Hummer oder Fjordprinzessin?

Wasser ist toll.

Badewanne ist super.

Aber wir wissen nie auf welche Temperatur Nina den Hahn einstellt, wenn wir das Badezimmer verlassen.

Natürlich soll sie das nicht.
Macht sie aber trotzdem.

Meine erste Handlung sobald ich das Badezimmer betrete, ist der Blick zur Einstellung des Hahns und dann gleich im Anschluss der Check über die Haut, wie denn die Temperatur ist.

Selten mal,das da eine moderate Temperatur eingestellt ist. Meist ist es eher exrrem.

Ganz heiß oder ganz kalt. Nina scheint diese Extreme zu lieben. Das macht ihr auch wenig aus.

Uns schon. Und so ist es immer eine "Badewannenwache" die wir antreten, um die Temperatur auf eine Normaltemperatur zu bringen.

Entweder vom Fjord in den normal warmen Bereich oder den Hummer so weit herunterkühlen, dass ihre Haut danach nicht aussieht wie ebenjenes Schalentier.

Hier hoffe ich auch mal wieder das es nur eine Phase ist.

Wasser ist nicht nur Spass sondern auch Wohlfühlen und sich spüren. Also drauf gepfiffen was normal an Badetemperatur angesagt ist.

Unerwarteter Vorteil rückblickend

Nie nie nie hätte ich erwartet das man im Rückblick sogar einer Problemkeim Besiedlung etwas positives abgewinnen kann.

Hätte mir das jemand während einer unser Krankenhausaufenthalte in Isolation unterbreitet, ich vermute das wäre böse ausgegangen.

Heute aber kann ich genau das sagen.

Denn diese Erfahrungen haben uns ein Übungsfeld verschafft.

Für das Tragen eines Mundschutzes.

Jetzt ist es für Nina nicht mit kämpfen, wehren und sich sträuben verbunden so wie am Anfang. Nein es ist bekannt.

Sie versteht nicht warum, aber es ist ok.
Besonders dann wenn ich und auch der Papa mit einem rumlaufen.

Nur ab und an, wenn es beim Großeinkauf langweilig wird, dann macht sie ihn ab, um meine Aufmerksamkeit zu bekommen.

Was für eine wunderbare Erfahrung. Heute.

Goldene Momente

Über viele Monate inhalieren wir nun schon mit diversen Mitteln um die Problemkeime zu eliminieren.

Jeweils nach dem Durchgang mit dem Antibiotikum bestehe ich darauf das Nina ein bisschen Wasser trinkt.

Diesen Tipp haben wir von einer Freundin, damit eventuelle Rückstände des Medikaments aus dem Mundraum gespült werden und nicht noch weitere ungebetenen Gäste vorbei kommen.

Immer und immer wieder bin ich mit dem Glas hinter ihr her und wiederhole gebetsmühlenartig : "erst Wasser trinken und dann...." - und dann vor  einigen Tagen geht sie plötzlich von sich aus zum Glas und trinkt .

Ohne ein Wort von mir oder einen Fingerzeig. Weil sie es sich gemerkt hat. Weil der Ablauf stimmte. Weil unsere Tochter toll ist.

Das nenne ich einen goldenen Moment - glänzend und wertvoll.

Anweisungen über längere Wege

Es hat lange gedauert, aber jetzt schafft es Nina Anweisungen über längere Strecken oder von einem in den anderen Raum zu folgen.

Ein "Hol den Wäschekorb" oder "Bring das Glas auf den Tisch" sind jetzt möglich.

Früher konnte man sehen das es meist so war, dass  sie Dinge aus dem Zusammenhang geschlossen hat. 

Wenn Sie aber abgelenkt wurde ging da gar nichts mehr.

Heute kann sie durch eine erneute Erinnerung die Aufforderung zum Ende bringen. 

Eine wirklich ermutigend Entwicklung. 

Hoppelgalopp

Schon immer war Nina ein bewegungsfreudiges Kind.

Mit zwei Jahren war der Buggy passé. Sie wollte lieber zu Fuß gehen.

Sie kann viel spazieren gehen und ist sehr ausdauernd dabei.

Gut für die Mukoviszidose, denn Bewegung ist ja nicht nur empfohlen sondern auch wirklich förderlich.

