Da hört sie richtig

Nach unserem Termin im SPZ kam kurze Zeit später der Brief zum Termin. 

Gründlich wie ich bin, habe ich ihn umgehend gelesen und war sehr erstaunt. 

Es wurde nämlich eine Untersuchung des Gehörs vorgeschlagen. Mal wieder. 

Vor zwei Jahren war das schon mal Thema. Und jetzt wieder. 

Heute kann ich diesen "Vorschlag" noch weniger verstehen als vor zwei Jahren. 

Ninas Gehör ist in Ordnung. 

Wer durch zwei geschlossene Türen und bei laufendem Radio hört, wenn der Papa den Schlüssel in die Haustür steckt und losrennt bevor ich auch nur einen Winzton vernehme und darüber hinaus - wie auch immer sie das macht - die Unterschiede in den Spülgängen der Geschirrspülmaschine ausmachen kann und weiß wann der letzte Spülgang ansteht - nein der braucht keine Untersuchung des Gehörs. 

Das wäre eine unnötige Untersuchung. Nett ausgedrückt.  

Derzeit Bestnoten

Es gibt Zeiten, da läuft es einfach. 

 Irgendwie war es in einer Woche eine ganze Serie an Terminen wo nur Lob und gute Fortschritte vermeldet werden konnten.

Da war der Termin in der Sehschule wo die Kinder-Optistin voll des Lobes über Mitarbeit war, die Werte lobte und wieder sagte, dass das Schielen nicht mehr sichtbar sei....und dann können wir ja den nächsten Schritt gehen und auf den neuen Test hinarbeiten.

Nächste Station der Zahnarzt. Übungs-Besuch Nummer x??! Das erste Mal lässt sich Nina komplett mit dem Spiegel den Mund angucken, die Zahnarzthelferin darf sie anfassen und mit ihr gemeinsam Zähne putzen und sie macht den Mund ganz weit auf. Weiter so, Turnus wird vergrößert, alles super. 

An einem Abend ist die Physiotherapeutin zum Hausbesuch da und ich sitze einen Raum weiter, höre aber "Super gemacht", "Ja" und noch mehr Lob. Zur Abschluss-Besprechung erfahre ich, dass mit dem Cornet lange Ausatem-Manöver gelungen sind, sie allgemein gut mitgemacht hat und auch viele Dreh- und Dehnlagen richtig gut funktionieren. 

Wow denke ich erneut in unserem Kind steckt sehr viel mehr als man erahnen kann. 

Angebracht wäre eine Parade

Ereignisse wie diese verdienen in unserem Leben eine Parade mit vielen Gästen, Musik und mit Jubel.

Aber eine Parade ist geplant. Meist sehr lange im Voraus. 

Eine sehr lange Zeit hatten wir auch auf dieses Ereignis hingearbeitet und uns viele Gedanken gemacht, sowie die Varianten geändert und auch den Ort. 

Dann aber war es passiert. Ganz leise. Ohne Stress und ganz schnell. 

Ninas Papa hat es geschafft. 

Einen Rachenabstrich zu nehmen ohne das hinterher 100 % durchgeschwitzt sind, schlechte Laune haben und zwei Drittel der beteiligten in Tränen aufgelöst sind. 

So nebenbei einfach. 

Woran es liegt? 

Ich bin mir nicht sicher. 

Übung? Sicher. 

Eine entspannten Grundstimmung? Auf jeden Fall. 

Lina hat sich ein kleines bisschen entwickelt? Ja, ja, ja. 

Die kleine entscheidende Nuance war aber mal wieder ein Countdown. Ninas Papa zählt solange sie den Mund geöffnet und das Stäbchen und den Mundspatel "zu Gast hat". 

Es hat geholfen. 

Nein besser: es war phänomenal. Gigantisch, einfach toll.

Ich bin stolz. Auf beide.

Und mein Grinsen konnte man bis zum Nordpol sehen.  

Was die Eltern vergessen...

Es ist wunderbar, dass wir Nina abends abwechselnd ins Bett bringen können.

Wenn ich so zurückdenke erschien uns dieser Schritt als ein ganz großer und es ist wunderbar, dass es jetzt nicht nur ein Mama-Job ist. 

Derzeit aber verschwimmen ja die Wochentage so unglaublich ineinander, dass wir als Eltern oft abends dastehen und uns fragen...."Ähm, bin ich jetzt dran oder du?"

Was die Eltern vergessen merkt sich die Tochter.

 

Bisher haben wir noch nicht herausgefunden, wie sie es sich merkt, aber das tut sie und zwar immer. 

Wie zeigt sie uns das dass sie es weiß?

Sie trägt einfach entweder Mamas oder Papas Tolino zur Schlafenszeit in ihr Zimmer. 

