ein Tisch voller UK

 Nachdem ich meine üblichen morgendlichen Handgriffe erledigt habe, schaue ich mich um: der ganze Esstisch ist quasi voller Materialien der unterstützten Kommunikation: 

• die Datums- und Wettermappe
• der Pictogenda
• das "Zeig es, sag es!" + anybook reader Stift
• der Talker
• die selbstgebastelte Tagesmappe für Ninas Schulbegleitung!

Mittendrin dann: die Nutrini und die drei Medikamentenschacheln. 

Im Grunde ist dieses allmorgendliche Bild ziemlich bezeichnend dafür, wie die beiden Diagnosen von Nina unseren Alltag bestimmen. 

Die Mukoviszidose läuft so mit und der Autismus überlagert alles.  

Bin ich dankbar dafür? Bin ich traurig? Bin ich erschöpft?

Ja, dankbar das es gesundheitlich gerade so ruhig ist. 

Ja, traurig, dass wir immer so zwischen diesen beiden Bereichen hin- und herjagen. 

Ja, erschöpft auch....von den vielen Dingen die einfach jeden Tag bestimmen. 

Aber darüber hinaus auch gerade glücklich, dass Nina so fröhlich und ganz bei sich ist. 

50 m

 Die zweite Einladung zum Kindergeburtstag feiern war da. Im Freibad. Juchhu!!! 

Das Geburtstagskind wollte rutschen gehen. 

Aber Nina zog mich und deutete sehr bestimmt auf das Schwimmer Becken.

 Ok, rein ins Wasser zu zweit und dann hat sie Strecke gemacht. 50 m am Stück ohne mich oder den Rand anzufassen. 

Einfach so. 

Das war ein Gänsehaut Moment, ein da kann man vor Stolz platzen. 

neuer Ort, eigentlich alter Ort

Ich grabe in meinen Erinnerungen um ein Datum auszumachen.

Wann war ich mit Nina eigentlich das letzte Mal vor Ort in der Physiotherapie Praxis? 

Ich komme nicht darauf. Weder auf das genaue Datum, noch auf die Anzahl der Jahre, die wir wegen diverser Keime auf Hausbesuche angewiesen waren. 

Meine Zeiteinschätzung: Ewigkeiten. 

Der Schwenk damals von Praxis auf Hausbesuch war die ersten Mal eine ziemliche Katastrophe, weil Nina fand die Physio gehörte doch jetzt bitte nicht in ihr zu Hause. Wurde schnell besser. 

Kurz kommt vor dem ersten Besuch in der Physiotherapie Praxis auch der Gedanke, ob der Wechsel an diesem ersten Tag mit Schwierigkeiten verbunden sein wird. 

Aber es klappt. Nur kurzzeitige Irritation von Nina und immer wieder nachfragen ob ich denn auch wieder komme. 

Was für ein Entwicklungssprung - diese Flexibilität wäre noch vor zwei Jahren nicht denkbar gewesen. 

 

Hunde Bootcamp

Die letzte Sommerferien Woche verlief noch einmal ganz anders als geplant. 

Eine Freundin von uns, mit jungem Hund, hatte einen heftigen Infekt und bat um Hilfe. 

Ohne Vorbereitung hatten wir so über einige Tage einen Hund. 

Das war eine ganz große Nummer. 

Einerseits lässt sich jetzt sagen: Ninas Scheu vor dem Hund ist von Tag zu Tag geringer geworden und sie hat sich nach und nach immer mehr getraut. Großartig.

Anderseits waren wir ziemlich erledigt und obwohl wir die ganze Zeit zusammen waren, waren wir doch nicht zusammen. 

Der eine kümmerte sich um den Hund, der andere um das Kind oder einer machte kurz seins allein, dafür war der andere dann mit beiden alleine. 

Wenn autistische Kinder auf Tiere abfahren, mag sich das ganze auf jeden Fall lockerer gestalten.

 Ebenfalls ne andere Kiste ist es, wenn es beispielsweise ein ruhiger-ältere Hund ist. 

Aber so mit einem unsicheren Kind und einem Teenager-Hund mit Power ohne Ende....schwierig. 

Also für uns. Im Moment. 

Fortsetzung dieses Themas folgt - aber noch nicht sicher wann......

Arztbrief Doppel

 Ich bin sehr stolz auf mich. 

Nachdem ich im vergangen Jahr den Arztbrief von Ninas Jahreskontrolle noch im Treppenhaus aufgerissen, gelesen und bei der Suche nach den schlimmen Sachen erst mal in Tränen ausgebrochen bin, habe ich mir nach viel trösten (Danke B. und V.) geschworen, nächstes Jahr nicht noch mal.

Also habe ich ganz brav das Kuvert geschlossen gelassen und meinem Mann übergeben. Er hat alles gelesen ohne sich emotional reinzusteigern und dann haben wir mit zwei Briefen auf dem Sofa gesessen und verglichen: letzte Jahr und dieses Jahr. 

Wie sind die Werte hier, was sagt die Untersuchung dort, Labor, was schreibt die Ärztin ....und nicht nur das im Moment wirklich alles im Rahmen ist, nein das ist Weg mit diesen Informationen umzugehen. 

Sonntag Pizza?

 Der Kalender ist derzeit wohl die Kategorie, die im Talker am meisten genutzt wird. 

Natürlich auch in der Datumsmappe, die täglich neu gelegt wird - inklusive einer Mini-Wetteraussicht. 

Aber wir haben echt gestaunt, als Nina zum ersten Mal ein Ereignis abgefragt hat, dass eine Woche in der Zukunft lag. 

Wir hatten gerade das Mittagessen beendet.  

Nina gab in den Talker "Pizza" und "Sonntag" ein schaute uns beide eindringlich an und machte mit ihren Fingern die "eins, zwei, drei" Geste und fragte verbal "noch" und wir kombinierten "Ah, sie möchte wissen, ob wir nächsten Sonntag Pizza machen können und fragte quasi in einem ....wie oft sie denn noch schlafen muss, bis es soweit ist. 

Eine so planvolle in die Zukunft gerichtete " Plauderei" war einfach nur toll. 

Wo anders übernachten

 In den hinter uns liegenden Sommerferien waren wir die allermeiste Zeit zu Hause. 

Jetzt im Nachhinein kann ich nur sagen: gut so. 

Dennoch hatten wir einen kleinen Urlaub geplant mit drei Übernachtungen. 

Es ist leider so schlecht gelaufen, dass wir nach einer Nacht in der wir alle kaum geschlafen haben, das ganze abgebrochen und wieder nach Hause gefahren sind. 

Bei anderen Gelegenheiten ging das mit dem wo anders übernachten. 

Dieses Mal nicht - aber wir hatten weder die Energie noch die Lust "bis zum bitteren Ende" zu bleiben. 

In diesem Fall haben wir geguckt, was für uns als Familie am besten ist und entschieden. 

Ich bin auch nur noch ein bisschen traurig. 

Wir werden uns wieder trauen - bald mal.