Jeden Tag für sich alleine

Bei unseren Krankenhaus Aufenthalten habe ich mir zuletzt angewöhnt, nicht zu weit nach vorne zu schauen, sondern immer nur einen Tag nach dem anderen zu betrachten und darauf zu achten den aktuellen Tag gut zu verbringen und einzuteilen.

Betrachtet man den ganzen Zeitraum - beispielsweise 14 Tage in einem 9 qm Raum, da kann man nicht nur schlechte Laune bekommen sondern teilweise auch Schnappatmung, weil man nicht mehr will oder meint nicht mehr zu können.

Das hat vom Ansatz her die meiste Zeit recht gut funktioniert.

 Na, gut der Lagerkoller kam trotzdem irgendwann und das Zimmer konnte ich dann auch nicht mehr sehen, geschweige denn mich auf das Essen freuen oder es gut finden ein winziges Rad im Krankenhausgetriebe zu sein.

Funktioniert hat es dennoch.

Im Augenblick bleiben. Ist verdammt schwer.

Sollten wir doch alle viel öfter tun. Nur den Tag den wir gerade haben für uns betrachten.

Ich versuche das gerade auf die aktuelle Situation zu übertragen. Als heute die Meldung kam dass die Schulferien verlängert werden, war der erste Gedanke:" Oh, man das ist ganz schön lange."
Verdammt lange, fast so lange wie die Sommerferien - nur eben ohne Sommerwetter, Schwimmbad und Eis.

Sich den ganzen Zeitraum auf der Zunge zergehen zu lassen - von heute an 40 Tage....eine sehr lange Reise.

Dann habe ich mich an erwähnte Situation im Krankenhaus erinnert. Jeden Tag für sich nehmen, nicht zu weit in die Zukunft gucken.
Den Tag in kleine Einheiten verpacken.
So wird es gehen.
Ich bin mir sicher.

Nina weiß das auch. 

Ein rosa Stellvertreter

Im Spielverhalten gibt es eine Form des  "so-tun-als-ob"-Spieles.

Das ein Kind mit frühkindlichem Autismus so etwas spielt, kommt nicht häufig vor und schon gar nicht in der Form wie es neuro-typische Kinder spielen.

Umso bemerkenswerter ist es, wenn man dann davon winzig kleine Ansätze entdeckt.

Ich konnte vor einiger Zeit beobachten, dass Nina z. B. den Stuhlkreis aus der Schule in unserer Küche nachbaut.
Hab mir dabei ziemlich einen gegrinst und mich gefreut.

Gestern nun hat sie im Badezimmer die abendliche Bade-Situation nachgestellt.

Sie sass angezogen in der Badewanne mit einer Taschenlampe aus ihrer Murkelbox. Sie Badetaschenlampe steht derzeit noch zu hoch für sie um sie sich zu organisieren.
Sie hatte den Hocker aus dem ich immer vor der Badewanne sitze auf den Läufer gestellt, daneben ein Handtuch gelegt, auf das Handtuch ihr Rollbrett gelegt - dort lege ich meist mein Handy oder Buch ab - und auf dem Hocker auf dem ich immer vor der Badewanne sitze, lag ein mittlerweile luftleerer rosa Luftballon.

Beim Anblick des Luftballons stutzte ich kurz, denn vom Gesamtbild sah es für mich in diesem Moment so aus als sei ich das.

Der rosa Ballon als Platzhalter, als Stellvertreter für mich. Ein "so-tun-als-ob"-Spiel.

Schade das ich sie nicht danach fragen kann. :-)

Das beste Tandem der Welt

Im vergangen Jahr im  März haben wir ein Hase Pino Steps gekauft.

Eine Anschaffung die lange gereift ist, da diese tollen Räder nicht gerade ein Schnäppchen sind.

Wir haben auch versucht mit einem Schreiben des Sozial pädiatrischem Zentrums und einem Schreiben von Ninas Mukoviszidose Ärztin  einen Zuschuss über unsere Krankenkasse zu bekommen.

Da das Pino  aber keine Heilmittel-Verordungsnummer hat, ist das abgelehnt worden.

Für einen Kampf über einen Anwalt fehlt uns die Kraft und auch die Lust.

Wir haben unser erspartes genommen und die Erkenntnis das dieses Tandem über viele Jahre ein Begleiter in unserem Leben sein wird.

Dieses Tandem ermöglicht uns tolle Touren ins Umland und ist ein Gewinn an Lebensqualität.

Es ist sportliche Betätigung für Lina und so ein Gewinn um ein aktives Leben zu führen und gut für die Mukoviszidose.

Zeitgleich ist man gemeinsam unterwegs und da sie vor einem sitzt hat man sie im Blick und sie braucht keinen sprachlichen Anweisungen zu folgen.

Ist aber involviert und muss treten, da die sie bei Blockierung des Freilaufs gar keine andere Möglichkeit hat.
In jedem Fall Fahrrad fahren.

Nina liebt es auf dem Pino unterwegs zu sein.

Aktuell hat es auch noch einen weiteren Vorteil.

Wir können draußen aktiv und unterwegs sein und gehen möglichen Infektionen aus dem Weg.

Wie schon gesagt....das beste Tandem der Welt.

Aber bitte auf einem Bein

Durch eine blöde Problemkeim Besiedlung bekommt Nina gerade die Physiotherapie daheim.