Denn jeder von uns liest etwas auf dem Tolino, während wir warten dass Nina einschläft. 

Irgendwann wäre es schön, wenn sie es auch schafft alleine einzuschlafen - aber alles zu seiner Zeit.

Im Moment ist es gut so wie es ist. 

Inklusive der Tolino-zeigt-an-wer-dran-ist-Geschichte. 

das nächste große Ziel ist gesetzt

Wird und je langweilig? Nein.

Auch unsere neuen Ziele ergeben sich meist von selbst. 

Genauso wie die Aufgaben und die Mikro-Schritte in die wir alles zerlegen müssen, damit diese Ziele  in in einem weit gesteckten Rahmen, vor allem Zeitrahmen, erreichen können.

Unser neues Ziel ist: Tabletten schlucken üben.

Weil Nina für ein Medikament in Fragen kommt, dass für ihre Altersklasse gerade in die klinische Studie geht. 

Was dabei ist?

Eine ganze Menge.

Für ein Kind dass den Bereich des Mundes nicht für sich entdeckt hat und sowieso neue Sachen probieren ganz furchtbar findet, ist es ein Langzeitplan. 

Bei der Zerlegung in ganz kleine Schritte, fangen wir an mit Zuckerperlen / Liebesperlen. 

Zunächst habe ich sie nur in eine kleines Gefäß gepackt und zur Lernkiste hinzugefügt. 

Dann selbst eine gegessen.

Danach sie Nina zum experimentieren gegeben.

Nach vielen Tage hat sie eine im Mund zergehen lassen und dazu kam aus eigenem Impuls mit dem Gefäß zu mir. 

Und jetzt sind wir soweit, dass wir eine Zuckerperle in den Mund legen und aus der Flasche Wasser nachtrinken. 

Dieser Tipp mit dem Wasser aus der Flasche trinken, wenn Probleme mit dem Schlucken da sind, ist aus dem fantastischen Buch "1001 Idee für den Alltag mit autistischen Kindern und Jugendlichen" genauso wie der Rat rechtzeitig mit dem Üben anzufangen. Ohne Druck. 

Soweit so gut. 

Als nächstes schauen wir mal wie wir das generalisieren und die Größe raufsetzen. 

Tick-Tacks? M&Ms? Ich weiß noch nicht. 

Aber der Anfang ist gemacht. 

In jedem Fall besonders

Ok, ich hatte bei der zweiten Sonographie im Jahr 2020 nicht mehr so das blöde Gefühl, da der MRT Termin ja schon gezeigt hatte, alles harmlos, alles soweit im grünen Bereich. 

Die nette Ärztin vom Sommer war es dann im November auch, die uns begrüßte, als würden wir quasi jede Woche bei ihr sein und sie versicherte uns wie froh sie sei, dass ihre Entdeckung sich als harmlos herausgestellt hatte. 

Dann ging es los mit der Untersuchung und sie überschüttete Nina mit Lob. 

Kurz darauf aber wurde es , für mich wenigstens, schräg. 

Sie rief nämlich eine Kollegin dazu um ihr Ninas Bauchspeicheldrüse und die Anzahl und das Ausmaß der Zysten zu zeigen, gespickt mit den Worten: "so etwas wirst du vermutlich in deiner ganzen Karriere nicht mehr zu sehen bekommen" ...

Ich kann jetzt noch mein Stirnrunzeln spüren und während ich noch versuchte diese Aussage in ein richtiges Licht zu setzten und zeitgleich Nina mit Ansprache und Kontakt auf der Liege halte, wendet sich die Ärztin mit dem Satz "Sie ist in jedem Fall besonders" an mich und auch das brachte mich zum weiterdenken - aber auch hier wieder nicht lange, denn plötzlich ging alles ganz schnell, Untersuchung ist vorbei, ich ziehe mein Kind an und die Ärztin fragt mich nebenbei noch danach ob ich einen Buchtipp als Geschenkidee zu Weihnachten für ihre Neffen hätte. 

So stolpere ich gedanklich und real dann mit meiner Tochter aus der Sonographie und zurück bleibt, wie meistens nach solchen Terminen, ein Fragezeichen im Gesicht - was aber auch egal ist, denn wieder haben wir eine Untersuchung geschafft. 

Wieder einmal hat unsere Tochter das richtig gut gemeistert - und vermutlich weiß die Ärztin gar nicht, wie recht sie mit ihrer spontanen Aussage "in jedem Fall besonders" hatte. 

Kein Muko-Kind ist wie das andere. 

Kein Autist ist wie der andere. 

Die beiden Kombinationen sind sicher so in ihrer Form besonders. 

Aber unabhängig davon ist Nina besonders - in ihrer Art, in ihrem Wesen und natürlich für uns. 

Besonders. Immer.