonk-Klonk auf den Tassenrand hämmert um eventuell noch einen Tropfen herauszupressen. 

Hmm einerseits ist es sicher die Immitation eines bei uns beobachteten Verhaltens - zumindest beim Ausklopfen der Nutrini-Flasche. Ich kann mich erinnern das mal  gemacht zu haben. 

Bei den Mini-Happen jedoch....ist es eine eigene Beschäftigungstherapie? Ist es auskosten der Situation oder Verzögerungstaktik? Will sie unsere Aufmerksamkeit?  Ziel erreicht denn die hat sie. Wie im Kino beobachten wir als Eltern dieses Ritual. 

Mach dir doch keinen Druck....

 Der gut gemeinte Rat meiner Freundin, ich soll mir doch nicht so einen Druck machen geht mir noch im Kopf rum. 

Dennoch sitze ich abends auf dem Sofa und heule. 

Ich schildere meinem Mann meinen Kummer. 

Analytisch wie immer bringt er es in einem Satz auf den Punkt: "Das ist ein Autismus-Problem und kein Mukoviszidose-Problem. "

Natürlich hat er Recht. 

Betrachte ich die Fakten, haben wir aktuell kein Problem, alles im grünen Bereich. 

Dennoch war es mal wieder eine Gefühlsachterbahn. 

Auslöser war der Ambulanz-Termin am Tag zuvor. 

Ich habe mit  Nina in Vorbereitung auf diesen Termin zwei Wochen lang immer abends auf zwei Geräten pusten lassen - je drei Versuche und dazu die Daten notiert. 

War stolz auf unsere gemeinsame Fleißarbeit und zeigte nun beim Ambulanz-Termin ebenjene Daten der Ärtzin. 

Ein Blick und ein gemurmeltes : "Wenn das nicht stabil ist, kann das nicht gewertet werden". 

Es ist absolut korrekt das mitzuteilen. Weiß mein Kopf auch. 

Von außen ist es eine kleine Zahlen-Sammlung. 

Für mich ist es ein wie bringe ich DAS jetzt in den Ablauf ein, wie motiviere ich Nina jetzt zusätzlich die Geräte anzunehmen und mit Power das hineinzupusten oder mir das nachzuahmen so das ich überhaupt Zahlen bekomme.....hurra ich habe Zahlen - und dann sind sie nichts wert. Alle Energie und aller Gedankenschmalz umsonst. 

Niederschmetternd. 

Ich hätte einfach wahnsinnig gerne, dass es ein weiteres Instrument gibt, mit dem man sehen kann wie es um Ninas Lungengesundheit steht. 

Nicht machbar bei ihrem derzeitigen Stand der Sprachentwicklung - was ich tags darauf auch noch mal in einem Fachbuch zur unterstützten Kommunikation nachlese.

Braucht noch Zeit - viel Zeit. 

Wie mein Mann schon so richtig sagte: "ein Austismus-Problem, kein Mukoviszidose-Problem."

Meerjungfrau, U-Boot

 Nachdem ich ein paar Wochen von der Wasseroberfläche zugeschaut habe, brachte ich letzte Woche meine eigene Schwimmbrille mit in den Schwimmkurs und sah mir an was Nina da so anstellt unter Wasser. 

"Hinabfallen lassen",  versuchen den Boden zu berühren, die Beleuchtung unter Wasser ansehen, kurzer Rundumblick,  sich einen Grinsen und dann wieder an die Oberfläche "schießen"....Luft holen, sich umsehen und wieder abwärts. 

So geht das Bahn um Bahn. Hin und wieder versuche ich sie zu etwas anderem zu animieren....aber nö. 

Ich glaube sie schwelgt einfach gerne in der Stille des Wassers. 

Beruhigend ist, das sie sich über Wasser halten kann, wenn sie denn will. 

Jedes mal wenn sie nicht mehr kann, dreht sie sich automatisch so, das ihr Gesicht nach oben zur Schwimmbadhallendecke zeigt oder sie lässt sich treiben - das ist wichtig. 

Ich fände es schön, wenn sie besser folgen könnte, die Trainerinnen und Trainer würschen sich auf den Punkt mal sehen zu können was Nina so alles schon gelernt hat. 

Nicht nur zufällig aus der Ferne und nebenbei. 

Interessiert Nina nicht. 