Wer aber meint wir würden dabei gemächlich durch die Gegend spazieren, der irrt sich.

Hohe Schuhe zu tragen habe ich mir schon vor langer Zeit abgewöhnt.

Auch bei so einer harmlosen Tätigkeit wie einem Spaziergang - kann es passieren, dass sie von jetzt auf gleich losrennt oder in einen Galopp verfällt. Einige Meter.
Dann ist wieder Vollstopp angesagt. Und Gekicher. Dieser Hoppelgang zeigt auch sehr gut ihre Stimmung an.
Aber gute Laune hat sie ja sowieso meistens.

Es ist schön das wir so viel Kraft aus unseren Spaziergängen ziehen können.
Balancieren, ein bisschen fangen spielen, auf Bänken Platz nehmen und Blumen pflücken und Äste suchen.
Das trägt uns durch die schwierige Zeit.

Unerwarteter Verstärker

Innerhalb eines kurzen Telefonates hatte Nina die Inhalte der Lernkiste so verteilt, dass ich mir etwas einfallen lassen musste um ein bisschen Zeit zum aufräumen zu haben.

Also die Steckzahlen auf den Lerntisch und sie dort hinkomplementiert. Leider hatte sie andere Pläne, die unter anderem vorsahen noch mehr das auszuräumen was ich gerade so mühsam sortieren wollte.

Aber da kam er wieder, ein Gedankenblitz der mich rettete.

"Wenn du die Steckzahlen jetzt machst, staubsaugen wir im Anschluss."

Zack, da saß sie am Lerntisch und machte fleißig das, was ich verlangt hatte.

Zum einen ein Zeichen für ihr gutes passives Sprachverständnis und zum anderen wow der Staubsauger als Verstärker für ihren Arbeitseifer. Wer hätte das gedacht.

Denn anfangs war der Staubsauger böse, ungewohnt - einfach neu.

Jetzt liebt sie es mit ihm durch die Gegend zu pesen, ihr Zimmer zu saugen und dabei wird gequietscht ohne Ende.

Ich mag unseren tollen Staubsauger auch und so finde ich ihn noch mal so toll.

wie eine Perlenkette

Routinen haben ihre Vor- und ihre Nachteile.

Ninas Papa prägte irgendwann zwischendurch einmal das Bild von einer Perlenkette.

Funktioniert alles so wie immer, ist es wie auf einer Perlenkette. Ein Ablauf reiht sich an den anderen und es ist so wie wenn sich eine Aktion wie eine Perle an die andere reiht. Reibungslos.

Darauf kann man sich verlassen, das kann man sehr gut steuern. Solange alles so läuft wie immer.

Einerseits sensationell.

Anderseits aber auch höllisch anstrengend.

Denn es gibt zwei entscheidende Nachteile.

Zum einen kommt man manchmal so schnell in einen Ablauf hinein, dass man gar nicht weiß wie einem geschieht und hopplahop muss man plötzlich gefühlt für immer Dinge tun, die man eigentlich nur aus Verlegenheit oder Hilflosigkeit getan hat. Da hat man aus Versehen, wie ein Schmuckdesigner, eine neue Kette kreiert. 

Zum anderen gibt es ja auch eine Reihe von äußeren Umständen, die hin und wieder verhindern das die Perlenkette abgearbeitet werden kann. Das ist dann meist der Punkt, an dem sie reißt und man einen großes Theater in der Bude hat.

Hin und wieder kann man quasi einen Umweg gehen und dann im Nachhinein versuchen, die Perlen wieder an anderer Stelle auf die Kette aufzufädeln und damit erneut in die gewohnt-geliebte Routine zurück zu kommen.

Wie bei vielem kommt es auf die Ausprägung an, mit der man sich auf diese Ketten einlassen kann.

Es steht außerdem fest, dass hier wieder viel Geduld gefragt ist, wenn sie reißt ...die Perlenkette.

Wenn sie bei Nina gerissen ist, kam das meist so aus dem Nichts, dass das auffädeln nicht in aller Ruhe und mit einer tiefenentspannten Mutter geschah, nein es war eher eine angespannte Verzweiflung und ein Geistesblitz der uns gerettet hat.
Muss aber auch nicht schön aussehen - muss nur am Ende für den Moment funktionieren.

Und dann wie immer: durchatmen.