Ritualschmerzen

Vor einiger Zeit hat Ninas Papa ein Wort geschöpft: "Ritualschmerzen". 

Dieses Wort passt so unglaublich und es ist nicht nur treffend, sondern eine Hilfe im Alltag, wenn ein Elternteil dem anderen auf Zuruf vermitteln kann, ob das Gejammere, Geschimpfe und oder Geheule nun einem Unfall entspringt oder ... ja ob es eben Ritualschmerzen sind. 

Es umfasst den Zeitraum in dem Nina merkt, hey hier fehlt etwas für das Ritual, ich habe etwas vergessen oder Mama und Papa haben etwas vergessen und beginnt unruhig umherzulaufen, zu jammern, zu schimpfen oder sich eben letztlich in Rage zu heulen. 

In den meisten Fällen geht es hier um einen Gegenstand der nicht an Platz X für Zeitpunkt Y liegt oder das unbedachte Vertauschen von Abläufen in der Perlenkette der Abläufe. 

Da es im Laufe des Tages sehr viele Möglichkeiten gibt bei denen etwas nicht passt, ist dieses Wort wirklich hilfreich. 

Natürlich muss man immer noch die richtige Reihenfolge wieder herstellen, aber es ist wirklich nützlich um eben von jetzt auf gleich zu wissen wo das Problem ist. 

Auf einen Zuruf aus dem Büro: "Ist was passiert?" und die passende Antwort:"Nein, alles gut Ritualschmerzen, ich hab es im Griff." ....beide wissen was los ist und das bringt eine etwas entspannende Grundstimmung mit sich. 

Noch bessere wäre nur, es gäbe gar keine Ritualschmerzen. 

Aber wie heißt es doch so schön? Dem Kind einen Namen geben. Das haben wir gemacht. 

Veränderungen wie bei einem Erdbeben

 Das Leben besteht aus Veränderungen. Schon der griechische Philosoph Heraklit wusste das. 

Wenn man einen ruhigen Moment hat um darüber nachzudenken und nachzuspüren - muss man dem zustimmen.

Beim Nachsinnen über alltägliches ist es einfach diese vielen Veränderungen aufzuspüren ... denn wenn nicht mal die Verpackung einer Tagescreme von einem auf den nächsten Einkauf bei einem  Design bleibt, weiß man nichts bleibt für immer. 

Bei Gegenständen fällt es auch unendlich leichter sich mit der neuen Situation zu arrangieren. 

Dann aber gibt es Veränderungen, die man nicht will. Man will sie nicht hören, nicht darüber nachdenken und sich nicht ausmalen was sie für Konsequenzen haben. 

Dies trifft insbesondere zu, wenn Menschen die einen im Alltag begleiten und helfen aus unterschiedlichen Gründen das dann nicht mehr tun können. 

Als Ninas langjährige Physiotherapeutin ankündigte, sie würde uns bald nicht mehr begleiten können fühlte es sich so an wie ein Erdbeben. Ich habe lange gebraucht um dieses Beben zu verarbeiten. 

Das schafft man irgendwann - keine Frage. Man muss ja auch.

Hin und wieder aber komme diese Erdbeben in rascher Folge oder so überwältigend das man nicht mehr weiß wie einem geschieht. 

Mein persönliches Erdbeben erreichte mich vergangen Freitag in Form eines Briefes. 

Unsere Famlientherapeutin kann uns demnächst nicht weiter begleiten. Warum? Schlicht und einfach....es gibt kein Geld mehr. Spenden sind weggefallen. Corona hat hat auch diese für uns wundervolle Organisation klein gekriegt. Hier aber wird es keinen Rettungsschirm geben, es wird nicht in der Presse erscheinen oder sonstwie Furore machen. 

Selbstverständlich betrifft das nicht nur unsere Familie. Dieser Tatsache müssen sich eine ganze Reihe von Leuten stellen, die auch sicherlich schon länger davon profitieren. Ich hätte sie gerne einmal kennen gelernt -aber das wird nun nicht mehr passieren. Aus diesem und aus vielen anderen Gründen ist das um es mal ganz umgangssprachlich zu formulieren: " GROSSE KACKE"!!!!!

