auf Klassenfahrt

 Monatelang haben wir darüber geredet. 

Dann war er da.  Der Tag der Abfahrt zur Klassenfahrt. 

Während Ninas Papa dem Gelingen einer Übernachtung eine 50 % Chance einräumte, schmiedete ich mit der Schulbegleitung Plan B und war extrem aufgeregt. 

Was soll ich sagen.....

Es ist alles anders gekommen. 

Nina hat drei Nächte wo anderes geschlafen. Am Stück und zum ersten Mal. 

Damit hat sie nicht nur uns als Eltern überrascht sondern auch ihre Schulbegleitung, ihre Lehrerinnen und ja unser komplettes Umfeld. 

Wir sind verblüfft, ein bisschen sprachlos aber vor allem : extrem stolz. 

Plötzlich viel Zeit

 19 Monate haben wir jetzt am Stück mit einem Antibiotikum zusätzlich inhaliert. 

Also 19 Monate zwei Mal am Tag zwei Runden inhalieren plus Trampolin hopsen und Pusteübungen. 

Eine Menge Zeit, die da mal so geplant werden muss. 

Sportlich besonders zur Schulzeit, wenn das zack-zack morgens vor dem Eintreffen des Schulbusses absolviert werden will. 

Schafft man und es gehört dann, wie so vieles, irgendwann zur Routine. 

Dann kommt der Tag und man hat die letzte Dosis vernebelt und steht beim nächsten Durchgang plötzlich  da und ....hmm schon fertig....ok....Blick auf die Uhr....jetzt ist noch Zeit. 

Nachmittags / Abends kein Thema, da findet sich noch anderes zu tun. 

Morgens aber ist mit einem Mal Zeit "übrig" - und ich habe keine Lust sooo lange auf das Eintreffen des Schulbusses zu warten. 

Also den Trödelmodus einschalten. Gar nicht so einfach. 

Da kann ich mir von Nina sicher noch den einen oder anderen Trick abschauen. 

Unter die Brille geklemmt

 Es war eine sehr kreative Lösung und ich wäre definitiv nie auf die Idee gekommen, das überhaupt zu versuchen. 

Nina aber denkt nicht "das geht so nicht" sondern probiert einfach mal. 

So klemmt sie in der letzten Zeit die Maske des Pari-Boys beim Inhalieren  superlässig unter ihre Brille. 

Das hält so sicher, dass sie freihändig inhalieren kann. Wirklich!!!! 

Möglicherweise ist natürlich das neue Brillenmodell dafür verantwortlich das es so funktioniert. 

Ich bin nach wie vor erstaunt und Nina hat während des  Inhalierens Zeit um vor Freude mit den Händen zu wedeln. 

Bye Papa

 Jeden Abend bringen wir Nina abwechselnd ins Bett. 

Nie weiß man was einen erwartet. 

Das eine Mal schläft sie schnell ein, dann wieder dauert es Ewigkeiten und wir Erwachsenen brauchen viel Geduld oder schlafen je nach Tagesform vor unserem Kind neben ihr ein. 

Darüber hinaus gibt es die Male in denen man felsenfest glaubt, Nina schläft und sich leise hinausschleichen will und kurz bevor man hinausgeht....nun da sitzt sie kerzengerade im Bett und möchte das man sich erneut neben sie legt. 

Aber dann gab es diesen einen Abend, der ein rotes Kreuz im Kalender wert ist. 

Der Abend an dem Ninas Papa fast raus war aus dem Kinderzimmer, Nina es bemerkt und ganz lässig im Halbschlaf "Bye Papa" sagt, sich wieder umdreht und weiterschläft. 

Wow. 

Nina warm

 Zwei kleine Wörter kommen aus dem Mund unserer Tochter: "Nina warm". 

Klingt simpel? Nein. 

Denn als ich diese beiden Wörter aufnehme und erwiedere:"Dir ist warm? Dann kannst du das lange Oberteil ausziehen und dir ein T-Shirt anziehen." 

Sie schaut mich an, versteht und macht genau das. Nina tauscht ihr Oberteil.

Aber es ist mehr als dass: sie hat ein Adjektiv identifiziert - auf sich bezogen. Ihr ist warm. 

Das hat sie mit mir kommuniziert und ist in die korrekte Handlung gekommen. 

Einfach toll.

Minischluck und Minihaps

Eine unbestrittene Meisterin der Kleinstverzehrung ist Nina derzeit beim austrinken ihrer Nutrini und dem fertig Essen eines Babybels. 

Wir bekommen echt eine kleine Show geboten während sie den kleinen Mini-Käse in immer kleineren Fitzelchen ab beißt oder die -gefühlt schon seit einer Viertelstunde - leere Nutrini Flasche ein weiteres Mal mit einem Dreifach Klonk-Klonk-Klonk auf den Tassenrand hämmert um eventuell noch einen Tropfen herauszupressen. 

Hmm einerseits ist es sicher die Immitation eines bei uns beobachteten Verhaltens - zumindest beim Ausklopfen der Nutrini-Flasche. Ich kann mich erinnern das mal  gemacht zu haben. 

Bei den Mini-Happen jedoch....ist es eine eigene Beschäftigungstherapie? Ist es auskosten der Situation oder Verzögerungstaktik? Will sie unsere Aufmerksamkeit?  Ziel erreicht denn die hat sie. Wie im Kino beobachten wir als Eltern dieses Ritual. 

Mach dir doch keinen Druck....

 Der gut gemeinte Rat meiner Freundin, ich soll mir doch nicht so einen Druck machen geht mir noch im Kopf rum. 

Dennoch sitze ich abends auf dem Sofa und heule. 

Ich schildere meinem Mann meinen Kummer. 

Analytisch wie immer bringt er es in einem Satz auf den Punkt: "Das ist ein Autismus-Problem und kein Mukoviszidose-Problem. "

Natürlich hat er Recht. 

Betrachte ich die Fakten, haben wir aktuell kein Problem, alles im grünen Bereich. 

Dennoch war es mal wieder eine Gefühlsachterbahn. 

Auslöser war der Ambulanz-Termin am Tag zuvor. 

Ich habe mit  Nina in Vorbereitung auf diesen Termin zwei Wochen lang immer abends auf zwei Geräten pusten lassen - je drei Versuche und dazu die Daten notiert. 

War stolz auf unsere gemeinsame Fleißarbeit und zeigte nun beim Ambulanz-Termin ebenjene Daten der Ärtzin. 

Ein Blick und ein gemurmeltes : "Wenn das nicht stabil ist, kann das nicht gewertet werden". 

Es ist absolut korrekt das mitzuteilen. Weiß mein Kopf auch. 

Von außen ist es eine kleine Zahlen-Sammlung. 

Für mich ist es ein wie bringe ich DAS jetzt in den Ablauf ein, wie motiviere ich Nina jetzt zusätzlich die Geräte anzunehmen und mit Power das hineinzupusten oder mir das nachzuahmen so das ich überhaupt Zahlen bekomme.....hurra ich habe Zahlen - und dann sind sie nichts wert. Alle Energie und aller Gedankenschmalz umsonst. 

Niederschmetternd. 

Ich hätte einfach wahnsinnig gerne, dass es ein weiteres Instrument gibt, mit dem man sehen kann wie es um Ninas Lungengesundheit steht. 

Nicht machbar bei ihrem derzeitigen Stand der Sprachentwicklung - was ich tags darauf auch noch mal in einem Fachbuch zur unterstützten Kommunikation nachlese.

Braucht noch Zeit - viel Zeit. 

Wie mein Mann schon so richtig sagte: "ein Austismus-Problem, kein Mukoviszidose-Problem."