Sonntag, 2. August 2020

Von Flutwellen im Badezimmer

Ich würde ja gerne von mir behaupten, dass ich die älteren Handtücher genau für diesen Zweck aufgehoben habe. Aber das ist nicht wahr. 

Geholfen hat es dennoch das wir den großen Stapel ältere Handtücher aufgewahrt haben. 

Nina hat das Bad geflutet. Der ganze Boden war eine Wasserlache und beim durchgehen machte es pitsch-pitsch. Fünf Handtücher haben wir gebraucht und mehrfach ausgewrungen um der Wasserlache Herr zu werden. 

Nina sass derweil in der Badewanne und beobachtete unser Treiben. Der Gesichtsausdruck war unergründlich und nicht zum ersten Mal habe ich mich gefragt was sie wohl denken mag. 

Nach der Aufwischaktion war klar, dass sie es doof fand, dass ich die Badewanne beendet habe. 

Ich bin nicht böse wegen des Aufwischens - passiert war passiert, aber eine Belohnung sollte es danach nicht auch noch geben, sonst haben wir nach einigen Wiederholungen nachher noch ein Ritual und DAS muss nun wirklich nicht sein. 

Samstag, 1. August 2020

Angepisst sein

Ich war motiviert bis in die Haarspitzten und ganz ruhig. 

Heute so sagte ich mir in Gedanken bin ich diejenige die hier von Anfang bis Ende sagt wie das alles zu laufen hat. 

Mit dieser so positiven Einstellung im Kopf ging ich in eine Konfliktsituation und war bereit es auszusitzen, wenn Nina meint sie kann sich dem was ich von ihr verlange entziehen. 

Ich war wirklich gut. Ruhig, bestimmt und habe mich nicht weich kochen lassen. 

Allerdings hatte ich mich zu früh als Siegerin gefühlt - denn meine Tochter macht zu, wenn sie etwas nicht will. Sie findet Mittel und Wege um aus einer Situation rauszukommen. Mit kuscheln, Küsschen und wenn gar nichts mehr zu helfen scheint, dann mit dem Zeichen das sie auf die Toilette möchte. 

Denkste dir, dachte ich mir und ignorierte ihr Zeichen. Sie bliebt hartnäckig und ich dachte weiter, nee nee nicht mit mir, nicht heute und nicht jetzt. Erst bitte das tun worum ich dich gebeten habe.....

Was soll ich noch weiter sagen - kurz danach war ich im wahrsten Sinne des Wortes angepisst. 

Um mindestens eine Erfahrung reicher und nun heute mit der Erkenntnis beschenkt, dass einer immer den größeren Dickkopf hat und wenn man derjenige ist der nass ist - tja dann hat jemand anders gewonnen. 


der gelbe Becher

Der gelbe Becher begleitet uns schon seit sechs Jahren. Aus ihm hat Nina trinken gelernt. 

Der gelbe Becher ist Garant dafür, dass sie genug Kalorien bekommt, denn aus ihm trinkt Nina seit Jahren die Nutrinis. Ohne diese Spezialnahrung hätten wir ein echtes Problem. Denn sie ist ja so ausgesprochen wählerisch, dass sie auf anderem Wege gar nicht genug Kalorien bekommen würde. 

Der gelbe Becher war schon mit auf Mallorca, im Schwarzwald, auf Rügen und überall sonst dabei wenn wir unterwegs waren. 

Es ist natürlich nicht mehr derselbe Becher, den uns die Ernährungsberaterin damals beim ersten Klinikaufenthalt vorgestellt hat. Nein, der hat mittlerweile schon zwei Nachfolger und mehrere Geschwister bekommen. 

Ein Becher war mit im Kindergarten - der ist dann in die Schule umgezogen, zwei haben wir zu Hause. Damit einer mal schnell in die Tasche gesteckt werden kann, wenn wir uns auf den Weg machen. 

In der letzten Zeit wird auch sehr darauf Wert gelegt das der Becher nach einmaliger Benutzung ausgewaschen wird....wenn ich es vergesse schreitet Nina schon mal gerne selbst zur Tat. 

Eins aber hat sich in dieser ganzen Zeit aber nicht geändert. Das aus dem gelben Becher ausschließlich nur Nutrini getrunken wird. Zumindest zu Haus und mit uns unterwegs. 

Einer Lehrerin berichtete letztens aber, dass sie auch durchaus mal Wasser flugs aus dem gelben Becher trinkt. 
Erstaunlich was in anderem Kontext so gehen kann. 

Der gelbe Becher wird uns bestimmt noch länger begleiten - dieser oder sein(e) Nachfolger !!!!

Mittwoch, 29. Juli 2020

gelb-grün, gelb-blau, blau-rot...oder doch ganz anders?

Bei der Auswahl unserer drei Luftschlangenteile für die Atemübungen zwischen den beiden Inhalationen gab es in der letzten Zeit etwas Stress. 

Nina hat da ja schon ihren eigenen Kopf und möchte ihre eigene Wahl treffen, kann aber leider von ihren Fingerfertigkeiten her nicht so einfach die zwei Farben von der Luftschlangenrolle die sie möchte abtrennen. 

An einem Morgen dachte ich, jetzt hab ich ihn entschlüsselt. Den Farbcode: einmal gelb-grün, einmal gelb-blau und einmal blau-rot und sie zockelte mit ihrer Beute zufrieden ab. 

Aber am Abend war die gewollte Farbkombination wieder eine andere. Tags darauf wieder. Der Berg der Ausschussware wuchs und so langsam war schwer in dem Berg der nicht gewollten Abschnitte noch intakte Luftschlange zu finden. 