Was bleibt am Ende das einen trösten kann? Wir durften einen tollen Menschen kennen lernen und haben viele Erkenntnisse,Aha-Momente, guten Ideen, Betrachtungsweisen, Komplimente, Umarmungen und noch unendlich bekommen, dass ich gar nicht alles aufzählen kann. Für mich selbst kann ich sagen ich war vorher kurz vorm absaufen und stehe jetzt immerhin mit einem Fuß wieder an Land und dafür bin ich unendlich dankbar.  

Wie im wilden Westen

Ein bisschen kommen da schon Assoziationen zum Wilden Westen auf.

Ich mache Yoga und während ich versuche die einzelnen Stellungen zu halten oder am Ende meine Schluss-Entspannung zu genießen werde ich nicht nur genau beobachtet  sondern regelrecht umkreist. Oft sogar mit lauten und begeisterten Anfeuerungen. Betreten wird die Matte während des Yogas nicht, so dass ich mir vorkomme wie ein Farmer in einem Planwagen, der von einem Indianer umkreist wird.

Später muss ich an die Biergläser im Saloon denken, die mit Schwung vom Wirt über den Tisch zu den durstigen Cowboys  und Revolverhelden geschoben werden. 

Ok, bei uns sind es Gläser mit Marmelade und Streichcreme ... aber dennoch.

Noch später wird mir wie einer Varitee-Tänzerin auf den Hintern getätschelt...hmm denke ich wo sie das jetzt her hat und dann...oh ja hat sie wohl beobachtet. Von Papa abgeguckt, genau wie das anschieben der Gläser über den Tisch. 

Nur warum mich Nina vor Begeisterung umkreist....das bleibt momentan rätselhaft. 

Warte Olympiade

In vielen Bereichen unseres Lebens müssen wir warten. Auf den Zug, den Bus, auf Geburtstage, das Ende des Winters und vieles andere mehr. Warten ist doof. Warten aushalten ist noch blöder.

Autistischen Kindern das Warten beizubringen ist noch mal eine ganz andere Hausnummer. 

Was Nina und ich im Krankenhaus gewartet haben...das ist schon viel Zeit. Warten auf eine Infusion, den Morgen-Check-Up, den Arzt, das Essen, die Nachtwache die den Sensor anschließt damit man schlafen gehen kann, diverse Medikamente und und und. 

Aber die wahre Warte-Olympiade die haben wir Anfang der Woche absolviert, als Nina ins MRT musste. 

Himmel war das ätzend. 

Erst wieder mal drauf warten das ein Zugang gestochen wird (würg) dann abwarten bis man zum Termin abgeholt wird. Das passiert natürlich nicht pünktlich, vor dem Raum für die Narkose warten, nachher wieder dort warten, warten im Aufwachraum, warten auf den Trasport zurück auf die Station, warten das der Zugang gezogen wird, warten auf den Arzt der endlich sagt "gehen sie nach Hause" - wenigstens brauchten wir dann nicht mehr auf die Abholung nach Hause warten. Die war schon da.

Mehr warten hätte ich an diesem Tag auch nicht ausgehalten. Und um ehrlich zu sein - ich kann sehr sehr sehr viel schlechter warten und Ungewissheit aushalten als meine autistische Tochter. 

DAS sollte ich im Kopf behalten, wenn ich mich das nächste Mal bei kleinen Warte-Einheiten frage: "Warum kann sie nicht warten?" - kann sie. Ziemlich gut sogar. 

Von Flutwellen im Badezimmer

Ich würde ja gerne von mir behaupten, dass ich die älteren Handtücher genau für diesen Zweck aufgehoben habe. Aber das ist nicht wahr. 

Geholfen hat es dennoch das wir den großen Stapel ältere Handtücher aufgewahrt haben. 

Nina hat das Bad geflutet. Der ganze Boden war eine Wasserlache und beim durchgehen machte es pitsch-pitsch. Fünf Handtücher haben wir gebraucht und mehrfach ausgewrungen um der Wasserlache Herr zu werden. 

