...ist schwierig und dennoch beginne ich heute hier aus meinem Alltag zu berichten.
Langweilig?
Nein, eher herausfordernd, denn bei mir dreht sich jeder Tag in dem Spannungsfeld der beiden Diagnosen meines Kindes.
Mukoviszidose und frühkindlicher Autismus.
Dieses "Paket" tagtäglich zu bewältigen ist vielfältig, abwechslungsreich, anstrengend, fordernd aber auch überraschend, lohnend und hoffnungsvoll.
Warum dieser Titel?
Wir haben über die Jahre festgestellt, dass es kleiner Schritte - nein noch kleinerer als kleiner Schritte - bedarf, um Nina etwas beizubringen oder sie dazu zu bringen, sich auf etwas neues einzulassen. Deswegen: "Mikro-Schritte"
Das tiefe Durchatmen hat zwei Bedeutungen. Einmal steht es natürlich sinnbildlich für die Erkrankung Mukoviszidose, wo es viel darum geht, dass der/die Betroffene gut Luft bekommt.
Die zweite Bedeutung für mich von "tief Luft holen" steht für die Geduld und die Ruhe, die ich sehr oft aufbringen muss, um auszuhalten, durchzuhalten und weiterzumachen oder auch um mich zu beruhigen.
Das gelingt teilweise gut und teilweise ... nun ja eben nicht und ich muss fluchen, schreien und dabei den Raum verlassen.
Zuallererst schreibe ich diese Zeilen für mich, um mal zu sehen, zu dokumentieren was klappt und was nicht.
Aber vielleicht ist da ja auch Lust zum Austausch von Gemeinsamkeiten.
Ich lasse mich überraschen.
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