Wiederkehrer x 2

Zwei Rituale oder geliebte Abläufe haben den Weg zurück zu uns gefunden.

Ich hatte sie schon abgehakt, aber Nina hat sie beide zusammen an einem Tag wieder entdeckt.

Zum einen: erst Wasser und Seife ins Waschbecken im Badezimmer laufen lassen, planschen - in die Küche laufen und das da wiederholen, dann mich suchen und "ganz viel Schaum" als SD einfordern.

Zum anderen: ich soll für sie in ihrem  Zimmer einen Turm aus den Stapel-Elementen aufbauen.
Währenddessen schaukelt sie mit dem "Licht-Dängel" und wartet bis der Turm fertig ist, um ihn dann mit einer unbändigen Freude umzuwerfen, worauf ich in einem gespielten "oh, wieder alles kaputt gemacht" als SD ein erneutes Kichern auslöse.

Nina liebt diese diskriminativen Stimmuli (SD) und fordert sie oft ein.

Einerseits eine wirklich gute Sache, weil sie so mit uns in Interaktion, in Kommunikation gehen muss.

Aber wie bei vielen anderen Sachen auch muss man hier sehr aufpassen das es nicht zu einem Tick wird.

Wenn diese SDs zum Zwang werden, ohne die es im Alltag gar nicht mehr weitergehen kann - nur ja dann sollte man etwas ändern.
Sofern man die Kraft hat gerade an dieser Baustelle arbeiten zu wollen.

4:55 h

Diese Zeit, kurz vor fünf, ist nicht die Zeit zu der unser Wecker geklingelt hätte - wobei nein ich muss mich korrigieren.

Unser zweibeiniger Wecker schon.

Rund um fünf Uhr früh beginnt normalerweise unser Tag. Mal halb fünf, mal fünf, mal viertel nach fünf.

Schaffen wir es bis halb sechs, sind wir gut dabei.

Die wenigen Ausnahmen, wenn Nina es mal schafft bis sieben Uhr früh oder sogar bis kurz nach sieben Uhr zu schlafen, sind ein großes, rotes Kreuz im Kalender wert.

Ein Freund von uns hatte mal als Vorschlag gesagt: "Lasst sie doch einfach mal länger auf."
Nette Idee. Bringt nur leider nichts.

Denn entweder steht sie dann trotzdem zur selben Zeit auf oder sie bittet uns mit Übergabe der Bildkarte "Schlafen" um die Einleitung des Ins-Bett-Geh-Rituales.
Immerhin schläft sie dann mittlerweile von abends um 19 / 19:30 h bis zum anderen Morgen durch.

Es gibt nur noch wenige Ausnahmen in denen sie mal nachts aufwacht. Entweder wegen eines schlechten Traumes, weil sie viel zu verarbeiten hat oder weil es abends dann doch zu viel Orangensaft und oder Nutrini gewesen ist.

Wir haben uns angepasst und gehen früher ins Bett oder leben dann damit, dass, egal was am Abend vorher war, der Tag beginnt, wenn Nina erwacht.
Denn leise sein - das geht nicht. Bitte alles so wie immer.

Dabei weiß ich, dass wir noch Glück haben.
Dieses relativ stabiles Schlafen ist bei anderen Familien, die ein Kind mit frühkindlichem Autismus haben, wesentlich wackeliger und sehr belastend für die ganze Familie.

Ich habe einen ganzen Batzen an Geschichten von durchbrochenen Nächten, vom Aufbleiben nach nur drei Stunden Schlaf, dem Einschlafen des Kindes im Kindergarten oder in der Schule gehört.
Von der Gabe von Melatonin, dem Besuch von Schlaflaboren und der wahnsinnigen Belastung der Eltern - insbesondere der Mütter.

Das es so läuft, liegt zu großen Teilen sicher an Ninas Entwicklung. Aber auch wir haben Anteil daran - durch das stabile Ritual und durch unser Teamwork. Da kann ich mich wirklich glücklich schätzen.

Auf der Suche

Mein heutiger Vormittag war unter anderem gefüllt mit der Suche nach zweierlei Dingen für Nina.

Zum einen Partyrüssel und zum anderen ein Verstärker mit dem wohlklingenden Namen "Kometenball".
Der letztere war noch zwei Mal online zu bestellen. Da habe ich Glück gehabt.

Die zweite Sache gestaltet sich gerade etwas schwierig. Ein bisschen unverständlich, da wir bisher noch nie Probleme hatten in der örtlichen Drogerie massenweise Pakete mit je vier farblich sortierten Tröten für die täglichen Atemtherapie-Übungen zu beschaffen.

Drei Besuche in zwei Drogerien in den letzten drei Tagen und die Beute ist gleich null.

Ich beginne zu vermuten, dass durch die extremen Nachschublieferungen an Desinfektionsmittel und Seife einfach kein Platz mehr in den LKWs ist und so unwichtige Sachen wie Partyheuler im Lager gelassen werden.
Blöd für uns.
Denn die bunten Party-Tröten sind super für die Pusteübungen zwischen den beiden Inhalationseinheiten morgens und abends.

Einen kleinen Rest habe ich noch. Hoffe ich mal das der Beutezug meines Mannes nach Feierabend am anderen Ende der Stadt eventuell erfolgreicher ist.

Tröööööttttt!!!!!                   

ein Pflasterkreuz

Seit gestern Mittag schmückt ein Pflasterkreuz Ninas Stirn. Sieht ein bisschen so aus, als würde man hier einen Schatz finden.

Was ich heute so locker-leicht dahin schreiben kann, war gestern alles andere als einfach.