Nina sass derweil in der Badewanne und beobachtete unser Treiben. Der Gesichtsausdruck war unergründlich und nicht zum ersten Mal habe ich mich gefragt was sie wohl denken mag. 

Nach der Aufwischaktion war klar, dass sie es doof fand, dass ich die Badewanne beendet habe. 

Ich bin nicht böse wegen des Aufwischens - passiert war passiert, aber eine Belohnung sollte es danach nicht auch noch geben, sonst haben wir nach einigen Wiederholungen nachher noch ein Ritual und DAS muss nun wirklich nicht sein. 

Angepisst sein

Ich war motiviert bis in die Haarspitzten und ganz ruhig. 

Heute so sagte ich mir in Gedanken bin ich diejenige die hier von Anfang bis Ende sagt wie das alles zu laufen hat. 

Mit dieser so positiven Einstellung im Kopf ging ich in eine Konfliktsituation und war bereit es auszusitzen, wenn Nina meint sie kann sich dem was ich von ihr verlange entziehen. 

Ich war wirklich gut. Ruhig, bestimmt und habe mich nicht weich kochen lassen. 

Allerdings hatte ich mich zu früh als Siegerin gefühlt - denn meine Tochter macht zu, wenn sie etwas nicht will. Sie findet Mittel und Wege um aus einer Situation rauszukommen. Mit kuscheln, Küsschen und wenn gar nichts mehr zu helfen scheint, dann mit dem Zeichen das sie auf die Toilette möchte. 

Denkste dir, dachte ich mir und ignorierte ihr Zeichen. Sie bliebt hartnäckig und ich dachte weiter, nee nee nicht mit mir, nicht heute und nicht jetzt. Erst bitte das tun worum ich dich gebeten habe.....

Was soll ich noch weiter sagen - kurz danach war ich im wahrsten Sinne des Wortes angepisst. 

Um mindestens eine Erfahrung reicher und nun heute mit der Erkenntnis beschenkt, dass einer immer den größeren Dickkopf hat und wenn man derjenige ist der nass ist - tja dann hat jemand anders gewonnen. 

der gelbe Becher

Der gelbe Becher begleitet uns schon seit sechs Jahren. Aus ihm hat Nina trinken gelernt. 

Der gelbe Becher ist Garant dafür, dass sie genug Kalorien bekommt, denn aus ihm trinkt Nina seit Jahren die Nutrinis. Ohne diese Spezialnahrung hätten wir ein echtes Problem. Denn sie ist ja so ausgesprochen wählerisch, dass sie auf anderem Wege gar nicht genug Kalorien bekommen würde. 

Der gelbe Becher war schon mit auf Mallorca, im Schwarzwald, auf Rügen und überall sonst dabei wenn wir unterwegs waren. 

Es ist natürlich nicht mehr derselbe Becher, den uns die Ernährungsberaterin damals beim ersten Klinikaufenthalt vorgestellt hat. Nein, der hat mittlerweile schon zwei Nachfolger und mehrere Geschwister bekommen. 

Ein Becher war mit im Kindergarten - der ist dann in die Schule umgezogen, zwei haben wir zu Hause. Damit einer mal schnell in die Tasche gesteckt werden kann, wenn wir uns auf den Weg machen. 

In der letzten Zeit wird auch sehr darauf Wert gelegt das der Becher nach einmaliger Benutzung ausgewaschen wird....wenn ich es vergesse schreitet Nina schon mal gerne selbst zur Tat. 

Eins aber hat sich in dieser ganzen Zeit aber nicht geändert. Das aus dem gelben Becher ausschließlich nur Nutrini getrunken wird. Zumindest zu Haus und mit uns unterwegs. 

Einer Lehrerin berichtete letztens aber, dass sie auch durchaus mal Wasser flugs aus dem gelben Becher trinkt. 

Erstaunlich was in anderem Kontext so gehen kann. 

Der gelbe Becher wird uns bestimmt noch länger begleiten - dieser oder sein(e) Nachfolger !!!!