Wir machen so unser Ding - haben aber den Luxus, dass ich mir Tipps holen kann und habe in diesem Umfeld die Sicherheit, das sollte mal was sein die Trainerinnen und Trainer da sind. 

Jetzt sind die Flossen dran .....weg ist sie. Die Meerjungfrau, das kleine U-Boot....

Schere

 Im Laufe eines Tages kommentiere ich nahezu alles worüber Nina mit mir via Talker kommunizieren will. Auch mehrfach. 

So auch am Sonntag. Morgens erzähle ich ihr das wir noch Nägel schneiden müssen. 

Sie merkt es sich und fängt Nachmittags an immer wieder "Schere" zu tippen. 

Ich begleite es sprachlich. 

Einmal, zweimal......irgendwie reicht es heute nicht und ich schaue Nina an und frage sie:"Was möchtest du mir sagen? "

 Nina überlegt kurz und tippt dann "Schere" und "lernen"......ich antworte fragend " Was? Möchtest du lernen wie man Nägel schneidet?"

Nina überlegt wieder und wechselt im Talker auf die Tastatur und gibt "S" ein und ..... mir geht ein Licht auf. 

"Ach du möchtest lernen wie man Schere schreibt! " sage ich zu Nina und buchstabiere ihr Schere was sie quietschend eingibt. 

Wir Eltern sind völlig hin und weg. 

Was für eine gigantische, kreative Kombination um mir mit Hilfe der Unterstützten  Kommunikation mitzuteilen was sie möchte.

 Hammer!!!!!!!! 

Vorbei, wobei, bye und Ball

 Das Wort "hilf" begleitet durch die entsprechende Geste gelingt Nina fast sauber und sie nutzt es viel. 

Um Hilfe zu bitten ist ja auch sehr wichtig. 

Wenn allerdings nicht eindeutig ist, was geholfen werden soll, frage ich häufiger: "Wobei soll ich dir helfen?" - und das hat dazu geführt, das Nina immer wie ein Papagei "Ball" oder "bye" (ist einfacher als Tschüß) wiederholt. 

Gleiches Echo von ihr, wenn man sagt "das ist jetzt vorbei" - Nina  hört wieder das bekannte "Ball" / "bye" und wiederholt es. 

Leider ist es gar nicht so einfach in diesen Fällen seine Antwort anders zu gestalten ...und wenn es mir doch wieder rausrutscht, möchte ich mir dreifach auf die Zunge beißen, weil ich wieder einmal nicht daran gedacht habe. 

Hoffentlich kommt mir eine annehmbare Alternative in den Sinn. 

Bevor meine Zunge durchgebissen ist. 

Buchstaben und Zahlen

 Nina entdeckt derzeit in vollem Umfang, dass unsere Welt voller Buchstaben und Zahlen ist. 

Wie neuro typische Kinder auch, so weist sie uns immer wieder darauf hin, wo es überall Buchstaben und Zahlen gibt. Und wenn man es einmal gelernt hat, kann man es einfach. 

Die Buchstaben und Zahlen sind überall: auf Kleidungsstücken, auf Geschirr, auf Schildern an Aufzügen, die Schranknummern in Umkleidekabinen oder die Zahlen auf Bahn- und Buslinien. 

Überall findet Nina etwas, möchte es buchstabiert haben und gibt es in den Talker ein. 

Tippt sie gleichzeitig auf unseren Mund wissen wir: sie möchte wissen wie etwas geschrieben / gesprochen wird. 

Nina arbeitet hart an der Aussprache und hin und wieder gelingen neue Worte. 

Viel wichtiger ist und bleibt aber: sie hat Spaß und ist motiviert. 

Alles andere - wie das Zusammenziehen der Buchstaben zu Silben und letztlich zu Wörtern ist eine Frage der Wiederholung, der Übung und der Zeit - sagt die Logopädin. 

Ein Chip, ein Popcorn und zum ersten Mal verkleidet

 Ich weiß gar nicht mehr welche der vielen kleinen positiven Nachrichten an diesem Tag überwogen. 

War es die Tatsache das Nina sich hat schminken lassen?

Das sie sich ein bisschen verkleidet hat?

Das sie am Rosenmontag mit den anderen Kinder in ihrer Schule getanzt und Spaß gehabt hat?

Oder ein Chip und ein Popcorn probiert hat?

Irgendwie alles zusammen. 

Meine Tochter hat den Rosenmontag gefeiert. 

In dem für sie kleinen Rahmen. 

Ich finde sie großartig.