Wenn ich mich daran erinnere mit wie viel genöltem Heulen die erste Einheit - da hat sie es gerade mal zwanzig Minuten geschafft - lief,  kann ich kaum glauben wie toll es die letzten Male und insbesondere gestern lief. 

Drehdehnlage, Rutsche, Halbmond, Vogelnest und wie sie noch alle heißen die speziellen Übungen zur Sekretmobilisation. 

Trampolin, Gymnastikball sowie die Flutter wurden in allen möglichen Positionen bearbeitet. 

Die Zusammenarbeit und die Annäherung von Nina an die Physiotherapeutin hat sich unglaublich gut entwickelt. 

Mein Highlight war aber, dass Nina auf Aufforderung imitierte und je nach Aufforderung erst das eine und dann das andere Bein anhob und das noch ein paar Mal im Wechsel. 

Ich war sprachlos.

Wenn man ein Kind mit frühkindlichem Autismus hat, dann weiß man, das die Imitation etwas ist, was den meisten dieser Kinder wahnsinnig schwer fällt. 

Deshalb: HAMMER dass das mal so eben nebenbei einfach von Nina gemacht wurde. 

Es ist nur eine Kleinigkeit. Aber für mich, für uns absolut bemerkenswert. 

Lila Lippen

Nein, es gab keine Schlägerei.

Nein, es hat auch niemand mit Lebensmittelfarbe oder sonstiger Farbe experimentiert.

Gestern stand ein Übungsbesuch beim Zahnarzt an.

Bewaffnet mit diversen Karten machten wir uns auf den Weg.
 Die Karten waren nötig, weil wir auf dem Weg zum Zahnarzt an zwei Stationen zur Straßenbahn vorbeikamen und ich die bildliche Unterstützung brauchte, um Nina mehrfach klar zu machen - erst Zahnarzt, dann  Straßenbahn.

Wir waren etwas früher in der Praxis, da ja auch das richtige Verhalten und überhaupt das Warten bis man dran ist, geübt  sein will.

Gut war, dass gestern ebenfalls ein anderes Mädchen zur Untersuchung vorher dran war und der Zahnarztstuhl besetzt war.
Besser geht es nicht.

Dann war es endlich geschafft und Nina war dran und stürmte regelrecht in das Behandlungszimmer.

Vor dem Zahnarztstuhl wurde dann aber doch abgebremst und sie wollte auf meinen Schoss.
Das Zähne anschauen mit und ohne Spiegel läuft schon recht gut.

Gestern konnten wir auch noch einen Schritt weiter gehen und die Farbe, um zu gucken wie gut geputzt wird, durfte auf die vorderen Zähne (ok, auch auch die Lippen haben dabei etwas abbekommen) aufgetragen werden.

Die Zahnarzthelferin kam dann mit dem Handspiegel und Nina betrachtete sich, ihre lila Lippen und Zähne im Spiegel. Nina war begeistert, flatterte mit den Händen UND gab ihrem Spiegelbild den einen oder anderen Kuss.

Eine absolut positive Erfahrung.

 In drei Wochen gehen wir wieder hin und versuchen mal ob so nach und nach auch die anderen Zähne bemalt werden dürfen und Nina dann soweit Vertrauen aufbauen kann und dann auch den Mund länger und anhaltender öffnet.

Es ist toll dass wir  so geduldige, professionelle und liebevolle Leute in unserem Umfeld gefunden haben, die mit uns an unseren Zielen arbeiten. 

Wäsche einsortieren

Wäsche einsortieren ist nach dem Bewachen von der Waschmaschine und dem Trockner eine neue Lieblingstätigkeit von Nina im Haushalt. 

Angefangen haben wir mal mit einem sehr zielgerichteten Einsortieren. 

Dazu hatte ich im Vorfeld die einzelnen Schubfächer an ihrem Schrank mit Pictogrammen beklebt. 

Wir hatten dann gemeinsam mit Handführung die einzelnen Wäschestücke in die richtigen Fächer sortiert. 

Das machte ihr viel Spaß und sie freute sich jedes Mal auf die Aufgabe.

Mittlerweile ist es soweit fortgeschritten, das die Handführung entfallen kann und die verbalen Prompts ausreichen.

So weit so gut. Ich bin echt stolz.

Aufpassen muss ich nur, dass sie nicht in Augenblicken der Langweile plötzlich unsere gewaschene oder gar ungewaschene Wäsche aus dem kleinen hellblauen Wäschekorb, mit dem gewohnten Schalk im Nacken, einfach beliebig beginnt in ihre Wäschefächer unterzubringen.

Schimpfen deswegen? Nö.  

Aktivitäten-Tafel

Besonders am Samstag, wenn wir viele verschiedene Orte aufsuchen und Aktivitäten haben, hat sich unsere Magnet-Tafel im Flur total bewährt.

Sie ist einer Aktivitäten-Tafel nach TEACCH nachempfunden und ich liebe sie.

 Die Piktogramme oder Fotos von Orten auf den einzelnen kleinen Magneten, die wir vorhaben aufzusuchen, machen  Nina verständlich was als nächstes passiert und sie weiß so was jetzt kommt.

Wir kündigen zusätzlich verbal an was wir machen: "Wochenmarkt", "Apotheke", "Post" etc. und geben ihr die Magneten in die Hand. Dann schaut sie noch mal drauf und bringt sie an der Tafel an.

Dann kann es los gehen.