Gegen elf erreichte mich ein Anruf von ihrer Klassenlehrerin. Ein Mitschüler hatte einen Duplo-Stein geworfen und sie ganz unglücklich getroffen.
Pullover, Hose und Haare waren betroffen und die Wunde selbst blutet noch munter vor sich hin, während ich mit ihr im Auto auf dem Weg zum Kinderarzt war.

In der Schule wollte sie weder mit den Lehrern noch mit den Mitschülern etwas zu tun haben und zog sich ins Bällebad der Förderschule zurück.

Bei der Kinderärztin war dann alles ruhig. Sie hat sich die Stelle zwei mal desinfizieren lassen und Frau Dr. durfte die beiden Klammerpflaster anbringen und ich musste auch nur einmal sagen "bleibt dran".
Dabei hatte ich noch im Ohr, dass die Lehrerin gesagt hat, sie würde sich nicht anfassen lassen.
Seltsam dass nun alles glatt lief.

Abends äußerte ich diesen Gedanken laut gegenüber meinem Mann. Er kommentierte trocken: "Naja, du bist ja auch dabei gewesen."
Wie üblich habe ich da meine Rolle wieder zu gering bewertet.
Aber schön zu wissen das es oft schon reicht wenn ich einfach nur da bin.
Das macht glücklich. 

Kuschelig...

...sah das aus, als ich Nina heute früh geweckt habe.

Denn sie war unter ihrer Bettdecke kaum auszumachen.

So sehr hatte sie sich dort eingemurmelt.

Das ist insofern bemerkenswert, weil sie jetzt nach Jahren eine Bettdecke nicht sofort abstrampelt, sondern sie sich im Halbschlaf sogar wieder heranholt und sich einkuschelt.

Es war ein langer Weg vom Ende des Schlafsackes bis hierher.

Die Zwischenzeit war ein einziger Kampf aus dem Zudecken und wieder Abstrampeln plus den Überlegungen, wie viel Kleidung ist warm genug oder zu warm, und welche Temperatur muss das Zimmer haben, damit sie weder schwitzt noch friert.

Doch das ist jetzt geschafft. Sie akzeptiert eine Bettdecke und zieht bei Bedarf auch mitten in der Nacht die Socken aus, wenn ihr zu warm ist.
Kuschelig hatte sie es. Das war wirklich ein schöner Moment. :-)

Trampolinpark

Freitag gehen wir am Nachmittag gerne in den Trampolinpark.

Das ist einfach großartig zu sehen, wie sehr ihr es gefällt, sich dort zu bewegen.

In einem Hoppel-Galopp bewegt  sich Nina über die Reihen der Trampoline und gibt zwischenzeitlich sehr viel Tempo.

Länger als 30 Minuten Hüpfzeit schaffen wir noch nicht. Aber das ist völlig in Ordnung.
Trampolinspringen ist einfach super.

Die Tiefenwahrnehmung hilft ihr ihren Körper zu spüren - ähnlich wie beim Schwimmen.

Die intensive Bewegung löst eventuell angesammelte Sekrete und hilft beim Abhusten und es macht fit.

Mal ganz davon abgesehen, es macht ihr Spaß und es macht auch mir Spaß.

Es ist schön, es powert aus und man wird auch nicht komisch angesehen, wenn dabei etwas lautiert und gequietscht wird.
Denn in ausgelassener Stimmung ist nahezu jeder, der sich hier aufhält.

Spät dran....

Heute früh waren wir etwas trödelig, verpennt...jedenfalls saß uns die Abfahrt vom Schulbus etwas im Nacken und beide Inhalationen mussten noch absolviert werden.

Aber wir haben Glück.
Denn der e-flow ist ja quasi der "Flash" unter den Inhalationsgeräten, um mich hier mal bei den Super-Helden zu bedienen.

Bedauerlicherweise hatten wir diesen Super-Helden seit zwei Jahren im Schrank verstaut und nur hin und wieder mal über ihn geredet. Ansonsten stand er da...."für gut" - wie eine gute Stube, die man nur bei besonderen Gelegenheiten benutzt.

Im Kopf war noch die Schwierigkeit - oh nee, der ist ja nur mit Mundstück, das kriegt Nina ja noch nicht so hin.

Dann aber vernebelte der Pari-Boy nicht mehr. Die Vermessung in der Apotheke ergab, dass er nicht mehr genug Druck aufbaut. Also ein neues Rezept in der Ambulanz angefordert und gehofft das er noch durchhält, bis das neue Gerät da ist.
Kam aber anders. Nur zwei Inhalationen später - tat der Pari-Boy nichts mehr.
Nun musste in aller Hektik (also meine Hektik) der "Flash" her.

Wie setzt man den Vernebler zusammen?
Wo muss das Medikament rein?
Ahhh nein er ist nicht geladen?
Netzteil....wo - ach da.....
Ist noch genug Zeit.....??????

Meine Hektik überträgt sich auf Nina. Sie findet das grad ganz blöd. Dreht sich weg, will das nicht. Klingt anders, sieht ganz anders aus..."Was macht Mama da?" scheint sie zu denken. Und Mama? Wird ungeduldig und schafft es nicht.
Aber ich bin ja nicht alleine. Ninas Papa übernimmt. Genau wie er die richtige Zusammenbauen der Einzelteile des Verneblers.

Heute früh war ich sehr froh, dass wir in der vergangenen Woche diese Hektik hatten. Aber jetzt haben wir die Wahl. Bei viel Zeit nehmen wir den gemächliche Pari-Boy und wenn es eng ist -  dann mit dem e-flow-"Flash".