Sonntag, 30. Januar 2022

Zwei Monate

Zwei Monate lange konnte ich nicht schreiben. 

Nicht nur weil ich zu beschäftigt war, nein mir fehlten die Worte vor Traurigkeit und Angst. 

Zwei Monate war ich mit Nina in einer Mädels-WG, denn Ninas Papa war diese lange Zeit im Krankenhaus. 

Wie erklärt man einem Kind ohne Sprache warum der Papa gerade und auch die nächsten Wochen nicht wiederkommt? Wie kann man ihr eine schöne Zeit machen wenn man selbst fast keine Luft mehr bekommt?Wie weiter machen? Wie?

Ich kann kaum erklären wie ich es, wie wir es geschafft haben. 

In erster Linie habe ich Halt erfahren, durch die vielen Telefonate mit einer Handvoll Freunden die für mich da waren und bei denen ich auch einfach mal weinen konnte. Meine Dankbarkeit dafür ist enorm groß!!!!!!!!

Darüber hinaus haben Nina und ich gut im Team funktioniert und wir haben jeden Tag nacheinander in Angriff genommen, mit neuen Routinen zu zweit und vielen Kleinigkeiten die uns gut getan haben. 

Heute ist Ninas Papa wieder daheim und wir genießen seit November (!!) das erste Wochenende zu dritt zu Hause als Familie. 

Alles dazwischen ist unfassbar schwer, da möchte ich noch nicht so genau hinfühlen. 

Muss ich im Moment auch nicht. 

Im Moment bleibe ich beim heute. Atme weiter und gehe mit meiner Familie in Mikro-Schritten voran. 

Wieder einmal. 

Immer wieder. 


Montag, 15. November 2021

kleine Flasche - großes Problem

Na klar das nehmen wir doch gerne  habe ich letztens zu einer Freundin gesagt, als sie mir erzählte das ihre Tochter die eine Sorte Nutrini nicht trinken wollte. 

Ich dachte - Nurtrini geht immmer. 

Zumindest bis sie die Falschen hier auspackte. 

Oh nein. Die Flaschen sind kleiner, weil sie kompakt sind und nur 125 ml statt 200 ml haben. 

Es kam wie es kommen musste - die kleineren wurden immer wieder von Nina weggeschoben. 

Ich vermutete, dass es am Erscheinungsbild lag und habe sie mal ein bisschen reingelegt. 

Ich habe den  Inhalt der Kompakt in die leere Flasche der "normalen" ihr bekannten Nutrini gekippt. 

Wurde anstandslos getrunken. 

Der Geschmack ist also ok für sie - es ist nur wieder die unbekannte äußere Form, die sie gestört hat. 

Also trickse ich sie jetzt aus, damit wir die geschenkten Nutrini Kompakt aufbrauchen. 

Ich finde das ist ein Trick, den ich mir ohne schlechtes Gewissen erlauben kann. 


die sechsfache Menge

Im Grunde kann ich die Augenbrauen gar nicht mehr höher ziehen. 

Aber auch nach dem fünften Blick auf das Etikett bleibt es dabei. 

Nina soll nun plötzlich die sechsfache Menge ihrer Vitaminlösung zu sich nehmen. 

Bravo denke ich und dann MIST!!!! wie soll das denn gehen?????

Ihr sechs Mal am Tag je 1 ml geben ...nee. Drei Mal am Tag 2 ml....nee geht auch nicht. Wenn Schule ist müsste es dann ja wieder anders. 

Hmm also doch alles auf einmal....das wäre dann eine 5 ml Einwegspritze bis zum Anschlag aufgezogen. Puhhh....ob sie dass nimmt und wie soll ich das lustig färbende Zeug in die Spritze bekommen?

Am ersten Morgen gibt es eine Riesensauerei als ich versuche alles nach und nach mit dem bisher wunderbaren 1-ml-non-luer-Adapter erst in ein noch vorhandenes Dosierlöffelchen eines Medikaments zu füllen um es dann in die 5 ml Spritze aufzuziehen. Erwähnte ich dass das Zeug ordentlich färbt? Nina sieht mir interessiert zu - aber schüttelt sich dann bei der Einnahme ordentlich und erbricht sich beinahe. 

Am nächsten Morgen habe ich dann immerhin den Geistesblitz die Kappe der Vitaminflasche aufzuhebeln und damit die 6 ml direkt aus der Flasche aufzuziehen. 
Nina bekommt an diesem Tag ihre Vitamine in drei "Schlückchen" a 2 ml und das bringt sie nicht zum würgen während sie zwischendurch Nutrini trinkt. 

Drei Tage später hat sie sich daran gewöhnt das die Vitamine jetzt in der anderen Spritze sind und nimmt es wieder selbstständig - ohne Würge-Erscheinungen. 

Ich habe eine tolle Tochter. 

Glück gehabt

Hin und wieder hat man auch einfach nur mal Glück. 

Wir hatten nicht danach gesucht - aber plötzlich hatten wir ihn.

Einen Platz in einem Schwimmkurs für Nina. Ist derzeit ja wahnsinnig schwer zu bekommen - und für special kids sogar noch schwerer. 

