Auf dem Weg in die Küche hörte ich es schon:"Aichohhh" ein gespieltes Husten.
Einmal, zweimal, dreimal....so lange, bis ich die Küche erreicht habe und laut zu unserer Tochter "Reicht jetzt" sagte.....plötzlich war Ruhe.
Mein Mann sagt: "Ah, das ist jetzt die neue geballte Faust - jetzt bekommt sie so Aufmerksamkeit von dir."
Er hatte Recht. Ich hatte das auch schon gedacht.
Die Sache mit der geballten linken Faust ist grade eben erst ausgestanden. Aus irgendeinem Grund, den nur Nina kennt, hat sie wochenlang ihre linke Hand zur Faust geballt gelassen und nicht geöffnet.
Nervig fanden wir das. Durch das viele Schwitzen hatte sich sogar kurzfristig ein Ekzem gebildet. Es schränkte sie ziemlich ein in allem, was sie mit zwei Händen tun musste. Auch die Schule meldete sich und fragte, was es damit auf sich hätte.
Alles was wir versuchten um es aufzulösen lief letztlich ins Leere.
Schließlich zähneknirschend meinerseits versuchte ich, das zu ignorieren und zu akzeptieren. Und eines Tages - die linke Hand war wieder geöffnet. Unfassbar.
Heute früh nun deutlich erkennbar der neue Tick. Wie lange wird der wohl nun dauern? Da muss ich mich mal überraschen lassen und sehen was die Zeit bringt. Wird es einen Monat andauern oder mehrere?
Fest steht aber, wenn ich mich zurück erinnere, dass es da immer mal wieder Dinge gegeben hat, die sie eine Weile lang getan und dann von selbst wieder gelassen hat.
Das immer an dieser einen Stelle über die Mauer klettern, immer im Haus zuerst mit dem Aufzug in den zweiten Stock zu fahren, bis März mit der einen Mütze zum Kindergarten wollen und noch vieles mehr.
Der Großteil dieser Ticks tut nicht weh und gefährdet sie nicht. Das kann man einfach laufen lassen und größtenteils geduldig darauf warten, dass sie wieder vergehen.
Bei anderen - wenn sie sich selbst oder anderen Schaden zufügt - dann hat man keine Wahl und muss dagegen angehen. Wir haben Glück. Bis auf die Sache mit dem sich selbst Haare herausreißen sind solche Ticks an einer Hand abzuzählen.
Ich wünsche mir, dass das noch lange so bleibt.
Mittwoch, 26. Februar 2020
Der erste Eintrag...
...ist schwierig und dennoch beginne ich heute hier aus meinem Alltag zu berichten.
Langweilig?
Nein, eher herausfordernd, denn bei mir dreht sich jeder Tag in dem Spannungsfeld der beiden Diagnosen meines Kindes.
Mukoviszidose und frühkindlicher Autismus.
Dieses "Paket" tagtäglich zu bewältigen ist vielfältig, abwechslungsreich, anstrengend, fordernd aber auch überraschend, lohnend und hoffnungsvoll.
Warum dieser Titel?
Wir haben über die Jahre festgestellt, dass es kleiner Schritte - nein noch kleinerer als kleiner Schritte - bedarf, um Nina etwas beizubringen oder sie dazu zu bringen, sich auf etwas neues einzulassen. Deswegen: "Mikro-Schritte"
Das tiefe Durchatmen hat zwei Bedeutungen. Einmal steht es natürlich sinnbildlich für die Erkrankung Mukoviszidose, wo es viel darum geht, dass der/die Betroffene gut Luft bekommt.
Die zweite Bedeutung für mich von "tief Luft holen" steht für die Geduld und die Ruhe, die ich sehr oft aufbringen muss, um auszuhalten, durchzuhalten und weiterzumachen oder auch um mich zu beruhigen.
Das gelingt teilweise gut und teilweise ... nun ja eben nicht und ich muss fluchen, schreien und dabei den Raum verlassen.
Zuallererst schreibe ich diese Zeilen für mich, um mal zu sehen, zu dokumentieren was klappt und was nicht.
Aber vielleicht ist da ja auch Lust zum Austausch von Gemeinsamkeiten.
Ich lasse mich überraschen.
Langweilig?
Nein, eher herausfordernd, denn bei mir dreht sich jeder Tag in dem Spannungsfeld der beiden Diagnosen meines Kindes.
Mukoviszidose und frühkindlicher Autismus.
Dieses "Paket" tagtäglich zu bewältigen ist vielfältig, abwechslungsreich, anstrengend, fordernd aber auch überraschend, lohnend und hoffnungsvoll.
Warum dieser Titel?
Wir haben über die Jahre festgestellt, dass es kleiner Schritte - nein noch kleinerer als kleiner Schritte - bedarf, um Nina etwas beizubringen oder sie dazu zu bringen, sich auf etwas neues einzulassen. Deswegen: "Mikro-Schritte"
Das tiefe Durchatmen hat zwei Bedeutungen. Einmal steht es natürlich sinnbildlich für die Erkrankung Mukoviszidose, wo es viel darum geht, dass der/die Betroffene gut Luft bekommt.
Die zweite Bedeutung für mich von "tief Luft holen" steht für die Geduld und die Ruhe, die ich sehr oft aufbringen muss, um auszuhalten, durchzuhalten und weiterzumachen oder auch um mich zu beruhigen.
Das gelingt teilweise gut und teilweise ... nun ja eben nicht und ich muss fluchen, schreien und dabei den Raum verlassen.
Zuallererst schreibe ich diese Zeilen für mich, um mal zu sehen, zu dokumentieren was klappt und was nicht.
Aber vielleicht ist da ja auch Lust zum Austausch von Gemeinsamkeiten.
Ich lasse mich überraschen.
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