Die Lösung kam mal wieder nebenbei. Wir haben kleine Abschnitte der möglichen Farbkombinationen abgetrennt und foliiert. Jetzt gibt es vier Karten der möglichen Kombinationen, ein stressfreies Aussuchen und sehr viel weniger ungenutzte Reste. 

Nina gibt diese Methode ein Gefühl von Selbstbestimmtheit und uns Ruhe. Einfach, aber effektiv. 

Sonntag, 26. Juli 2020

Ganz viele Tiere

Eine Woche Tiergestützte Kurzzeittherapie liegt hinter uns. Was für eine unglaublich intensive Woche. 

Wer hätte gedacht, dass das Mädchen das am Montag Nachmittag nur auf meinem Schoss und sehr sehr vorsichtig einem Meerschweinchen mit ganz viel Abstand gefüttert hat bereits am Samstag selbstbewusst zwischen zwei Hunden durch das Gelände spaziert. 

Wir nicht. 

Wir waren erstaunt, wir waren stolz. 

Und Nina war glücklich und ist über sich hinaus gewachsen. Jeden Tag wieder ein Stückchen mehr. Hat sich Sachen zugetraut und hat sich wohl gefühlt. Auf dem Gelände, mit den neuen Leuten, mit den Tieren. 

Die ganz vielen Tiere sind für uns ein Meilenstein. Ein sehr großer. 


Dienstag, 14. Juli 2020

Geburtstag wie Nichtgeburtstag

Nach der gesellschaftlichen Konvention gehört zu einem Geburtstag ein Kuchen, Geschenke, viele Leute die dem Geburtstagskind gratulieren, ein Ständchen bringen und vor allem muss das Geburtstagskind sich über all diese Dinge freuen uns sehr sehr aufgeregt sein. 

Was aber sagt man, wenn das Kind nicht versteht was es heißt Geburtstag zu haben, neuen Gegenständen skeptisch gegenüber steht, nichts auswickeln will, keine Süßigkeiten und keinen Kuchen isst und am liebsten alles so hat wie immer. Einen Tag wie jeden anderen eben auch. 

Es kommt einem vor wie Hohn, wenn man gefragt wird ob man denn was schönes macht und liest zum wiederholten Male, man solle ordentlich feiern.  ....

Ich selbst habe mich lange schwer damit getan von diesen Ritualen Abschied zu nehmen. Und wenn ich ehrlich bin, einige Rudimente schaffen es immer noch in Ninas Geburtstage einzuziehen. Von Kerzen, einer Girlande, Luftballons und einem uneingepackten Geschenk habe ich mich noch nicht verabschiedet.

Zwischendurch kommt dann auch immer Traurigkeit hoch und ich schiele rüber in die Welt in der es Schokoladen-Geburtstagskuchen, Geschenke zum auspacken und viele Gespräche mit dem Kind gibt , was es sich denn wünscht oder zum Geburtstag bekommen hat. 

Ist aber nicht. Wird es auch erst mal nicht geben. 

Also wieder mal ein bisschen traurig sein. Aber dann kam mir ein Gedanke.

Ich habe gestern viel an den Hutmacher und das weiße Kaninchen aus "Alice im Wunderland" denken müssen, wie sie mit Alice "Nicht-Geburtstag" feieren. 

Dieser Gedanke tröstet mich etwas. Wir machen es Nina einfach alle anderen Nicht-Geburtstage so schön, dass sie nie und nimmer einen Geburtstag vermisst - oder sagen wir eher das es mir irgendwann nicht mehr so schwer fällt mich endgültig davon zu verabschieden. Von dem wie es sein soll, weil alle es so machen. 

Einen fröhlichen Nicht-Geburtstagstag!!!!!!!!! 


Mittwoch, 1. Juli 2020

Arglos, unbedacht oder einfach nur rücksichtslos?

Das man mit einem Kind mit speziellen Bedürfnissen eine ganze Reihe Extras hat und im Alltag viel strukturieren muss, damit alles einigermaßen gut läuft ist uns, die wir mittendrin stecken, völlig klar. 

Was mich aber oft sprachlos macht, ist wie wenig andere nachdenken, arglos oder sogar rücksichtslos sind, wenn da Vorschläge, Nachfragen oder ähnliches kommen. 

Mir ist natürlich klar, dass das nie böse Absicht ist. Vieles spontan geschieht, gut gemeint ist und aus dem Bauch heraus gefragt wird. 

Problematisch für uns ist aber, dass z. B.  Spontanität uns vor echt Herausforderungen stellt. 

Auch ein Besuch über kurze Zeit mal so eben geht nicht. Für Regelfamilien ist das eine wunderbare Sache und total schön. 

Für uns nicht. Für Nina nicht.

Ich muss immer an die Geschichte von Perl Kingsley "Willkommen in Holland" denken. Klar ist es in Holland wunderschön, aber wenn man mit Italien-Familien zu tun hat, dann ist es oft schwierig über holländische Verhältnisse zu reden oder diese begreiflich zu machen.

Aber wie immer gilt auch hier: es gibt Ausnahmen. Es gibt die netten Familien sowohl im Freundeskreis als auch in der Familie die viel Verständnis haben und total tiefenentspannt sind, wenn man mit Sonderwünschen und Befindlichkeiten um die Ecke kommt. 

Das sind die Momente die ich sehr zu schätzen gelernt habe und wo ich mich dann auch fast komplett entspannen kann und in denen ich fast zu weinen anfangen muss, vor Dankbarkeit, weil wir dazu gehören dürfen, irgendwie.