Wir mussten nicht einmal etwas tun - denn Ninas Pysiotherapeutin hatten schon Werbung für Nina - für uns gemacht. 

Wir sind zum schnuppern hingefahren und uns war eigentlich gleich nach dem ersten Termin klar: das passt. Tolle Atmosphäre und Stimmung, tolle Kursleiterinnen, bunt gemixte Teilnehmer....wir haben uns wohl gefühlt. 

Jede Woche wiederholen sich bestimmte Übrungselemente - das kommt Ninas sehr zu gute, aber es gibt auch Varianten was wiederrum dafür sorgt, dass die Sterotypien nicht durchbrechen. 

Jetzt nach ein paar Wochen haben wir von allen Übungsleiterinnen die Rückmeldung bekommen, dass sie gut mit Nina arbeiten können und die zusätzliche Übung macht sich auch schon beim Schwimmunterricht in der Schule bemerkbar. 

Da haben wir einfach mal Glück gehabt. 

Glück mit dem Zeitpunkt, Glück mit den Umständen. 

Traurig macht mich trotzdem die Erkenntnis, dass jedes Kind so einen Platz in einem Schwimmkurs bräuchte - einen bei dem alles passt. 

Das wünsche ich mir aus tiefstem Herzen. 

Sonntag, 17. Oktober 2021

Ist das ein Hobby?

"Und was habt ihr so gemacht?" wurde ich vor kurzem gefragt. 

"Och, Nina hat unter anderem ihre tägliche Dosis Straßenbahn und Bus fahren gehabt."

Mein Gegenüber zieht skeptisch die Augenbrauen hoch und fragt lachend:"Ich wusste gar nicht, dass man das als Hobby haben kann...." kommt als Antwort. 

Mir entschlüpft ein einfaches "Doch" und ein bisschen komisch komme ich mir jetzt vor. 

Warum eigentlich?

Ich überlege und stelle fest, dass auch hier wieder der Satz "es kommt drauf an" sehr gut passt. 

Straßenbahn und Bus fahren als Hobby ist sicher nicht mainstream - aber wenn ich bei uns in der Autismus- Selbsthilfegruppe fragen würde, wäre die Begeisterung für das Fahren mit den öffentlichen Verkehrsmitteln eher die Regel als die Ausnahme. 

Hobbys gibt es unzählige und neben Sportvereinen, Sammelleidenschaften, Filmfans, dem Lager der Kreativen....ist es bei Nina zur Zeit eben das Straßenbahn und Bus fahren. 

Sicher ist sie damit nicht alleine, denn man findet im Internet unzählige Videos von Fans die ihrem Mitfahrt in Bahnen und auf Stationen filmen. Und in Aufzügen - und auf Rolltreppen. 

Ein Hobby betreibt man in der Freizeit, mit Eifer und auf einem bestimmten Gebiet. 

Ganz genau!

Mittwoch, 13. Oktober 2021

Moosgrün

 Urx denke ich und halte kurz die Luft an. 

Warum bitte sieht das Badewasser so komisch aus?

Es ist weder die zartrosa, blassblaue oder frischgrüne Farbe wie sonst bei den "Badefarbe-Tabletten".

Das ist eher die Farbe wie ...wenn die Blumen zu lange in der Vase stehen und es latent anfängt zu stinken. 

Ein Moosgrün. Irgendwie.

Ein Blick zu Nina - ok es geht ihr gut. 

Ich lasse den Blick schweifen und sehe....aha. Alle drei Behälter der Badefarbe-Sprudeltabletten sind geöffnet und überall fehlt etwas. 

Dieser Schlingel. 

Offenbar kann sie jetzt nicht nur diese Verschlüsse öffnen - sondern hat beschlossen sich mal was zu gönnen und gleich drei Sprudeltabletten zu nehmen. 

Deswegen Moosgrün. 

Sieht ätztend aus, riecht aber wesentlich angenehmer als die Farbe vermuten lässt. 

Zurück zum Ablauf. Alles ist in Ordnung. 

Auf dem Weg

Wir sind auf dem Weg zur Logopädie und ich erlebe etwas, dass ich bisher noch nie erlebt habe. 

Nina plaudert unterwegs und "erzählt" via Talker das was wir gerade gemacht haben, was als nächstes passiert und was dann kommt. 

"Haferflecks" "essen" und "Schüssel" und "Sprachtherapie" und "Inhalieren" und "Abendessen". 

Anders als vor dem Talker kann ich diese Worte aufgreifen und ein Gespräch mit Nina führen. 

Das ist ein geniales Gefühl und ich habe Einblick in das was in ihrem Kopf vorgeht und nicht wie sonst das Gefühlt das ich so vor mich hinplappere um mich selbst reden zu hören und die Stille nicht aushalten zu müssen. 

Wahnsinn. 

Mein breites Grinsen kann man sicher bis zum Stadtrand sehen. 

Das macht Lust auf die nächsten Erlebnisse mit der unterstützten Kommunikation. 

 Talk'n'go!!!!!!!!!!